HESA Réunion de comité

    Bonjour. Bienvenue à la 124^e réunion du Comité permanent de la santé. Nous poursuivons aujourd'hui notre étude des stratégies de lutte contre le diabète au Canada et à l'étranger. Avant de donner la parole à nos témoins, nous avons un petit point à régler. Notre Sous-comité sur les commotions cérébrales nous a proposé un budget. Nous devons approuver son budget pour le garder au travail. J'aimerais avoir une motion pour accepter le budget du Sous-comité.

    Un député: Je la propose.

    (La motion est adoptée.)

    La vice-présidente (Mme Marilyn Gladu): Passons maintenant à nos témoins d'aujourd'hui.

    D'abord, Victor Lepik, par vidéoconférence, de la Colombie-Britannique. Du Réseau de santé Horizon, nous accueillons Michelle Corcoran, diététiste et éducation sur le diabète. D'Universités alliées pour les médicaments essentiels, nous avons Louise Kyle, porte-parole avec la 100 Campaign.

    Merci à vous trois d'être là. Vous aurez chacun et chacune 10 minutes pour faire votre déclaration avant que nous passions aux questions.

    Victor, nous allons commencer par vous.

    Merci, madame la présidente et membres du Comité.

    Je suis Victor Lepik, et je comparais devant vous à titre personnel. Il y a plus de 30 ans que je vis avec le diabète de type 1. J'espère que mon témoignage vous donnera une meilleure idée des défis quotidiens auxquels je suis confronté en tant que personne vivant avec le diabète; de certaines solutions qui ont grandement rehaussé ma qualité de vie; et de la nécessité que les gouvernements de tout le Canada améliorent l'accès financier à d'importants médicaments et services contre le diabète.

    Le diabète de type 1 empêche le pancréas de produire de l'insuline, une hormone qui régule la teneur en sucre dans le sang. Sans insuline, les niveaux de glycémie seraient élevés, ce qui attaquerait les principaux organes, comme le coeur, les vaisseaux sanguins, les nerfs, les yeux et les reins, et provoquerait de graves complications mettant la vie en danger.

    Je m'applique très consciencieusement à garder le contrôle de mon diabète, mais la gestion de ma glycémie est un exercice d'équilibre. Au fil des ans, j'ai eu à me battre contre l'hypoglycémie et une glycémie dangereusement élevée. Une hypoglycémie grave et non traitée peut entraîner des crises épileptiques, des pertes de conscience, voire la mort. Pour maîtriser ma glycémie, j'ai normalement besoin de cinq à sept injections quotidiennes d'insuline. Je vérifie mes niveaux de glycémie au moins 10 fois par jour pour être sûr qu'ils ne sont ni trop hauts ni trop bas.

    À la fin de l'an dernier, je me suis procuré un glucomètre continu Dexcom et une pompe à insuline pour faciliter la gestion de ma maladie — des décisions qui ont changé ma vie.

    Le glucomètre continu m'aide à gérer mes niveaux de glycémie. Il consiste en une canule, avec un émetteur qui s'y enclenche. Je remplace la canule chaque semaine, au coût de 85 $. Je remplace l'émetteur tous les trois mois, au coût de 389 $. Le programme d'assurance-médicaments Fair PharmaCare de la Colombie-Britannique ne couvre pas ces produits.

    L'émetteur envoie les données sur ma glycémie à une application par un signal cellulaire. L'alarme de mon téléphone cellulaire est déclenchée avant que ma glycémie ne chute ou n'atteigne un niveau dangereux prédéterminé. Au contraire d'un dispositif de prélèvement par piqûre au doigt, mon glucomètre continu m'indique si ma glycémie augmente ou baisse et à quel rythme.

    Je peux également transmettre électroniquement mes données du glucomètre continu à mon médecin et aux spécialistes du diabète. D'un seul coup d'oeil, ils peuvent facilement revoir la gestion de ma glycémie et travailler avec moi pour apporter des rajustements.

    J'aurais bien aimé avoir eu un glucomètre continu il y a des années pour prévenir l'hypoglycémie sévère. Je me suis souvent réveillé en pleine nuit, entouré de paramédicaux, de pompiers et d'agents de police qui me dévisageaient. Je me suis même réveillé à l'hôpital sans le moindre souvenir d'y être entré. Cela m'est arrivé maintes fois.

    Le glucomètre continu me permet de passer mes nuits sans le stress constant et la crainte de ne pas me réveiller. Mes niveaux de glycémie sont mieux contrôlés et mon médecin est content. Un autre avantage est qu'il ne me menace plus de faire révoquer mon permis de conduire.

    Avant la pompe à insuline, j'avais besoin de multiples injections quotidiennes. Certes, je m'employais avec diligence à maintenir un contrôle serré de l'insuline pour éviter les complications, mais j'ai toujours eu de la difficulté avec l'hypoglycémie. Parfois, je devais manger au milieu de la nuit sans même avoir faim. L'exercice, y compris les marches dans le quartier ou le golf, était difficile, car il entraînait généralement plus de réactions insuliniques, une plus grande consommation de nourriture et une prise de poids.

    Depuis que j'ai la pompe à insuline et le glucomètre continu, mes niveaux de glycémie sont plus constants. Je peux m'exercer régulièrement. J'ai rarement besoin de manger sans avoir faim, et j'ai perdu 10 livres et n'ai pas fini d'en perdre. La pompe, qu'il faut typiquement remplacer tous les cinq ans, a coûté 7 000 $ lors de l'achat l'automne dernier. À ce moment-là, le programme d'assurance-médicaments de la Colombie-Britannique ne finançait l'appareil que pour les diabétiques de 25 ans et moins. J'ai 65 ans. En juillet dernier, le gouvernement de la Colombie-Britannique a annoncé l'élargissement de la couverture des pompes à insuline en éliminant la restriction d'âge.

    Toutes les provinces ont un programme pour les pompes, mais les pompes sont toutes différentes et un grand nombre sont pour les enfants ou les 25 ans et moins. Sans programme national de financement, il reste encore de nombreux Canadiens qui doivent payer pour un dispositif qu'une autre province finance intégralement. Ce n'est pas juste.

    Mon endocrinologue m'a récemment recommandé une insuline à action rapide appelée Fiasp pour réduire plus rapidement mes niveaux d'hyperglycémie. Le programme provincial d'assurance-médicaments ne couvre pas cette insuline et, selon Diabète Canada, aucune province ne la couvre actuellement non plus. Il m'en coûte 38,49 $ pour une fiole qui me dure environ deux semaines.

    Si l'injection d'insuline m'aide à gérer ma maladie, elle n'est pas un remède. Les personnes atteintes de diabète de type 1 sont souvent confrontées à des complications dévastatrices, comme une crise cardiaque, un accident cérébrovasculaire, la cécité, l'insuffisance rénale, la dysfonction érectile, la dépression, l'amputation d'un membre inférieur, une affection cutanée, une déficience auditive et un risque accru d'Alzheimer. La prévention de ces complications ferait économiser des millions de dollars par année à notre système de soins de santé. Pourtant un grand défi pour les personnes comme moi qui vivent avec le diabète de type 1 au Canada est le coût des médicaments, des appareils et des fournitures nécessaires à une gestion plus efficace de la maladie.

    Le fardeau financier de la gestion du diabète peut être lourd. Une pompe à insuline, c'est 7 000 $ tous les cinq ans. Un glucomètre continu avec émetteur et canule coûte près de 470 $ par mois, ou plus de 5 600 $ par année. Si l'on ajoute la dernière insuline à action rapide, il faut compter 77 $ de plus pour le coût mensuel de la gestion de la maladie, pour un total de 547 $ par mois ou 6 565 $ par année. Pour aider à prévenir les complications et, surtout, offrir aux diabétiques des solutions pratiques pour améliorer leur vie, il nous faut un programme financé à l'échelle nationale qui soit ouvert à tous, sans égard à l'âge ou au revenu.

    Merci.

    Merci, monsieur Lepik.

    Au tour de Michelle Corcoran.

    Vous avez 10 minutes.

    Merci.

    J'aimerais remercier les membres du Comité de m'avoir invitée à partager mes expériences et ma perspective personnelles.

    J'ai exercé 20 ans comme diététiste autorisée, éducatrice certifiée en diabète, et aujourd'hui gestionnaire de cas de diabète dans les régions rurales du Nouveau-Brunswick. J'ai ma place dans les bureaux de 17 médecins de famille et infirmières praticiennes communautaires à l'Hôpital du Haut de la Vallée, dans mon coin.

    Nous savons que, pour ceux qui reçoivent de l'éducation sur le diabète, les résultats s'améliorent et les risques de complication diminuent. Bien des gens, pour toutes sortes de raisons, ne vont pas chercher l'éducation qu'il faut. L'accès aux soins devrait se faire au bon moment et, peut-on faire valoir, au bon endroit. J'aimerais partager les commentaires que m'a faits un patient nommé Anthony: « Je préfère venir au bureau de mon médecin. Personne ne sait pourquoi je suis ici. Je suis juste ici pour voir mon médecin, comme tout le monde. Personne ne me juge. »

    Rendre l'éducation sur le diabète accessible dans les bureaux des médecins de famille est la base de notre programme de gestion des cas de diabète au Nouveau-Brunswick. Le programme est né d'une analyse des lacunes qui a révélé que les personnes ne profitent pas de l'éducation sur le diabète dans les centres spécialisés, si bien que nous l'avons rendue accessible au cabinet du médecin de famille. Les lignes directrices sur la pratique clinique de Diabète Canada et notre stratégie de lutte contre le diabète au Nouveau-Brunswick ont recommandé ce modèle de soins. Il est aussi efficace pour atteindre les cibles en matière de diabète que la fréquentation des centres d'éducation. Les éducateurs en diabète, où qu'ils soient, font une différence.

    Environ 80 % des soins aux diabétiques sont dispensés en cabinet de médecine familiale ou chez les médecins de famille. Près de la moitié n'atteignent aucune des cibles que nous nous sommes fixées dans nos lignes directrices sur la pratique clinique. Les médecins de famille, comme vous le savez, sont débordés, non seulement par le diabète, mais aussi par tout le reste qu'ils doivent faire dans leur pratique. Comme gestionnaire de cas, je suis leur spécialiste dans leur cabinet même, et je peux les aider à offrir un modèle de soins en collaboration pour le patient, la famille, le médecin, ainsi qu'un outil d'apprentissage et de rajustement rapide des soins aux patients.

    Nous avons de plus en plus de données pour témoigner que les thérapies actuelles contre le diabète peuvent aider à vivre en santé et sauver des vies. Malheureusement, nombreux sont ceux qui vivent avec un diabète non traité ou mal traité. Ils rationnent ou ne prennent pas leurs médicaments, leur insuline; ils ne vérifient pas leur glycémie; et ils réutilisent leurs aiguilles de stylo injecteur.

    Je vais vous raconter une autre histoire. Helen, une aînée, participe au régime d'assurance-maladie pour les aînés du Nouveau-Brunswick. Elle a un diabète de type 2. Elle prend de l'insuline et de la metformine, et a été victime d'une crise cardiaque il y a environ quatre ans. Comme elle prend déjà de l'insuline, je ne peux pas lui proposer un médicament capable de réduire le risque d'accident cardiovasculaire, ce qui pourrait lui éviter une autre crise cardiaque, améliorer sa glycémie et abaisser son risque d'hypoglycémie également, et lui faire prendre du poids. L'ajout de ces médicaments est recommandé par nos lignes directrices de pratique clinique, mais notre gouvernement a décidé de ne pas les respecter, et de ne pas utiliser non plus les monographies de produits, qui sont également fondées sur des données probantes. Si elle avait un régime privé, nous n'aurions pas cette conversation.

    Les soins habituels pour le diabète sont accessibles au Nouveau-Brunswick, mais pas pour tout le monde. Pour le soin des pieds des diabétiques, il faut être couvert ou bénéficier d'une aide au revenu pour y avoir accès équitablement, et le coût est un obstacle. De nombreuses personnes doivent avancer le paiement de leurs fournitures, de leur insuline et de leurs médicaments avant d'avoir accès à la couverture. C'est un obstacle. Je vous dirai que de nombreuses personnes disent — et j'entends cela tous les jours — qu'elles n'ont pas encore pris leurs médicaments à la pharmacie parce qu'elles doivent payer d'avance et attendre d'avoir de l'argent. Les cartes de crédit ne sont pas une solution.

    Les spécialistes du bien-être mental imposent de longs délais d'attente, et les examens de la vue pour les diabétiques, qui peuvent aider à réduire le risque de rétinopathie par le dépistage, ne sont pas toujours accessibles. Les ophtalmologistes en médecine familiale sont certainement accessibles, mais il faut payer sur place l'examen de la vue pour les diabétiques. Chez un spécialiste, c'est gratuit, mais il faut attendre. Qui peut se permettre d'attendre?

    La peur de l'hypoglycémie peut diminuer la qualité de vie, et je pense que Victor l'a très bien expliqué. Elle peut être un obstacle à la productivité. J'ignore si certains des députés ici ont déjà fait de l'hypoglycémie, mais je vous dirai — et je sais que Victor pourrait en témoigner — que l'on se sent comme des moins que rien. On ne se sent pas productif. On n'est pas capable de faire les choses qu'il faut parce qu'on essaie de manger pour corriger cette hypoglycémie. Parfois, on mange trop et on se retrouve avec une glycémie trois fois plus haute qu'elle devrait. On ne veut pas réveiller son conjoint ou sa conjointe la nuit pour demander de l'aide, et on dégringole dans l'escalier parce qu'on est en hypoglycémie.

    J'ai aussi entendu cette déclaration stigmatisante: « Et puis, qu'est-ce que cela change s'ils font de l'hypoglycémie? Ils peuvent manger du sucre. C'est formidable. » Ce n'est pas toujours la chose la mieux indiquée. Il y a des médicaments et des insulines qui peuvent réduire le risque d'hypoglycémie, mais qui ne sont pas disponibles partout. Les appareils peuvent faire la différence.

    Devrais-je avoir à demander aux gens de ma région: « Quelle assurance avez-vous? » Nous avons créé un système de bien-nantis et de démunis pour l'accès aux soins contre le diabète, aux médicaments et à l'insuline. C'est un système qui favorise la discrimination contre les démunis.

    S'ils ont un régime privé, je peux leur offrir plus d'options. S'ils n'en ont pas, je dois malheureusement leur dire, comme je le fais chaque jour: « Désolée, votre régime ne couvre pas un médicament qui pourrait vous aider. Vous devrez le payer 200 $ de votre poche. » Nous avons des programmes de compassion et des échantillons des cabinets de médecins, mais ce n'est pas viable.

    Je vous pose la question suivante: pourquoi pouvons-nous fournir aux toxicomanes la couverture, les seringues gratuites et les accessoires dont ils ont besoin pour rester en santé et en sécurité, alors que nous ne pouvons en faire autant pour les diabétiques?

    J'ai dit à des gens de quitter le pays ou la province pour avoir une meilleure couverture d'assurance. Certains l'ont fait, et je peux vous dire que les nouveaux venus au Nouveau-Brunswick ont dit: « Je n'en reviens pas. Je n'arrive pas à croire que j'étais couvert avant. Je n'arrive pas à croire que je dois payer cette insuline. Je ne peux pas obtenir ce dont j'ai besoin. »

    Faut-il que j'oblige les gens à faire un choix entre leur insuline ou leurs épiceries? Doivent-ils faire le tour des pharmacies pour trouver le meilleur prix pour leur insuline? Je vois cela chaque jour. C'est frustrant, aussi, lorsque j'ai un régime qui peut offrir une couverture, mais que les gens n'y ont pas accès, non pas parce qu'ils ne répondent pas aux critères fixés par notre gouvernement, mais parce que ceux qui conseillent ce régime ont mal lu les formulaires, ou disent pour une quelconque raison que tel produit est refusé, alors que ce ne devrait pas être le cas.

    Je ne devrais pas être l'avocat des patients. Ce problème ne devrait pas exister.

    L'insuline est essentielle à la vie. Les personnes qui vivent avec le diabète de type 1 doivent en avoir. Si elles n'en ont pas, elles meurent.

    Je vais vous raconter une autre histoire. Jeremy est pris du diabète de type 1. Il a 42 ans. Il est travailleur saisonnier et, bien sûr, il avait une couverture inégale pour tout ce dont il avait besoin pour son diabète. Aujourd'hui, il a une rétinopathie, et une lésion nerveuse. Il est en dialyse péritonéale. Pourquoi payons-nous 100 % du coût de la dialyse péritonéale pour lui, alors que nous aurions pu l'aider et peut-être prévenir cette autre maladie chronique avec laquelle il doit vivre?

    L'insuline et, pourrait-on dire, tous les médicaments contre le diabète sont essentiels à la vie. En tant qu'éducatrice sur le diabète, je défends fermement cette position. Je vais vous demander ceci: Banting, Best, Collip et Macleod auraient-ils pensé que leur découverte profiterait seulement aux riches de ce pays, à ceux qui ont de l'argent ou une assurance-médicaments? Auraient-ils voulu que les Canadiens n'aient pas accès aux médicaments, aux fournitures et aux appareils nécessaires pour les garder en santé et, bien sûr, au bout du compte, réduire les coûts des soins de santé?

    Nous devons cesser d'échouer dans ce que nous faisons. Nous devons créer une stratégie unifiée, de manière que, peu importe où l'on vit, qui l'on est et ce que l'on fait, on ait accès à ce dont on a besoin pour bien vivre avec le diabète. Les soins de santé sont exorbitants à cause de cela. Le diabète doit être traité avec urgence et promptitude, tout comme les autres maladies qui mettent la vie en danger. De toutes les maladies, le diabète est traité lorsqu'on commet une erreur, lorsqu'on échoue ou lorsque les glycémies sont incontrôlables.

    Prévenons ce que nous savons qu'il arrivera. Ne nous contentons pas de réagir.

    Voici ce que je vous demande: favoriser l'accès au modèle de gestion des cas de diabète, pour que plus de personnes aient accès à l'éducation et aux soins dont elles ont besoin; refermer l'écart entre les nantis et les démunis pour garder les gens en santé et rendre les choses accessibles; et appuyer la stratégie Diabète 360 de Diabète Canada, qui décrit également une stratégie nationale et unifiée pour améliorer la vie des Canadiens vivant avec le diabète.

    Merci.

    Merci beaucoup.

    Nous passons maintenant à Louise Kyle, pour 10 minutes.

    Bonjour. Merci de m'avoir invitée encore une fois à parler des stratégies de lutte contre le diabète au Canada et à l'étranger. C'est un domaine qui revêt une grande importance pour moi et pour plus de 425 millions d'autres personnes qui vivent avec le diabète au Canada et dans le monde.

    Je m'appelle Louise Kyle. Je suis étudiante en droit à l'Université d'Ottawa, une leader étudiante d'Universités alliées pour les médicaments essentiels, une militante de la 100 Campaign, une coureuse, une skieuse, une fille, une soeur, une partenaire, une amie. Je vis aussi avec le diabète de type 1.

    En 2013, j'étais en République dominicaine avec AYUDA, une organisation qui aide les jeunes à devenir des agents de changement dans les communautés de diabétiques partout dans le monde, en collaboration avec une organisation locale de lutte contre le diabète.

    Le jour du camp des jeunes, qui coïncidait avec une course de 10 kilomètres pour sensibiliser la population et réduire la stigmatisation due au diabète, j'ai rencontré un homme qui inscrivait sa fille de trois ans au camp. Il voyait bien que j'avais mon dossard de coureuse et a compris que j'avais fait les 10 kilomètres. Il m'a demandé comment cela s'était passé, et j'ai dit que c'était difficile, très chaud, mais que j'adore courir et que c'est une partie importante de ma vie.

    J'ai demandé à sa fille si elle voulait vérifier sa glycémie. Lorsqu'elle m'a dit que cela faisait mal et qu'elle n'aimait pas cela, je lui ai demandé si elle voulait que je le fasse en premier. Choqué, le père m'a dit: « Avez-vous le diabète, vous? » Je lui ai dit que je vivais avec le diabète depuis 20 ans. Il était presque en larmes lorsqu'il m'a dit qu'il n'avait jamais rencontré une autre personne qui avait vécu aussi longtemps que moi avec le diabète de type 1.

    Comme vous l'avez entendu, le diabète de type 1 est une maladie qui fait que l'organisme ne produit plus d'insuline. La thérapie passe par l'administration d'insuline et des tests réguliers de dépistage de la glycémie. Sans insuline, la personne atteinte de diabète de type 1 meurt en quelques jours, d'une mort pénible. Si l'accès à l'insuline est insuffisant, la personne atteinte de diabète de type 1 risque des complications à long terme. Comme vous l'avez entendu, ces complications ont un impact massif sur la qualité de vie globale et peuvent entraîner une mort prématurée.

    Le diabète de type 2 est un problème où le corps continue de fabriquer de l'insuline, mais pas assez pour répondre aux besoins de l'organisme. Par conséquent, certaines personnes ont besoin de médicaments pour que leur insuline fonctionne mieux, ou pourraient devoir s'administrer de l'insuline également.

    Ce père de famille, en République dominicaine, n'avait rencontré personne ayant vécu aussi longtemps que moi avec le diabète de type 1, car, dans de nombreux pays du monde, l'accès à un traitement et un soutien adéquats est hors de portée des gens qui en dépendent pour leur survie. Ce qui est choquant, c'est qu'aujourd'hui — et ce n'est pas la première fois que je le dis — même si la première utilisation d'insuline pour traiter une personne atteinte de diabète de type 1, ici au Canada, remonte à 1922, une personne sur deux dans le monde qui a besoin d'insuline n'y a pas accès.

    Le diabète est un défi. Il exige un équilibre constant entre l'activité, l'alimentation et l'insuline. J'ai reçu mon diagnostic en 1993, à l'âge de deux ans et demi. Je ne me souviens pas trop de cette partie de ma vie. Je me rappelle que, lorsque j'ai reçu mon premier diagnostic, j'ai utilisé des bandelettes de test, qui me donnaient une gamme de lectures: moins de 4, 4 à 10, 10 à 16 et plus de 16. J'utilisais de l'insuline humaine: l'insuline NPH et l'insuline régulière. Cela n'a pas duré longtemps.

    Au cours de mes 25 années d'expérience du diabète, j'ai vu d'énormes améliorations technologiques, depuis les bandelettes de test donnant une lecture en 60 secondes seulement, jusqu'à celles qui crachent un résultat en cinq secondes. Et aujourd'hui nous avons un système éclair de dépistage de la glycémie et un glucomètre continu avec flèches de tendance, comme Victor l'a mentionné. Mon insuline NPH et insuline régulière ont fait place à l'insuline analogique et, plus tard, à une pompe à insuline, que j'utilise aujourd'hui.

    À Calgary, en Alberta, où j'ai grandi, notre système de santé me donnait accès à une équipe extraordinaire de médecins, d'infirmières et de diététistes. Même sans aide publique, mes parents ont toujours pu acheter l'insuline, les bandelettes de test et les autres choses dont j'avais besoin — même une pompe à insuline. Ce sont des décisions que mes parents ont pu faire grâce au privilège. Ce n'est pas tout le monde qui a accès à ces options. La distinction est très importante.

    Je ne me rappelle pas une vie sans diabète et, pour moi, ce n'est qu'une autre partie de la vie. Ce n'est pas le cas de tous les diabétiques. Aujourd'hui, 57 % des Canadiens ne peuvent prendre la thérapie qui leur est prescrite à cause du coût. Comme Michelle vous l'a dit, les habitants du Nouveau-Brunswick, du Québec, de la Saskatchewan, de la Nouvelle-Écosse et de l'Île-du-Prince-Édouard qui utilisent une pompe à insuline et ont un revenu inférieur à 15 000 $ consacrent tous plus de 25 % de leur revenu à l'insuline qu'ils doivent payer de leur poche.

     Ce sont des gens qui sont obligés de décider s'ils vont dépenser de leur argent pour des médicaments et de la technologie qui vont leur sauver la vie ou pour d'autres nécessités de base. Il convient de noter que près d'un million de personnes au Canada se privent de manger et de se chauffer pour payer leurs médicaments.

    De plus, selon une étude publiée mardi dernier par des chercheurs de l'Université de la Colombie-Britannique, 731 000 personnes au Canada, essentiellement des jeunes souffrant de maladies chroniques et sans assurance-médicaments sur ordonnance — ce n'est pas nouveau pour vous, n'est-ce pas? — empruntent de l'argent, renoncent à des nécessités ou s'endettent pour payer leurs médicaments d'ordonnance.

    Les Canadiens à faible revenu sont touchés en nombres disproportionnés par les coûts élevés du traitement du diabète. Ils sont plus à risque de complications cardiovasculaires et de décès que les personnes au statut socioéconomique plus élevé. Selon une étude, 5 000 décès auraient pu être évités en Ontario seulement grâce à une couverture universelle des produits pour diabétiques.

    La mortalité par le diabète au Canada est jusqu'à trois fois plus élevée chez les populations autochtones que chez les populations non autochtones. Une récente table ronde sur les politiques a conclu que ces défis peuvent être liés à « la variabilité, à l'échelle du pays, au niveau de la couverture d'assurance publique et privée pour les médicaments et les fournitures destinés aux personnes qui gèrent leur diabète ».

    Comme vous le savez, l'insuline a été découverte ici au Canada par Frederick Banting et son équipe de chercheurs. Banting voulait voir la production de masse d'insuline et sa distribution à ceux qui en avaient besoin. Il a choisi de vendre ses droits de brevet à l'Université de Toronto pour une somme symbolique de 1 $, en disant un mot resté célèbre: « L'insuline ne m'appartient pas; elle appartient au monde ». On est alors en 1921.

    Même si l'insuline a été synthétisée au Canada il y a près de 100 ans, la rareté de l'insuline abordable demeure la première cause de décès chez les jeunes atteints de diabète de type 1. Je répète qu'aujourd'hui, une personne sur deux qui a besoin de ce médicament pour vivre n'y a pas accès. Les raisons pour ce manque d'accès sont multiples, mais un grand problème, comme vous l'avez entendu, c'est que le prix de l'insuline et des autres fournitures dépasse considérablement les moyens de bien du monde. Le coût de l'insuline à lui seul — un seul élément du tableau complexe du diabète — peut représenter 25 % du revenu familial dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.

    Malgré les prix courants actuels de l'insuline analogique, comme Humalog et Lantus, qui se vendent autour de 300 USD la fiole, une étude récente publiée dans la revue BMJ Global Health a révélé que le coût de production d'une fiole d'insuline se situe entre 3,69 USD et 6,16 USD. Au Canada, l'approvisionnement d'une année de Lantus, qui n'est que la moitié d'un régime d'insuline typique, coûte environ 1 800 $. Dans la même étude, les chercheurs ont soutenu que l'insuline analogique pourrait se vendre 133 $ par patient par année et que les fabricants feraient quand même des profits.

    Même si l'insuline a près d'un siècle, son marché n'a pas respecté les règles d'un marché concurrentiel normal. Nous avons trois grands fabricants d'insuline qui dominent 90 % du marché de l'insuline, et les prix augmentent parallèlement. Les prix de l'insuline ont triplé entre 2002 et 2013.

    Ces statistiques devraient nous amener à nous interroger sur ce qui s'est passé dans notre système. Nous devrions nous demander pourquoi nous vivons à une époque où plus d'une personne est décédée l'an dernier en rationnant son insuline aux États-Unis, et pourquoi seulement 1 % des enfants atteints de diabète de type 1 en Afrique subsaharienne vivront six ans après le diagnostic.

    Le Canada est le berceau de l'insuline. C'est nous qui devrions amplifier le mouvement d'accès à l'insuline. Le Canada peut et devrait être un chef de file et obliger les autres États à rendre des comptes pour faire respecter les droits de la personne pour tous. Toutes les provinces et tous les territoires au Canada devraient diminuer les débours pour les diabétiques. Les fournitures indispensables pour les diabétiques, y compris l'insuline et les autres produits dont vous avez entendu parler aujourd'hui, devraient être gratuites au point de livraison dans toutes les pharmacies du pays.

    Nous devrions utiliser la position du Canada sur la scène internationale pour faire progresser le traitement des maladies non transmissibles, y compris le traitement des diabètes de type 1 et de type 2. Le Canada devrait piloter une résolution de l'Assemblée mondiale de la santé sur le diabète ou l'accès à l'insuline. Affaires mondiales Canada devrait financer des projets et des programmes pour améliorer l'accès à l'insuline à l'échelle mondiale. Cela pourrait comprendre des incitations à la production biosimilaire d'insulines et d'autres médicaments contre le diabète. Ensuite, nous devrions imposer un contrôle des prix des médicaments non brevetés.

    Nous devrions améliorer la transparence de notre système de prix des médicaments. Le Canada devrait fournir les prix d'achat des insulines à Action sanitaire internationale pour éclairer son étude sur l'accès.

    Le diabète est une maladie complexe. Il a des effets désastreux s'il n'est pas bien traité. En 2016, 1,6 million de décès sont directement imputables au diabète. Sans accès constant à l'insuline, on aura beau investir dans des stratégies de prévention, rien n'y changera.

    La demande d'insuline ne cesse de croître. De fait, selon une étude publiée hier seulement, le nombre de personnes atteintes de diabète de type 2 qui ont besoin d'insuline sera de 80 millions d'ici 2030. Plus de la moitié de ces personnes auront de la difficulté à se procurer l'insuline dont elles auront besoin. Un accès global à l'insuline permettrait d'éviter plus de 260 000 années de vie, après correction en fonction de l'invalidité, cette année seulement. En 2030, ce chiffre pourrait atteindre 331 000.

    Nombreux sont ceux qui prétendent que le diabète n'est plus une condamnation à mort depuis Banting. Mais 2022 marquera le 100^e anniversaire de la première utilisation de l'insuline pour traiter une personne atteinte de diabète de type 1, et la moitié des gens dans le monde n'y ont pas accès.

    Je mets le Canada au défi d'être un chef de file pour que, d'ici 2022, nous puissions affirmer avec confiance que le diabète n'est plus une condamnation à mort pour qui que ce soit dans le monde.

    Merci.

    Merci beaucoup.

    Nous allons maintenant entamer notre première ronde de questions, en commençant par ma collègue, Mme Sidhu.

    Vous avez sept minutes.

    Merci, madame la présidente.

    Merci à toutes d'être venues et de nous avoir fourni de précieux renseignements.

    Nous sommes à la dernière réunion pour l'étude sur le diabète. Nous avons beaucoup appris.

    Nous savons que le Canada a un taux plus élevé de diabète de type 1 que la majorité des pays de l'Organisation de coopération et de développement économiques. Nous avons tous entendu dire que, faute d'insuline, des personnes meurent, et ce n'est pas le seul problème. Nous avons appris que l'obésité est le principal facteur de risque de diabète de type 2 chez les enfants. Au Canada, 95 % des enfants atteints de diabète de type 2 sont obèses. La Dre Mélanie Henderson l'a déclaré devant le Comité.

    Michelle, vous avez dit que les modes de vie sains et l'accès à l'éducation sur le diabète sont un facteur pour la population diabétique. Pouvez-vous vous expliquer? Quel est l'effet sur les ruraux qui ne viennent pas à votre clinique et ne reçoivent pas d'éducation sur le diabète? Pouvez-vous nous expliquer comment cela les touche?

    Je vis dans une région rurale du Nouveau-Brunswick. Pour vous donner un peu de contexte, lorsque je travaillais au centre d'éducation sur le diabète, je pensais avoir vu, en 15 ou 16 ans de pratique, la plupart des gens de ma région atteints de diabète de type 1 ou de type 2 qui avaient besoin d'aide. Lorsque je suis passée en pratique familiale, je dirais que les trois quarts des personnes que j'y ai vues n'avaient jamais vu un agent d'éducation sur le diabète. Elles n'avaient pas accès aux soins d'un centre d'éducation, soit parce qu'un séjour à l'hôpital les stigmatisait, soit qu'elles ne voulaient pas y aller parce qu'elles étaient malades, soit encore qu'elles ne pouvaient pas s'y rendre parce qu'elles vivaient en région rurale, à une heure du centre d'éducation, ce qui le rendait inaccessible.

    Cette année, le diabète a coûté aux soins de santé 27 milliards de dollars en coûts directs. Le programme Diabète 360 est fondé sur des données probantes et appuyé par l'ensemble de la communauté du diabète, et il fait économiser 36 millions de dollars.

    Comment voyez-vous que Diabète 360 peut aider la population de diabétiques? J'aimerais poser la question à Louise et à Michelle. Victor, si vous avez des commentaires, vous pouvez les faire également.

    Pourriez-vous répéter la question?

    En fait, je ne connais pas très bien la stratégie Diabète 360.

    Très bien.

    Michelle, vous pouvez commencer, alors.

    La stratégie Diabète 360 repose sur quatre piliers: 90 % des Canadiens vivent bien et ont accès à des soins de prévention du diabète qui protègent leur bien-être; 90 % connaissent leur état diabétique; 90 % des diabétiques participent aux soins; et enfin, 90 % des personnes se soumettent à des interventions appropriées et ont accès aux soins.

     Reconnaissez-vous les besoins des diverses régions, personnes et populations du Canada? L'accès est un problème, surtout lorsque les routes sont difficiles d'accès et les collectivités sont isolées en hiver. Pensez-vous que cela fonctionne dans ce domaine également?

    Je pense que oui. Cela aide à donner cet accès. Le programme dans lequel je travaille, le modèle de gestion des cas et même le programme extra-muros que nous avons au Nouveau-Brunswick pour nous permettre d'aller visiter les gens chez eux ou pour leur donner de l'éducation et des soins, facilitent l'accessibilité.

    Merci.

    Dans tout le pays, la couverture des frais médicaux doit être uniformisée pour ce qui est des pompes, des lancettes et des bandelettes. Croyez-vous, Victor, que cela aidera la population de diabétiques? Comment pensez-vous que le gouvernement fédéral peut intervenir là-dedans?

    Il y a deux ans, j'ai quitté l'Ontario pour déménager en Colombie-Britannique. Il y a une grande différence entre ce qui est couvert en Ontario et ce qui l'est en Colombie-Britannique. Cela m'a fort surpris.

    Dans ma propre vie, par exemple, mon glucomètre continu a été un appareil qui a changé ma vie. J'en ai un ici au bras. Vous pouvez le voir. Je le change chaque semaine. Il envoie un message sur mon téléphone, et je vois tout de suite que ma glycémie est à 7,8, et qu'elle est constante.

    En pleine nuit, quand on dort huit heures, on ne peut pas se piquer au doigt toutes les heures ou à peu près. On serait épuisé. Au lieu de se réveiller dans le coma, ou de ne pas se réveiller du tout, on entendra une alarme se déclencher. Mon appareil est réglé à 4,5. L'alarme me réveille avant que je tombe en hypoglycémie et dans un état d'inconscience menant à la mort. C'est particulièrement important si je suis seul à la maison et qu'il n'y a personne pour me surveiller.

    L'accès à ce genre d'appareils change tellement ma vie et me donne vraiment la chance de commencer à vivre comme les gens normaux. Par contre, le coût de tous ces trucs-là — les pompes à insuline, l'insuline, les seringues, et ainsi de suite — est énorme pour bien de monde. J'ai moi-même de la difficulté avec cela, et je suis une personne qui mène une assez bonne vie ici, au Canada. Pour quelqu'un qui a un faible revenu, ou pour les enfants... Pour un enfant qui va à l'école, l'enseignant peut avoir une alarme sur son téléphone. La mère peut voir le taux de glycémie de son enfant.

    La technologie existe, mais la couverture universelle au Canada n'est tout simplement pas disponible. Cela répond-il à votre question?

    Merci.

    Louise, vous avez parlé de 500 décès en Ontario seulement. Une personne sur deux n'a pas accès à l'insuline. Pensez-vous que l'accès à l'éducation pour le médecin de famille peut être un outil utile pour aider ces gens-là à y avoir accès? Je pense que l'éducation du public est le principal outil pour ces gens-là. Comment pensez-vous que cela peut avantager ces populations?

    Bonne question. Sans vouloir minimiser l'éducation, j'estime qu'il faut reconnaître qu'on ne peut pas tout prévenir.

    Il y a aussi la stigmatisation. Comment pouvons-nous la réduire?

    La stigmatisation existe, c'est certain. Je sais que beaucoup de gens disent que les diabètes de type 1 et de type 2 sont en voie de se confondre, et que beaucoup de personnes atteintes du type 1 sont contrariées lorsqu'elles entendent qu'une mauvaise alimentation est à l'origine de leur état. Ce n'est pas vrai qu'une mauvaise alimentation a vraiment été la cause de la maladie de qui que ce soit. C'est un facteur à prendre en compte, comme beaucoup d'autres dans le diagnostic de diabète. Il y a des facteurs liés au mode de vie, en plus de la génétique, en plus de la pauvreté, en plus de l'insécurité alimentaire. Autant de questions sociales qui jouent dans le diagnostic de diabète de type 2, mais la stigmatisation est un problème dans les deux cas, et l'éducation du public pourrait certainement être un outil.

    Très bien. Votre temps est écoulé pour cette question.

    Passons maintenant à mon collègue, M. Kmiec.

     Merci, madame la présidente.

    J’ai beaucoup de questions à poser à Victor, surtout au sujet des coûts, mais je vais commencer par vous, Michelle.

    Pouvez-vous me parler des différents types d’insuline? Je ne suis pas diabétique, alors je ne sais pas, mais j’ai entendu des gens parler des coûts associés à la fabrication. Il y a aussi la distribution, le marketing et tout ce qui s’y rattache.

    J’ai parlé à des représentants de Diabète Canada et les gens ne cessent de parler de différentes insulines, alors dites-moi combien il y a de types différents et, très rapidement, qui les utilise.

    Peu importe le type de diabète que vous avez, toutes les insulines sont accessibles pour le type 1 et le type 2.

    Il existe des insulines à action prolongée, des insulines à action courte et des insulines à action rapide. Je vais vous donner quelques exemples d’insuline à action prolongée: Toujeo, Tresiba, Humulin N et Novolin NPH. Il s’agit d’insulines à action prolongée qui vous protègent pendant une période prolongée, 24 heures ou plus.

    Il y a des insulines à action courte ou rapide que vous prendriez avec un repas, en fonction de ce que vous mangez, de la teneur en glucides ou d’autres facteurs, des choses comme votre état de santé, si vous avez fait de l’exercice ou si vous avez fait quoi que ce soit d’autre qui pourrait modifier votre glycémie. Ces insulines vous donnent deux choses différentes.

    L’une ou l’autre peut-elle être utilisée avec une pompe?

    Non, les insulines à action rapide sont les seules qui peuvent être utilisées avec une pompe, soit Humalog, Apidra et NovoRapid.

    Je suppose que ce sont les plus coûteuses.

    Non, pas du tout.

    C’est intéressant.

    La question suivante est donc celle du coût. Victor, vous avez beaucoup parlé des coûts, tout comme vous, Louise. Vous êtes tous les deux diabétiques de type 1. Demandez-vous le crédit d’impôt pour personnes handicapées comme diabétiques de type 1?

    Est-ce à moi que vous vous adressez?

    Nous pourrions commencer par vous, Victor.

    Suis-je admissible au crédit d’impôt pour personnes handicapées? Non, je ne le suis pas. J’ai fait une demande et on m’a refusé.

    Quand vous a-t-on refusé?

    C’était probablement au cours des trois ou quatre derniers mois.

    Vous a-t-on informé que vous aviez un droit d’appel?

    Non, je ne m’en souviens pas. Je vais poser la question à ma femme.

    Ont-ils dit que nous avions un droit d’appel pour ce crédit d’impôt?

    Une voix: Je n’en suis pas certaine.

    M. Victor Lepik: Nous n’en sommes pas certains, mais je ne le crois pas.

    Et vous, Louise?

    Je n’ai jamais demandé le crédit d’impôt pour personnes handicapées, en partie par principe. Je n’ai jamais senti que mon diabète était une déficience. Je pense que tant que l’on dispose des outils nécessaires pour gérer la situation, il ne devrait pas s’agir d’une déficience, alors je n’ai jamais présenté de demande pour cette raison.

    S’il y a un...

    Puis-je ajouter quelque chose? Lorsque j’ai demandé à mon médecin de famille de signer le formulaire, il m’a dit: « Nous allons y donner suite, mais je ne pense pas que nous aurons beaucoup de chance. »

    A-t-il expliqué pourquoi?

    Je m’en souviens vaguement maintenant, mais je me souviens qu’il a dit, lorsqu’il a rempli le formulaire et qu’il en a donné les raisons, « Bonne chance, mais je ne pense pas que nous réussirons. »

    L’ARC refuse en masse aux diabétiques de type 1 d’avoir accès au CIPH et n’informe pas les gens qu’ils ont un droit d’appel. Voilà pourquoi je vous ai demandé si c’est ce que vous avez vécu tous les deux.

    Je comprends.

    L’Université de Calgary a calculé qu’il y a environ 1,8 million de Canadiens qui pourraient demander le crédit d’impôt pour personnes handicapées, mais seulement 40 % d’entre eux le font, et une grande partie de ce chiffre est attribuable à la stigmatisation ou au fait de ne pas connaître le crédit d’impôt pour personnes handicapées. Quelques-uns des groupes qui ont témoigné devant le Comité ont mentionné qu’ils ne font pas la promotion de ce programme auprès des gens avec qui ils interagissent.

    Cela vaut la peine pour un adulte dont le revenu moyen est de 45 000 $. Vous parlez d’une réduction d’impôt de 7 600 $ par année. Dans leur cas, c’est beaucoup d’argent. C’est pour la pompe et beaucoup de choses qui l’accompagnent.

     Merci, Victor, de nous avoir fourni une bonne partie des coûts associés à la surveillance de votre état et au fait de vous assurer que vous êtes en bonne santé, que vous avez une qualité de vie et que vous êtes productif, vous aussi, au niveau que vous voulez. Combien de temps vous faut-il dans une semaine pour vous occuper de votre état?

    L’un des facteurs dans la demande de crédit d’impôt était le temps qu’il faut. Je ne pense pas qu’ils tiennent compte de cela ou qu’ils permettent de calculer le temps qu’il faut pour vérifier une piqûre de doigt 10 fois par jour et changer... Je n’utilise plus ce système, étant donné que j’ai le glucomètre, donc mon délai est beaucoup moins long à cet égard, mais le temps réel qu’il faut pour surveiller et soigner votre diabète, surtout avec le type 1, est de 24 heures sur 24, parce qu’il ne peut jamais, au grand jamais, quitter votre esprit. Mon téléphone est toujours en train de sonner, et, mon Dieu, la chose que je craignais le plus avant d’obtenir un glucomètre continu, c’était d’aller me coucher, parce que je serais stressé chaque soir de me coucher en me demandant si j’allais me réveiller ou non.

    La façon dont on calcule le crédit d’impôt, c’est la réalité physique de ceci et de cela, mais le stress mental est un calcul 24 heures sur 24 qui n’entre pas du tout dans l’équation.

     La Fondation de la recherche sur le diabète juvénile et Diabète Canada appuient un projet de loi d’initiative parlementaire que j’ai présenté afin de faire passer le nombre d’heures de 14 à 10 et d’inclure le temps de dosage — le temps qu’il faut pour calculer la dose — parce que c’est l’une des choses les plus stressantes. C’est ce que vous dites, Victor. Je suppose que la plupart des diabétiques de type 1 s’inquiètent de la posologie: « Est-ce que j’ai la bonne dose? Est-ce que je me sens assez bien en ce moment? » Michelle pourrait peut-être intervenir, compte tenu de son expérience.

    La réduction des heures et l’inclusion de la posologie ne sont qu’une partie de la solution. Mon projet de loi d’initiative parlementaire propose également d’inclure un grand nombre de personnes atteintes de divers types de maladies rares dans l’admissibilité au crédit d’impôt pour personnes handicapées, mais elles doivent quand même en faire la demande. On dit toujours: « D’accord, je vais faire une demande pour obtenir cet allégement fiscal. » L’ARC réussit très bien à lutter contre ce que j’appellerais l’équité fiscale verticale, c’est-à-dire lorsqu’une personne gagne plus d’argent. L’ARC sait très bien calculer le montant que vous devez. Mais elle est très mauvaise pour l’équité fiscale horizontale. Je dirais qu’une personne atteinte de diabète de type 1 qui a un revenu moyen de 45 000 $ ne devrait pas être imposée au même niveau qu’une personne en bonne santé qui n’a pas à gérer cette maladie et à vivre le stress chaque soir.

    Michelle, selon votre expérience, combien de personnes profitent du CIPH? Sont-elles même au courant de son existence?

    Beaucoup de gens ne sont pas au courant. Beaucoup de gens parlent à leurs amis du crédit d’impôt. Je ne peux pas vous donner de chiffres exacts, mais je peux me renseigner. La plupart des gens parlent à leur médecin de famille, et les médecins leur disent: « Eh bien, on va vous refuser, parce que vous ne passez pas 14 heures par semaine à vous occuper de votre état. » Peut-être que oui, mais ce n’est pas dans les critères inclusifs qui sont énumérés ou décrits dans ce crédit d’impôt.

    Je dirais que ce n’est pas seulement le diabète de type 1. Il s’agit du diabète de type 2, qui peut être tout aussi compliqué pour ceux qui prennent de l’insuline et des médicaments et qui ont d’autres comorbidités et d’autres maladies chroniques. Cela entre en jeu lorsqu’ils gèrent des choses comme le risque de maladie rénale chronique ou leur glycémie. Ils gèrent également toutes ces choses dans leur vie, tous les jours. Je ne suis pas certaine que même les 10 heures... La réduction de 14 à 10 ferait certainement une différence considérable. Le fait de préciser les critères à cet égard aiderait beaucoup de gens à y avoir accès.

    Je suis également d’accord avec Louise. Ce n’est pas une déficience, mais cela aiderait certainement à vivre avec une maladie chronique.

    Très bien.

    Nous passons maintenant à M. Davies, pour sept minutes.

    Merci, madame la présidente.

    Merci à tous les témoins d’être ici.

    Je pense qu’il est extrêmement important que nous terminions notre étude sur le diabète en écoutant les patients et les gens qui traitent avec eux en première ligne. Nous avons entendu beaucoup d’informations théoriques et intéressantes sur les politiques concernant le diabète, mais vous communiquez au Comité de la façon la plus puissante qui soit ce que nous avons besoin d’entendre comme décideurs pour nous attaquer à ce problème chronique, généralisé et, franchement, croissant.

    Madame Kyle, j’aimerais commencer par vous et revenir sur quelque chose que vous avez dit. Vous ne considérez pas le diabète comme une déficience. Nous savons que les personnes atteintes de diabète de type 1 et de type 2 peuvent être confrontées à la stigmatisation liée au diabète. Je suis curieux de savoir ce que vous en pensez, parce que je pense que cela ressort peut-être de votre déclaration très claire.

    Oui, je pense que cela joue certainement un rôle. Pour moi, une grande frustration vient du fait que nous n’avons pas une couverture uniforme de tous les outils dont une personne atteinte de diabète de type 1 ou 2 a besoin pour vivre une vie saine et heureuse. Au lieu de cela, nous sommes obligés de demander un crédit d’impôt. C’est beaucoup de paperasse. J’en ai parlé à mes médecins et à mes éducateurs. C’est un fardeau énorme que d’imposer à quelqu’un qui est déjà aux prises avec un problème 24 heures sur 24, de passer par ce genre de processus administratif qui consiste à trouver 14 heures par semaine de choses qui n'effleurent même pas la surface de ce que doit faire une personne atteinte de diabète.

     Victor, je pense que vous seriez probablement du même avis. Il y a beaucoup de choses que je fais pour gérer mon état qui n’entrent pas dans cette catégorie. Je fais de l’exercice; je fais des choix alimentaires quand je fais l’épicerie; je fais des choix alimentaires quand j’achète un repas ou quand je cuisine à la maison. Ce sont des choses qui n’entrent pas dans ce panier.

    Pour moi, c’est une question de principe. C’est aussi un fardeau. Cela impose un fardeau aux gens qui souffrent d’une maladie chronique 24 heures sur 24.

     J’aimerais poursuivre dans la même veine. Si je vous ai bien compris, vous avez dit que le prix de l’insuline avait triplé entre 2003 et 2013. Savez-vous pourquoi?

    C’est un problème complexe. Au Canada, nous n’avons pas le même problème que l'on retrouve dans d'autres pays. Nous avons d’autres problèmes d’accès, mais nos prix de l’insuline n’ont pas connu le même genre d’augmentation fulgurante qu'aux États-Unis, par exemple, ou d’autres pays dans le monde.

    À vrai dire, nous ne savons pas exactement pourquoi cela se produit. C’est une question à multiples facettes. Il nous manque beaucoup de transparence quant à la façon dont les prix sont établis, ce qui est un problème majeur. Nous ne savons pas où, dans la chaîne d’approvisionnement, ces augmentations de prix se produisent toujours.

    Madame Corcoran, savez-vous pourquoi le prix de l’insuline augmente?

     Je me risquerais à faire une supposition, et c’est une supposition professionnelle. Les coûts de recherche contribuent à certaines de ces choses. À mesure que l’industrie établit ses prix, je sais que les coûts varient d’une entreprise à l’autre. J’ai analysé le coût de 50 unités d’un type d’insuline, qui pourrait être de 40 $ par mois, comparativement à 169 $ par mois. Le prix varie considérablement.

     Oui, il y a des technologies qui servent à mettre au point ces ressources, ces médicaments et l’insuline; cependant, pour ce qui est du crédit d’impôt pour personnes handicapées, je pense que l’accès est la question la plus importante. Nous devrions en faire un besoin fondamental.

    En ce qui concerne le crédit d’impôt pour personnes handicapées, j’ai beaucoup d’électeurs qui ont des problèmes de santé. Lorsque leur médecin remplit la paperasse indiquant qu’ils sont atteints de cette maladie, ils sont admissibles au crédit d’impôt pour personnes handicapées et à d’autres programmes — non pas en raison du nombre d’heures qu’ils passent chaque semaine à s’en occuper, mais simplement parce qu’ils en sont atteints. Il me semble que c’est ainsi que nous devrions traiter le diabète.

     Si vous avez le diabète de type 1 ou de type 2, tout seul, sans tenir compte de la stigmatisation du mot « déficience », est-ce qu’il devrait y avoir une sorte d’allégement fiscal pour reconnaître le fardeau ou les obstacles supplémentaires que cela représente simplement parce que vous avez l'état, plutôt que d’essayer de mesurer le nombre de minutes ou d’heures arbitraires par jour? Ne serait-ce pas là une approche stratégique plus sage?

     Ce serait brillant.

    Madame Kyle, allez-y.

    Oui, je suis d’accord. De plus, je pense qu’une approche stratégique judicieuse consiste d’abord à s’assurer que tous ont accès aux outils dont ils ont besoin pour faciliter la gestion de leur état.

    Monsieur Lepik, j’aimerais m’adresser à vous. C’était un témoignage très éloquent. Merci d’avoir fait part avec autant de précision de vos dépenses mensuelles.

    D’après mes chiffres, le glucomètre, la pompe à insuline et l’insuline elle-même totalisent — si vous additionnez le coût de remplacement de 7 000 $ tous les 5 ans — plus de 7 000 $ par année. C’est 900 $ par année pour l’insuline et 5 600 $ par année, je crois, pour la pompe. Je les confonds peut-être, mais c’est certainement 6 000 ou 7 000 $ par année. Connaissez-vous des personnes atteintes de diabète de type 1 qui n’ont pas de médicaments, de surveillance ou d’autres outils ou ressources parce qu’elles n’en ont pas les moyens?

    Je pense que nous avons perdu M. Lepik.

     Pendant que nous attendons, je vais y revenir. Je pense que nous avons un tableau très clair. Nous avons des variations provinciales. Nous avons des patients qui rationnent ou qui se privent de ce dont ils ont besoin pour gérer une maladie potentiellement mortelle. Il y aura plus tard des complications plus coûteuses si elles ne sont pas traitées, qu’il s’agisse d’amputation, de cécité, d’insuffisance rénale ou d’accident vasculaire cérébral, ce qui coûte évidemment beaucoup plus cher au système.

    La réponse ne serait-elle pas que nous devrions passer à un système public universel d’assurance-médicaments qui permettrait aux patients d’obtenir les médicaments dont ils ont besoin par l’entremise de notre système public, comme n’importe quel autre service médicalement nécessaire? Est-ce votre position, madame Corcoran?

     C’est ma position.

    Et vous, madame Kyle?

    Oui. Nous sommes le seul pays au monde à avoir un système de soins de santé universel qui n’inclut pas l’assurance-médicaments. Nous devons absolument aller dans cette direction.

    Je ne suis pas sûr, madame la présidente, du temps qu'il me reste ou de ce qui se passe du côté de M. Lepik.

    Il vous reste une minute.

    J’aimerais poser quelques questions à M. Lepik.

     Nous allons passer au prochain tour, mais nous vous reviendrons pour la minute qu'il vous reste.

    Merci.

    Passons à M. Ayoub.

    Madame la présidente, je suggère qu’on attende M. Lepik, parce que j’aurai aussi des questions à lui poser. Nous pourrions l’attendre si cela ne prend pas trop de temps.

     Nous allons suspendre la séance jusqu’à ce que Victor revienne.

    Nous sommes de retour. Nous accueillons Victor par téléconférence.

    Nous allons poursuivre avec M. Davies pour la minute qu'il lui reste.

    Vous aviez une question pour Victor.

    Bonjour, Victor. Je ne sais pas quelle partie de ma question vous a déjà été posée, mais j’ai été vraiment frappé par votre ventilation des coûts. Si je les ai bien additionnés, cela représente un coût annuel d’environ 7 000 $ à gérer.

    Oui. La pompe à insuline coûte 7 000 $ tous les 5 ans, mais il en coûte 6 565 $ pour traiter le diabète.

    C’est exact. Je calculais si vous deviez mettre de côté 1 000 $ par année pour remplacer votre moniteur.

    J’ai deux questions, puis je vous cède la parole.

    Premièrement, connaissez-vous d’autres personnes qui n’ont pas les moyens de se payer les médicaments ou les outils dont elles ont besoin pour gérer leur diabète?

     Deuxièmement, croyez-vous qu’il est temps de passer à un régime public universel d’assurance-médicaments afin que chaque personne diabétique ait accès aux médicaments et aux outils dont elle a besoin pour gérer ses ressources par l’entremise de notre système public?

    Je demeure maintenant en Colombie-Britannique depuis deux ans. Quand j'habitais Toronto, certains de mes collègues avaient le diabète de type 1, mais nous avions un très bon programme d'assurance-médicaments par le biais de notre syndicat. Le coût n'était donc pas vraiment un problème.

    Depuis que je suis à la retraite et que je vis en Colombie-Britannique, il me paraît tellement évident que nous avons besoin d'un programme universel de soins de santé, pas seulement pour moi, mais pour tout le monde, en particulier pour les diabétiques. À écouter les autres parler, c'est une évidence.

    Voilà ce que je répondrais à cette question.

    Très bien.

    Merci.

    Monsieur Ayoub, vous avez la parole pour sept minutes.

    Je vous remercie d'être de retour parmi nous, monsieur Lepik.

    J'aimerais poursuivre dans la même veine que les propos de mon collègue M. Davies. On parle d'une couverture universelle d'assurance-médicaments dans l'ensemble du pays, mais on constate qu'il y a des différences entre les provinces. Pour votre part, vous avez voyagé et vous avez même déménagé en Colombie-Britannique au cours des deux dernières années.

    Selon vous, quels sont les obstacles qu'un gouvernement doit surmonter pour offrir une couverture universelle d'assurance-médicaments dans l'ensemble du pays et pour faire en sorte qu'il y ait une uniformité quant à cette couverture?

    Si j'ai bien compris votre question, pour avoir une couverture universelle et uniforme partout au pays... Nous appartenons tous à la nation canadienne. Pourquoi une personne vivant à Toronto bénéficierait-elle d'une couverture pour ses médicaments et pas une personne vivant à Vancouver ou au Nouveau-Brunswick? Cela n'a aucun sens.

    Je comprends l'aspect philosophique de la chose. Je ne veux pas vous mettre sur la sellette ni cibler votre cas particulier, mais on parle d'une situation qui touche quand même l'ensemble du Canada. Il y a diverses couvertures, qu'elles soient privées ou publiques. Dans certaines provinces, il n'y a carrément pas de couverture.

    Auriez-vous été prêt à payer davantage pour des gens qui n'ont accès à aucune couverture? Rien n'est gratuit en ce bas monde. En fin de compte, il y a toujours quelqu'un qui paie.

    Est-ce que c'était un problème pour vous lorsque vous étiez à Toronto? Il me semble que vous aviez une bonne couverture à ce moment-là, n'est-ce pas?

    J'avais une assurance avec mon employeur, et cela faisait une énorme différence pour moi. Le régime de soins de santé de mon syndicat couvrait la différence. J'imagine qu'une personne vivant à Toronto ou ailleurs en Ontario qui n'a pas de régime doit débourser beaucoup d'argent de sa poche, autant qu'un résidant de Vancouver.

    Compte tenu des bienfaits sur la santé découlant d'une meilleure gestion du diabète, je suis persuadé que le programme arriverait largement à s'autofinancer.

    Je conviens avec vous qu'il faudrait mettre en évidence les conséquences liées au fait de ne pas traiter le diabète, qu'il soit type 1 ou type 2, et souligner que cela se traduit plus tard par des coûts pour les services de santé.

    La question suivante s'adresse à Mme Corcoran ou à Mme Kyle.

    Nous avons étudié la question de l'assurance-médicaments dernièrement, et des recommandations ont été présentées au gouvernement. À votre avis, quels sont les obstacles majeurs que doit surmonter un gouvernement au pouvoir, en l'occurrence le gouvernement actuel, s'il veut établir une couverture nationale d'assurance-médicaments?

    Parmi les obstacles, je dirais qu'il y a l'accès à une pharmacie et les coûts exigés par la pharmacie, parce qu'ils ne sont pas uniformes. Dans ma province, selon la pharmacie où vous achetez vos médicaments, il peut y avoir une différence de coût de 30 %. Un régime universel permettrait d'uniformiser les prix. Cela pourrait être un obstacle, si cela répond à votre question.

    Madame Kyle, quel est votre avis?

    Puis-je demander des précisions? Parlez-vous des problèmes de logistique ou des obstacles existant d'une province à l'autre?

    À mon avis, les principaux obstacles sont l'argent et l'absence d'équité en matière d'accès aux médicaments dans l'ensemble du Canada.

    Quand vous pensez à un programme national, vous parlez d'achats en vrac de médicaments, ce qui me semble logique. Vous négociez de meilleurs prix pour tout le monde. Cela mettrait peut-être fin aux différences de prix d'une pharmacie à l'autre. N'oublions pas non plus que nous devons actuellement composer avec une myriade de régimes qui couvrent différents aspects du traitement du diabète.

    J'ai quitté la Colombie-Britannique pour aller étudier en Ontario. À mon arrivée ici, j'ai été franchement étonnée par le nombre de systèmes en place en Ontario, par la quantité de documents à remplir et par la diversité des programmes d'assurance offerts. Nous avons le programme de médicaments Trillium, qui couvre les bandelettes de test et l'insuline. Nous avons ensuite le programme d'appareils et accessoires fonctionnels, qui couvre les pompes à insuline et les accessoires. Comme ce sont des programmes distincts, vous devez vous y inscrire séparément.

    Cela alourdit le fardeau imposé aux personnes déjà aux prises avec une maladie chronique. J'ai passé tellement de temps au téléphone et à remplir des papiers pour m'y retrouver dans tous ces programmes. Il faudrait regrouper ces régimes disparates de manière plus cohérente.

    La réponse à ma dernière question est peut-être déjà évidente, mais je vais la poser quand même.

    À votre avis, dans le cadre d'une éventuelle stratégie de couverture, devrait-on traiter différemment les cas de diabète type 1 et ceux de diabète type 2?

    Non.

    J'avais simplement besoin d'entendre la réponse.

    Ils devraient être traités de la même manière.

    La réponse est claire, mais j'ai besoin de l'entendre.

    Mme Kyle dit non. Et vous, Victor?

    Non.

    Merci.

    Monsieur Lobb, vous avez maintenant la parole pour cinq minutes.

    Je cède mon temps de parole à M. Kmiec.

    Merci.

    Parlons d'impôts maintenant. Je siège habituellement au comité des finances, mais je porte un intérêt particulier à cette question. L'un des problèmes dont j'ai entendu parler, c'est qu'après avoir reçu un diagnostic de diabète, vous avez des frais accessoires à payer. Votre insuline est peut-être couverte, mais pas les bandelettes ni la pompe dont vous avez besoin.

    Mes trois enfants souffrent d'une affection rénale chronique. Éventuellement, ils perdront leurs reins et auront besoin de transplantations. En examinant les coûts, j'ai compris qu'ils allaient se retrouver dans une situation identique. Ils auront besoin de tout ce qui vient avec... Le système de santé public couvrira leur dialyse, au stade final de la maladie, mais tout ce qui vient avec — les tubes et autres accessoires — est à vos frais. C'est donc la Fondation du rein qui prend le relais. Je trouve que les coûts sont très similaires et varient d'une province à l'autre. Seuls les Canadiens qui ont vécu dans différentes provinces peuvent comprendre à quel point le régime de soins de santé varie d'une province à l'autre.

    J'ai grandi au Québec, j'ai déménagé en Ontario pour le travail et, plus tard, en Alberta par amour. Je représente la circonscription de Calgary. Les régimes sont tout à fait différents. Pourquoi est-ce ainsi? Ne devrions-nous pas en être informés à l'avance quand nous déménageons? Les fondations ne devraient-elles pas s'en charger? Ne devraient-elles pas nous expliquer les différences entre les différents régimes? Il y a des frais associés à cela également.

    C'est pourquoi j'aime le crédit d'impôt pour personnes handicapées. Il permet au gouvernement fédéral, par le biais du régime fiscal, de jouer un rôle pour donner des chances égales à tous et, à tout le moins, pour favoriser l'équité fiscale horizontale. Tout le monde est censé payer des impôts à un moment donné et le régime d'impôt sur le revenu est un moyen extraordinaire pour atteindre cet objectif.

    Michelle, comme vous travaillez dans le réseau de la santé, quels renseignements donnez-vous à vos patients, aux cliniciens et à d'autres personnes qui utilisent le système concernant le pourcentage du coût qui est couvert par leurs impôts?

    Très peu, parce que j'ai très peu d'information. Je leur dis de faire leur propre recherche, de demander à la personne qui remplit leur déclaration de revenus ou d'appeler le 1-800 pour en savoir plus. Ce serait formidable si les cliniciens avaient plus d'information pour pouvoir donner des directives aux patients, mais nous n'avons pas cette information à portée de main, nous devons creuser pour la trouver.

    La seule chose que je peux dire aux personnes qui déménagent, c'est de téléphoner à l'avance pour savoir quelle couverture ils auront quand ils seront là-bas.

    Elles devraient s'informer à l'avance. Elles doivent donc faire leurs devoirs avant de déménager.

    Beaucoup de gens ne sont pas en mesure de le faire ou ne devraient pas avoir à le faire.

    Ce n'est pas une question pour Victor, mais Victor a mentionné qu'il était syndiqué lorsqu'il travaillait. Les conventions collectives négociées par les syndicats portent en partie sur l'accès à un assureur privé. En général, les employés du secteur public et les membres de gros syndicats du secteur privé ont accès à un régime de soins de santé, ce qui est aussi un moyen de favoriser l'équité à travers le Canada. Quand vous déménagez ailleurs au pays, votre syndicat continue de vous protéger et votre régime de soins de santé vous suivra, quelle que soit la province où vous irez.

    Est-ce que cela pourrait être une solution pour les diabétiques?

    Pourquoi devrais-je être forcée de choisir mon lieu de travail en fonction de la couverture dont j'ai besoin? Je devrais être capable de lancer ma propre entreprise. Je devrais être capable de choisir un emploi qui n'offre pas tous les avantages, sans me soucier de la couverture offerte. Nous devrions avoir un programme national d'assurance-médicaments couvrant toutes ces fournitures. Pour moi, c'est une évidence.

    Nous ne devrions pas obliger les gens à choisir entre travailler et ne pas travailler. Certains ne sont pas aptes à travailler et, par conséquent, ils n'ont pas accès au programme. Au Nouveau-Brunswick, un fort pourcentage de résidants, soit plus de 40 %, sont couverts par le régime public ou ne sont pas couverts du tout, et ce n'est pas faute d'avoir essayé. Ils n'ont simplement pas les moyens de souscrire une assurance parce que les conditions ne sont pas équitables. Ils ne peuvent s'en prévaloir parce qu'ils ont une maladie préexistante, ce qui fait grimper le coût de l'assurance.

    Est-ce que c'est parce qu'ils ne sont pas admissibles? Ou, s'ils sont admissibles, est-ce que c'est parce qu'ils n'ont pas les moyens de souscrire ou parce qu'ils ne sont pas au courant?

    Pour toutes ces raisons.

    Quand on examine les statistiques, je ne me souviens plus qui en a parlé ici, on constate qu'entre 30 et 36 % des Canadiens ne sont pas couverts par un régime pour des questions d'argent. Ces données proviennent de l'enquête. En y regardant de près, on a l'impression... Ce n'est pas seulement ces personnes, mais aussi celles qui sont dans leur entourage direct. C'est l'impression qui peut s'en dégager, mais en examinant les chiffres, on constate qu'environ 1,8 % des Canadiens, surtout à Terre-Neuve et en Ontario... C'est généralisé, cela ne touche pas seulement les diabétiques. Ce sont des gens qui n'étaient admissibles à rien. En fait, ils sont passés entre les mailles des différents programmes, ce qui est également très fréquent avec le régime fiscal. Les gens passent à travers les mailles du filet. Je pense que les diabétiques de type 1 devraient avoir accès au crédit d'impôt pour personnes handicapées.

    Vous avez mentionné être en faveur d'un régime national d'assurance-médicaments, mais je veux revenir au régime d'impôt en soi et à mon projet de loi d'initiative parlementaire.

    Je suis désolée, c'est tout le temps que nous avons.

    Monsieur Eyolfson, vous avez cinq minutes.

    Merci, madame la présidente.

    Merci à tous de votre présence.

    Madame Kyle, c'était très agréable de vous entendre dire que vous êtes privilégiée de ne pas avoir à vous battre comme doivent le faire tellement de gens. Je suis dans la même situation que vous. J'ai été élevé par un avocat. Je suis médecin et je suis marié à une médecin. Si jamais je devais recevoir un terrible diagnostic, je n'aurai jamais de problème à joindre les deux bouts. Malgré mes autres soucis, l'argent ne sera jamais un problème.

    Néanmoins, j'ai travaillé pendant 20 ans comme urgentologue et, les huit dernières années, je travaillais dans un hôpital au centre d'une grande ville. Si vous avez déjà séjourné dans un hôpital du genre, vous comprenez... Je réalise à quel point je suis privilégié quand je pense à certains de mes patients qui étaient littéralement dans la rue et qui n'avaient évidemment pas les moyens de payer leurs médicaments.

    La création d'un régime national d'assurance-médicaments est un sujet qui m'a toujours passionné. Je sais que nous parlons du diabète, mais cela s'y rapporte parce que c'est une maladie grave.

    Ce qui me préoccupe depuis quelque temps, c'est la résistance très organisée que nous constatons de la part de certains groupes d'intérêt dans la collectivité. Dans le cadre d'une précédente réunion, un représentant de Johnson & Johnson a affirmé que notre stratégie de réduction des prix des médicaments risquait de rendre le Canada moins concurrentiel pour le développement de nouveaux médicaments.

    Nous entendons certains commentaires selon lesquels si nous réduisons le prix de nos médicaments, nous allons entraver la mise au point de nouveaux médicaments, ce qui mettra en péril la vie des Canadiens à risque. Quelle est votre réponse à ce commentaire? Je vous pose la question à tous les trois.

    Madame Kyle, allez-y.

    Oui, je suis ravie de répondre à ce commentaire.

    La dernière fois que je suis venue témoigner ici, nous avons parlé de la recherche en santé financée par le fédéral. Certains d'entre vous se souviendront peut-être que nous avons dit qu'il fallait encourager la recherche et nous assurer que les produits de la recherche sont mis à la disposition de tous ceux qui en ont besoin.

    Les propos que vous venez d'évoquer cherchent en partie à démontrer que cela coûte tellement cher de lancer un nouveau médicament sur le marché que nous devons récupérer ces coûts, et que si nous n'investissons pas et ne vendons pas ces médicaments à un coût exorbitant, nous allons tuer l'innovation. Nous savons que ce n'est pas vrai. Nous savons qu'il existe des modèles qui fonctionnent et qu'il est possible de produire des médicaments selon un modèle différent de ceux que nous examinons actuellement. Nous savons que beaucoup de médicaments sont financés par des fonds publics. Ces arguments sont donc incorrects et trompeurs.

    Cette résistance organisée ne m'étonne pas du tout.

    Merci.

    Madame Corcoran, je vous prie.

    Je suis d'accord avec Louise. Comme vous l'avez dit, de nombreuses recherches sont financées par des fonds publics, au moyen de subventions et d'autres sommes provenant de l'Agence de la santé publique du Canada et d'autres organismes. Les chercheurs ont l'argent dont ils ont besoin pour faire leurs travaux. Je ne suis donc pas d'accord avec ce commentaire.

    Merci.

    Monsieur Lepik, il est facile de vous oublier parce nous ne vous voyons pas, mais avez-vous quelque chose à ajouter?

    C'est bon.

    En ce qui concerne la résistance exercée par les compagnies pharmaceutiques, je pense que c'est une réaction normale dans le secteur. En ce qui concerne la mise en place d'un régime national de soins de santé, ces entreprises devraient vraiment regarder ce qui se passe dans un pays comme la Nouvelle-Zélande. J'y ai vécu de nombreuses années. Le montant que la Nouvelle-Zélande paie pour les médicaments est grandement inférieur à celui que nous payons ici au Canada, parce que là-bas, le gouvernement négocie en tant que pays. Il n'y a pas 10 provinces et des régions qui négocient chacune de leur côté.

    Nous avons une population assez nombreuse ici pour avoir un régime national d'assurance-médicaments et je pense que la résistance des compagnies pharmaceutiques n'aurait pas beaucoup d'impact. Vous savez, tout le monde a quelque chose à vendre. Si nous avions un régime national, le pouvoir de négociation serait énorme.

    Merci beaucoup.

    Il ne me reste que 10 secondes. Merci beaucoup à tous de votre participation.

    Très bien.

    Nous revenons maintenant à notre collègue. Monsieur Kmiec, vous avez cinq minutes.

    Merci, madame la présidente. Vous êtes toujours si équitable.

    Est-ce que certains types d'insuline ne sont pas couverts par un régime d'assurance public?

    Oui. Il y a des insulines à action prolongée qui ne sont pas couvertes par les régimes publics. Il y a aussi des insulines concentrées, ainsi que des insulines administrées avec un repas ou à action rapide qui ne sont pas couvertes.

    J'ajoute que la plupart du temps, nous pouvons obtenir une couverture pour certains types d'insuline, mais il est difficile pour les gens de s'administrer de l'insuline sans le stylo injecteur qui vient avec. Ces accessoires doivent parfois être payés d'avance, ou ils ne sont pas couverts.

    Pourquoi ces types d'insuline ne sont-ils pas couverts par les régimes d'assurance-médicaments publics?

    Je suppose que c'est à cause du coût imposé aux provinces. Celles-ci négocient un coût pour la disponibilité. Honnêtement, la seule raison qui me vient à l'esprit, c'est le coût.

    Les régimes publics d'assurance-médicaments ont décidé de ne pas couvrir certains types d'insuline à cause des coûts qui y sont associés. Mais ces insulines sont approuvées au Canada. Est-ce exact?

    Tout à fait.

    L'insuline est donc approuvée, en général, mais certains types d'insuline, fabriqués de différentes manières, à action rapide ou lente, ne sont pas couverts, même par le régime d'assurance-médicaments.

    Savez-vous si des régimes privés couvrent ces types d'insuline?

    Les régimes privés offrent une couverture beaucoup plus généreuse pour ces types d'insuline. La couverture est bien meilleure et varie selon qu'il s'agit d'un régime collectif ou d'un régime personnel. En général, nous pouvons obtenir une couverture si nous en avons besoin. Les régimes privés couvrent ces types d'insuline.

    J'aimerais revenir à la réduction du critère de 14 à 10 heures. Il est question ici d'une maladie avec laquelle vous devez composer toute votre vie. À titre de comparaison, selon des données de Statistique Canada et d'autres renseignements publics, le Canadien moyen passe environ 14 heures par semaine sur son téléphone cellulaire. C'est de ça que nous parlons ici. Le Canadien moyen passe 16 heures par semaine à jouer à des jeux vidéo. Nous connaissons tous des gens qui passent beaucoup trop de temps à une activité qui n'est pas bonne pour leur santé.

    En revanche, les diabétiques essaient de demeurer productifs et d'avoir une qualité de vie satisfaisante. Quand nous faisons cette comparaison, si nous réduisons, comme je le propose, le nombre d'heures requis de 14 à 10, incluant le temps consacré au calcul de la glycémie et au soulagement du stress qui en découle, dans quelle mesure est-ce que cette mesure pourrait aider les diabétiques?

    Je pense m'être clairement exprimée sur ce sujet. Je ne crois pas avoir besoin d'en dire plus.

    Je dirais que tout ce que nous pouvons faire pour améliorer les critères d'admissibilité et aider les diabétiques à se conformer à cette exigence des 10 heures leur permettrait de se prévaloir de ce crédit.

    Je suis vraiment désolée, mais c'est tout le temps dont nous disposons pour les témoignages. Nous devons aller voter.

    Je vous remercie sincèrement de votre présence. Veuillez nous excuser, mais nous devons nous acquitter de notre devoir parlementaire.

    La séance est levée.