Questions et réponses 41^e législature, 1^re session Du 2 juin 2011 au 13 septembre 2013

En ce qui concerne l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC), le traitement de libération et la sclérose en plaques (SP) : a) quels documents de consensus ont été publiés sur le diagnostic et le traitement de l’IVCC, (i) par qui, (ii) à quelles dates, (iii) quelles en étaient les recommandations, (iv) ont-ils été évalués lors de la réunion du 26 août 2010 par l'IRSC en collaboration avec la Société canadienne de la sclérose en plaques (SCSP); b) pourquoi les membres canadiens de l’Union internationale de phlébologie (UIP), qui étaient intégrés au processus de consensus en matière de diagnostic et de traitement de l’IVCC, n’ont-ils pas été consultés pendant la réunion du 26 août des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC); c) en quoi consiste précisément le plan qu’a le gouvernement ou qu’il est en train d’élaborer pour recueillir les données probantes sur le diagnostic et le traitement de l’IVCC, par exemple, au moyen d’essais cliniques ou de la création d’un registre; d) quel pourcentage de procédures chirurgicales au Canada ont fait l’objet d’essais à double insu au cours des 40 dernières années et, de ce pourcentage, (i) quel est le risque de complication, (ii) que considère-t-on un risque acceptable de complication, (iii) sur quelles bases les médecins jugent-ils ce risque acceptable et comment l’expliquent-ils à leurs patients, (iv) quelles mesures prennent les médecins pour réduire le risque si le patient décide de subir le traitement; e) lorsqu’un traitement médical semble être potentiellement efficace, les autorités canadiennes pertinentes en accélèrent-elles le processus d’approbation et, le cas échéant, (i) y a-t-il des exemples d’une telle accélération de processus au Canada au cours des cinq dernières années, (ii) est-ce que cela s’est déjà produit en contexte de SP, (iii) si oui, qui a recommandé cette accélération de processus et quand, (iv) quel processus a-t-on suivi pour permettre le traitement, (v) qui a pris la décision d’accepter, (vi) pourquoi avait-on jugé cette accélération de processus nécessaire, (vii) quels étaient les risques connus au moment de la demande, (viii) y a-t-il eu des conséquences négatives et, si oui, lesquelles; f) quelles raisons présente-t-on pour justifier le temps que cela a pris aux autorités canadiennes pertinentes pour mettre en place des essais cliniques ou pour instaurer un registre; g) pourquoi aucun membre du groupe du 26 août n’a déclaré un quelconque conflit d’intérêts, réel ou perçu; h) selon le groupe du 26 août, combien de traitements de libération ont-ils été réalisés, (i) quels pays effectuaient ce traitement, (ii) dans quels pays les Canadiens se rendaient-ils, (iii) considérait-on les praticiens suffisamment formés, (iv) les traitements réalisés dans ces pays ont-ils été jugés sécuritaires; i) quelles personnes, quels laboratoires et quelles salles d’opération ont effectué le diagnostic ou le traitement d’IVCC au Canada avant la réunion du 26 août; j) pourquoi cette réunion du 26 août n’a-t-elle pas intégré d’experts canadiens en imagerie ou traitement de l’IVCC et pourquoi Dr Sandy McDonald n’y a-t-elle pas participé; k) pourquoi la réunion du 26 août n’a-t-elle pas intégré d’experts internationaux en diagnostic et en traitement de l’IVCC, de données présentées lors de conférences scientifiques internationales ni des visites de laboratoires et de salles d’opération où s’effectuent ce diagnostic ou ce traitement; l) comment explique-t-on en détail pourquoi l’inclusion de spécialistes en IVCC et en traitement de libération aurait pu influencer l’échantillonnage du groupe du 26 août et cette sélection est-elle pratique établie à toutes les réunions des ICRS; m) quels sont les noms des membres qui se sont déclarés contre le diagnostic ou le traitement d’IVCC ou le traitement de libération avant la réunion du 26 août, quelle était leur position précise et quels sont leurs commentaires connus publiquement sur le sujet; n) qui étaient les membres du groupe du 26 août et, pour chacun d’eux, en quoi consistait son conflit d’intérêts, déclaré ou perçu; o) comment le groupe du 26 août évaluait-il tous les articles publiés et recensés, y compris les observations tant positives que négatives, et quels étaient ses commentaires à ce sujet; p) le groupe du 26 août trouvait-il anormal que deux des articles recensés aient été acceptés pour publication en six semaines seulement, (i) le groupe a-t-il vérifié si c’était pratique courante en médecine, (ii) le groupe s’est-il demandé comment et pourquoi cela peut se produire, (iii) le groupe a-t-il vérifié l’expertise des auteurs de ces articles, leur expérience, comment les résultats mentionnés se comparaient à ceux du Dr Zamboni et, le cas échéant, (iv) quelles étaient les réponses aux questions énoncées en (iii); q) quels neurologues, présents à la réunion du 26 août, avaient suivi des patients atteints de SP, qui avaient reçu un diagnostic d’IVCC et qui avaient été traités pour cette maladie, (i) comment les neurologues les avaient-ils suivis (au moyen de consultations, de l’échelle de Kurtzke ou d’une autre échelle, d’IRM, d’un examen neurologique, etc.), (ii) quelles données probantes ont-ils présenté, s’ils en ont présenté, sur le progrès des patients après le traitement de libération; r) le groupe du 26 août a-t-il trouvé inhabituel le changement de position de la part de la SCSP, qui faisait partie du groupe étendu, (i) le groupe a-t-il cherché les raisons de ce changement de position et y a-t-il réfléchi et, le cas échéant, (ii) quelles furent ses observations ou ses conclusions à ce sujet; s) le groupe du 26 août a-t-il évalué les effets que sa décision pouvait avoir sur les patients canadiens atteints de SP, notamment (i) les effets sur leur santé mentale et les conséquences sur leur maladie, (ii) le nombre de patients canadiens atteints de SP qui pourraient se sentir obligés de chercher de l’aide à l’extérieur du pays, (iii) comment un voyage en avion, un système vasculaire affecté, une chirurgie récente et le manque de suivi au Canada pouvaient influer sur leur maladie et, le cas échéant, (iv) quels sont les résultats de leurs évaluations; t) quels documents de consensus doivent être publiés, (i) par qui, (ii) quand; u) quel est le plan de travail du nouveau groupe de travail d’experts qui s’est réuni pour la première fois le 23 novembre 2010, (i) qui étaient les panélistes, quelles sont leurs qualifications et quelle est leur expertise dans le domaine du diagnostic et du traitement de l’IVCC, (ii) comment et par qui ces panélistes ont-ils été choisis, (iii) quel est le mandat du groupe et comment a-t-il été conçu, (iv) quel est son calendrier de réunions, (v) quel échéancier le groupe a-t-il pour son travail, (vi) quelles données probantes feront l’objet d’études en vue d’une décision sur de possibles essais cliniques, registre, diagnostic, traitement, suivi, etc.; v) quel était l’ordre du jour de la réunion du 23 novembre du groupe de travail formé d’experts, (i) quels sommaires, documents et présentations ont été étudiés, (ii) quels spécialistes canadiens et internationaux, possédant de l’expérience en diagnostic et en traitement de l’IVCC, ont été consultés, (iii) quelles données non publiées, d’origine tant canadienne qu’internationale, ont été explorées, (iv) quels salles d’opération ou laboratoires canadiens et internationaux ont fait l’objet d’études ou d’une visite; w) pour quelles raisons le nouveau groupe va-t-il analyser des résultats provisoires et définitifs provenant de sept études subventionnées par des sociétés de SP canadiennes et américaines et pourquoi ces études sont-elles considérées comme plus dignes d’analyses que d’autres études déjà achevées; x) quand le panel d’experts du 23 novembre déclarera-t-il et affichera-t-il tout conflit d’intérêts, selon le guide du « European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis » (ECTRIMS) dans le site Web des ICRS, pour éliminer toute possibilité de conflit réel ou perçu; y) pour faire suite aux assurances prodiguées par le président des ICRS, Dr Alain Beaudet, au Sous-comité sur les maladies neurologiques le 7 décembre 2010, que tous les patients atteints de SP qui recevraient le traitement de libération auraient un suivi, comment décrit-on précisément comment ce suivi se fera, précisément (i) comment « un message sera envoyé », par qui, à qui, avant quelle date et quelle sera la teneur de ce message, (ii) précisément, est-ce que tous les patients qui voyageront ou qui ont déjà voyagé à l’extérieur du Canada auront la certitude qu’ils seront vus par leur médecin, que les rendez-vous ne seront pas annulés, que les tests ne seront pas annulés, qu’ils auront accès aux ordonnances recommandées, qu’ils ne perdront pas leurs soins à long terme et qu’ils ne se feront pas reprocher leur décision de recevoir le traitement de libération, (iii) comment tout cela sera mis en vigueur, (iv) quelles mesures pourront prendre les patients atteints de SP s’ils se font refuser les soins, (v) à qui devront-ils signaler ce refus, (vi) à quelles conséquences s’expose un médecin, un praticien ou un organisme de la santé qui prodigue les soins mais néglige d’effectuer le suivi, (vii) le suivi comprendra-t-il les ultrasons ou l’IRM pour visualiser les veines des patients atteints de SP et, le cas échéant, combien de fois aura-t-on recours à ces moyens et qui en paiera les frais?

En ce qui concerne les opérations des Forces canadiennes depuis le 1^er janvier 2006, combien de fois les Forces ont-elles autorisé un aéronef à partir, à la demande d’une province, pour effectuer un transport médical d’urgence et, pour chaque autorisation : a) de quelle province la demande provenait-elle; b) quel aéronef a-t-on envoyé; c) de quel établissement des Forces canadiennes l’aéronef est-il parti; d) à quel endroit est-on allé chercher le ou les patients; e) à quel endroit a-t-on transporté le ou les patients; f) quelle était la date du transport médical; g) a-t-on publié un communiqué ou une autre déclaration à l’intention des médias au sujet de l’incident et, si oui, à quelle date a-t-on publié le communiqué ou la déclaration?

En ce qui concerne le système veineux et notamment l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) : a) qu’a fait le gouvernement pour répondre à des questions sur le système veineux comme (i) à quoi ressemble le système nerveux normal notamment chez le nourrisson, l’enfant et l’adulte, (ii) des veines comme les jugulaires et l’azygos peuvent-elles sembler normales et leur débit être anormal, (iii) quelle est la fourchette normale du débit de veines comme les jugulaires et l’azygos, (iv) comment faudrait-il définir la fourchette normale du débit de veines comme les jugulaires et l’azygos, (v) quelle est la fourchette normale des gaz sanguins dans des veines comme les jugulaires et l’azygos, (vi) par quoi les pathologies veineuses sont-elles causées et quand surviennent-elles, (vii) en théorie, quels sont, dans la tête, le cou, la poitrine et la colonne vertébrale, les problèmes vasculaires possibles et les quels sont susceptibles d’affecter la santé et d’être liés notamment à la sclérose en plaque (SP), (viii) parmi les problèmes vasculaires possibles, quels sont ceux dont souffrent effectivement les malades, (ix) comment faudrait-il définir le débit anormal de veines comme les jugulaires et l’azygos, (x) quel pourrait être l’effet de gaz sanguins anormaux sur la santé à court et à long terme, (xi) y a-t-il un reflux veineux normal et, si oui, à quel point devient-il anormal, (xii) peut-on dresser le catalogue des pathologies veineuses (dans la tête, le cou, la poitrine et la colonne vertébrale), des débits anormaux et des effets potentiels sur la santé, (xiii) qu’est-ce qui protège contre les pathologies veineuses et les débits anormaux, (xiv) qui sont ceux qui devraient bénéficier de mesures de protection des veines et quand devraient-ils en bénéficier; b) qu’a fait le gouvernement pour répondre à des questions sur le système veineux et la SP comme (i) la mécanique des fluides peut-elle prédire où dans le cerveau pourraient survenir des changements physiologiques, (ii) comment la façon dont le neurologue conçoit la circulation cérébrale se compare-t-elle à celle du physicien, (iii) la réduction du métabolisme conduit-elle à l’hypoxie, laquelle peut entraîner la détérioration et l’inflammation endothéliales, (iv) qu’est-ce qui survient en premier, les changements inflammatoires au cerveau ou les dépôts de fer, (v) quel rôle la réduction de la perfusion joue-t-elle dans la SP, (vi) la sténose extra-crânienne réduit-elle la perfusion dans le cerveau, (vii) la sténose extra-crânienne modifie-t-elle la morphologie cérébrale, (viii) les veines cérébrales disparaissent-elles avec le temps ou est-ce à cause de la réduction de leur débit qu’elles semblent disparaître dans l’imagerie par résonance magnétique (IRM), (ix) quels changements autres que des lésions surviennent dans la moelle épinière des sclérosés en plaques par suite de la réduction du débit vertébral, (x) les veines vertébrales disparaissent-elles de façon semblable avec le temps, (xi) quel pourcentage des sclérosés en plaques manifestent une pathologie veineuse comparativement à la population normale, (xii) quelles autres anomalies veineuses les sclérosés en plaques peuvent-ils manifester (au niveau de la vessie, de l’intestin, des reins, etc.), ces anomalies joueraient-elles un rôle dans leur maladie et, si oui, comment faudrait-il les imager et les traiter, (xiii) quel pourcentage des sclérosés en plaques manifestent des anomalies veineuses en bas de la poitrine (p. ex. le syndrome de May-Thurner) et cela pourrait-il avoir un effet sur leur maladie, (xiv) comment le système vasculaire d’une personne atteinte de SP bénigne se compare-t-il avec celui d’une personne atteinte de SP à périodes progressives et rémittentes, progressive primaire ou progressive secondaire; c) qu’a fait le gouvernement pour répondre à des questions sur l’IVCC et la SP comme (i) quelle est la prévalence de l’IVCC dans la SP à périodes progressives et rémittentes, progressive primaire ou progressive secondaire, (ii) l’IVCC s’aggrave-t-elle à mesure que progresse la maladie, (iii) l’IVCC joue-t-elle un rôle dans la SP et, si oui, lequel, (iv) l’IVCC est-elle particulière à la SP, (v) quels sont les effets potentiels de l’IVCC sur la santé à court, moyen et long terme avec ou sans traitement; d) qu’a fait le gouvernement pour répondre à des questions sur le diagnostic de l’IVCC comme (i) comment se comparent l’imagerie par résonance magnétique et l’échographie comme outil diagnostique de l’IVCC, (ii) quelle est la meilleure façon d’imager le système veineux et les pathologies veineuses, (iii) quelles sont les limitations des outils d’imagerie diagnostique du système veineux, (iv) devrait-on utiliser l’échographie intravasculaire et quels en sont les avantages et les risques, (v) quelle est la courbe d’apprentissage des diverses procédures diagnostiques et que doivent faire les praticiens pour en acquérir la maîtrise, (vi) peut-on établir un protocole de diagnostic de l’IVCC chez les sclérosés en plaques et quand ceux-ci devraient-ils être dépistés pour l’IVCC, (vii) peut-on établir un système normalisé de description des lésions (suivant le type, le siège, etc.), (viii) comment faudrait-il s’y prendre pour décider de traiter ou non (l’anatomie, le débit, etc.), (ix) faudrait-il vérifier le débit des artères, des veines et du liquide cérébro-spinal, à quels intervalles et à quelles fins, (x) faudrait-il vérifier les lésions et la charge en fer, à quels intervalles et à quelles fins; e) qu’a fait le gouvernement pour répondre à des questions sur le traitement de l’IVCC comme (i) dans quel horizon temporel le traitement de l’IVCC est-il utile, (ii) quels sont les avantages et les risques du traitement de l’IVCC, (iii) quelle est la meilleure façon de traiter chacun des problèmes vasculaires diagnostiqués, (iv) comment faudrait-il définir un traitement efficace de l’IVCC (correction valvulaire, réduction de la sténose, augmentation du débit, amélioration des gaz sanguins), (v) peut-on traiter les jugulaires et l’azygos mal conformées de manière à rendre leur débit normal, (vi) peut-on traiter les jugulaires et l’azygos mal conformées pour rendre normale la fourchette des gaz sanguins, (vii) peut-on traiter les jugulaires et l’azygos mal conformées pour compenser la faiblesse du débit vertébral et, si non, comment peut-on s’y prendre pour améliorer le débit vertébral, (viii) convient-il d’utiliser des endoprothèses et, si oui, dans quelles circonstances, (ix) quelles sont les complications immédiates du traitement de l’IVCC et dans quel pourcentage des cas se présente chacune pour chaque anomalie répertoriée, (x) quelle est la meilleure thérapie anticoagulante de suivi, quels en sont les risques et quelle est la prévalence des complications, (xi) quelles sont les meilleures thérapies de suivi (exercices de plasticité cérébrale, nutrition, physiothérapie, orthophonie, etc.) et lesquelles donnent les meilleurs résultats, (xii) en quoi consistent les complications tardives, quel suivi faut-il assurer pour déceler leur présence et dans quel pourcentage des cas se présente chacune pour chaque anomalie répertoriée, (xiii) à quels traitements peut-on recourir en cas d’occlusion de l’endoprothèse par hyperplasie ou thrombose, (xiv) quel est le taux de réussite des traitements auxquels on peut recourir en cas d’occlusion de l’endoprothèse; f) qu’a fait le gouvernement pour répondre à des questions sur le meilleur traitement de l’IVCC comme (i) le traitement de l’IVCC est-il plus efficace en association avec des agents pharmacologiques, (ii) quels agents pharmacologiques pourrait-on utiliser contre l’inflammation veineuse, le stockage de fer et l’hydrocéphalie et pourrait-on s’en servir dans le traitement de l’IVCC, (iii) quels dispositifs sûrs pourrait-on mettre au point pour garder les veines ouvertes, (iv) la greffe de veine est-elle possible et, si oui, chez quels malades et quand faudrait-il y recourir, (v) le traitement de l’IVCC est-il plus efficace avec l’infusion de cellules souches dérivées du mésenchyme ou du tissu adipeux, (vi) quelles méthodes pourrait-on employer pour réduire la perméabilité de la barrière hémato-encéphalique, y compris en association avec des agents pharmacologiques et des cellules souches, (vii) quels sont les effets des chélateurs sur le captage et la libération du fer dans le cerveau et les chélateurs du fer pourraient-ils servir d’agents thérapeutiques; g) qu’a fait le gouvernement pour répondre à des questions sur les effets possibles du traitement de l’IVCC sur les sclérosés en plaques comme (i) quel effet le traitement de l’IVCC a-t-il sur les malades dans l’immédiat, (ii) quel effet le traitement de l’IVCC a-t-il sur les malades après 24 heures, 3 mois, 6 mois, 1 an et 2 ans, (iii) de quoi a l’air la veinographie par résonance magnétique d’un malade 24 heures, 3 mois, 6 mois, 1 an et 2 ans après le traitement, (iv) quel pourcentage de sclérosés en plaque manifestent une amélioration fonctionnelle 24 heures, 3 mois, 6 mois, 1 an et 2 ans après le traitement, (v) quelles sont échelles les plus appropriées pour mesurer les effets subjectifs du traitement de l’IVCC, (vi) faudrait-il mettre au point d’autres échelles pour mesurer les effets subjectifs du traitement, (vii) quels malades manifestent le plus d’amélioration et la précocité de l’intervention donne-t-elle de meilleurs résultats, (viii) quels sont les résultats du traitement de chacun des problèmes veineux répertoriés, (ix) quel pourcentage des sclérosés en plaques manifestent une réduction des accès de SP et des lésions cérébrales après le traitement de l’IVCC, (x) quel pourcentage des sclérosés en plaques souffrant d’un blocage faible ou bénin manifestent une amélioration après le traitement de l’IVCC, (xi) quand les symptômes des sclérosés en plaques ne s’améliorent pas ou se détériorent, à quoi est-ce dû; h) qu’a fait le gouvernement pour répondre à des questions sur la resténose et le diagnostic de l’IVCC comme (i) quel est le taux de sténose de chacune des anomalies vasculaires répertoriées, (ii) à quels changements faudrait-il dire aux malades d’être attentifs pour déceler s’ils sont en voie de resténose, (iii) quelles méthodes diagnostiques faudrait-il employer après le traitement de l’IVCC, (iv) quelles méthodes diagnostiques faudrait-il employer pour dépister la resténose et à quels intervalles; i) qu’a fait le gouvernement pour répondre à des questions sur les traitements secondaires de l’IVCC comme (i) sont-ils sans danger et, si oui, combien y en a-t-il, (ii) quel devrait être le protocole de suivi des traitements secondaires, (iii) faudrait-il établir une méthodologie pour décider de recourir ou non à un traitement secondaire; j) qu’a fait le gouvernement pour répondre à des questions sur la prévention dans la prochaine génération comme (i) les tissus vasculaires se développent-ils dans l’utérus, dans l’enfance ou plus tard et quelles seraient les meilleures méthodes pour déceler le plus vite possible les problèmes de circulation afin d’éviter qu’ils ne compromettent plus tard la santé, (ii) se pourrait-il que les naevus et les tumeurs vasculaires soient une indication de problèmes vasculaires, (iii) se pourrait-il que la décoloration de la peau, les anomalies de la peau et même la prolifération de grains de beauté soient une indication d’un trouble auto-immun ou neural, (iv) se pourrait-il que l’administration de vitamine D aux femmes enceintes réduise le risque que les enfants naissent avec ou développent des problèmes vasculaires ou d’autres conditions et, si oui, à quelles doses, (v) les antioxydants, la vitamine D et l’oméga-3 réduisent-ils l’inflammation veineuse, (vi) l’administration de vitamine D aux enfants et aux adolescents réduit-elle le risque d’inflammation veineuse et d’hypertension veineuse et, si oui, à quelles doses, notamment pour les enfants qui ont des antécédents familiaux d’IVCC, de problèmes vasculaires, de SP, etc., (vii) quel serait le meilleur moment pour administrer le traitement d’IVCC de manière à éviter par la suite les effets sur la santé?

En ce qui concerne les membres actuels des Forces canadiennes : a) combien ont reçu un diagnostic d’état de stress post-traumatique, (i) par élément, (ii) par métier, (iii) à quel pourcentage correspond ce nombre; b) à combien a-t-on prescrit des médicaments; c) quels médicaments leur a-t-on prescrits; d) combien de médecins au sein des Forces canadiennes sont qualifiés pour rendre un diagnostic d’état de stress post-traumatique; e) à chaque base des Forces canadiennes, combien de médecins sont qualifiés pour rendre un diagnostic d’état de stress post-traumatique; f) à chaque base des Forces canadiennes, combien de médecins sont qualifiés pour traiter l’état de stress post-traumatique; g) quelle est la durée moyenne du traitement de l’état de stress post-traumatique chez les membres des Forces canadiennes (nombre moyen de séances avec un médecin, un psychologue ou autre professionnel de la santé); h) parmi les soldats qui ont reçu un diagnostic d’état de stress post-traumatique, combien ont aussi été blessés physiquement dans le cadre des combats en Afghanistan?

En ce qui concerne les essais cliniques menés par le Dr Traboulse sur l’insuffisance véneuse céphalorachidienne chronique (IVCC) : a) quelles avancées doivent être signalées au gouvernement, (i) à quelle(s) date(s) le signalement doit-il avoir lieu, (ii) comment cette information sera-t-elle communiquée aux patients, à la communauté médicale et au grand public; b) à quelle date chaque site d’essai a-t-il fait l’objet d’un examen éthique; c) à quelle date a-t-on commencé à recruter des patients pour chaque site d’essai; d) combien de patients atteints de sclérose en plaques (SP) sont recrutés pour chaque site, et comment l’uniformité en matière de diagnostic et de traitement est-elle garantie entre les sites; e) qui prononce le diagnostic d’IVCC à chaque site, (i) comment le diagnostic est-il établi, incluant, sans s’y limiter, ultrasons et phlébographie, (ii) combien de diagnostics a prononcé chaque personne qui prononce un diagnostic avant l’étude, et de qui cette personne a-t-elle reçu sa formation; f) qui exécute la procédure à chaque site, (i) comment la procédure est-elle exécutée, incluant, sans s’y limiter, anesthésie, taille du ballon, (ii) combien de procédures chaque personne qui exécute la procédure a-t-elle exécutées avant l’étude et de qui cette personne a-t-elle reçu sa formation; g) quels sont les critères de sélection pour l’essai, incluant, sans s’y limiter, type de SP, cote EDSS ("Expanded Disability Status Scale"), anomalie veineuse/malformation valvulaire/sténose, mobilité, (i) comment ces critères se comparent-ils à la littérature internationale, (ii) à combien d’études internationales à ce jour les critères de sélection seront-ils comparables sur le plan analytique; h) si les formes progressive et récurrente-rémittente de la SP sont toutes deux examinées dans l’essai, comment la signification statistique sera-t-elle garantie puisse que 50 des 100 patients suivront une pseudo procédure, 25 patients auront une forme progressive de la maladie et les 25 autres auront une forme récurrente-rémittente de la maladie, et les personnes atteintes de la forme progressive et de la forme récurrente-rémittente de SP seront-elles inclues et, le cas échéant, comment la signification statistique sera-t-elle garantie; i) puisque la recherche a montré diverses anomalies veineuses dans la tête, le cou et la poitrine de personnes atteintes de SP, (i) comment la signification statistique sera-t-elle garantie s’il n’y a qu’un nombre restreint de patients, mais plusieurs types d’anomalies veineuses ou valvulaires, (ii) comment une sténose veineuse sera-t-elle mesurée (p. ex. diamètre, taille); j) quels résultats seront mesurés, incluant, sans s’y limiter, EDSS, MFIS (« Modified Fatigue Impact Scale »), MSIS (« Multiple Sclerosis Impact Scale »), et le Questionnaire sur la qualité de vie de personnes atteintes de SP (QQVSP), et selon quelle échelle de temps; k) les indices de qualité de vie signalés par les patients seront-ils inclus et, le cas échéant, quelle est la méthode spécifique utilisée; l) quels soins de suivi en particulier recevront les patients qui auront fait l’objet d’une pseudo procédure, et selon quelle échelle de temps; m) pour les patients qui ont suivi la pseudo procédure, combien de temps après l’essai recevront-ils le traitement; n) comment les résultats de cette étude seront-ils interprétés par le corpus de recherche internationale grandissant, (i) à combien d’études cette étude sera-t-elle comparée, (ii) à combien d’études cette étude est-elle directement comparable; o) quel suivi à long terme sera prodigué aux personnes qui ont participé à l’essai et pendant combien de temps; p) quel est le coût de l’essai, quel est le nom des partenaires qui y contribuent, incluant, sans s’y limiter, le financement, le matériel, l’expertise, les produits pharmaceutiques ; q) quel est le coût de chaque diagnostic, (i) quel est le coût de chaque pseudo procédure, (ii) quel est le coût de chaque procédure ; r) qui supervise l’essai, (i) la sécurité des patients, (ii) l’intégrité des résultats?

En ce qui concerne la planification et la tenue de la réunion conjointe des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et de la Société canadienne de sclérose en plaques (SCSP), le 26 août 2010 : a) quelles étaient les statistiques les plus récentes que possédaient les IRSC au sujet de la SP en date du 26 août 2010, et les IRSC avaient-ils reçu au préalable, à l’interne ou de l’extérieur, des demandes de mise à jour des statistiques; b) quels critères ont été utilisés pour déterminer quels experts internationaux sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) devraient-être invités à la réunion du 26 août 2010 et, (i) a-t-on songé à inviter le docteur Mark Haacke et, si oui, pourquoi ne l’a-t-il pas été, (ii) a-t-on songé à inviter le docteur Marion Simka et, si oui, pourquoi ne l’a-t-il pas été, (iii) a-t-on songé à inviter le docteur Paolo Zamboni et, si oui, pourquoi ne l’a-t-il pas été, (iv) quels invités possédaient une expertise ou expérience de l’administration du traitement contre l’IVCC, (v) pourquoi les critères n’ont-ils pas exclu des individus qui avaient ouvertement critiqué la validité du traitement contre IVCC, (vi) pourquoi a-t-on voulu « cibler la participation internationale » (Réponse à la demande d'accès à l'information ATI 2010-006); c) quels experts des IRSC ont été consultés au sujet de l’IVCC/la SP avant la réunion du 26 août 2010 et, si des experts des IRSC ont été consultés, quelles recommandations ont-ils faites, notamment les recommandations concernant les essais cliniques multicentriques étendus; d) combien de séances d’information la ministre de la Santé a-t-elle tenues avec le caucus conservateur au sujet de l’IVCC ou la SP avant la réunion du 26 août 2010, (i) quand ces séances ont-elles eu lieu, le cas échéant, (ii) quelle information a-t-elle fournie; e) les gouvernements provinciaux ont-ils fait part de la « pression croissante » (ATI 2010-006) qu’exerçaient le public au sujet de la nécessité de tenir des essais cliniques et de fournir un traitement contre l’IVCC, et, si oui, quelles provinces ont indiqué subir cette pression; f) est-ce que ces provinces et les territoires ont indiqué vouloir travailler en partenariat avec le gouvernement fédéral sur une « initiative possible » (ATI 2010-006), et, si oui, quels étaient les détails de cette « initiative » (ATI 2010-006); g) quand les IRSC ont-ils été informés que la théorie d’une anomalie vasculaire chez les personnes atteintes de la SP remontait à plus de 100 ans, et par qui l’ont-ils appris; h) pourquoi les IRSC ont-il mis l’accent sur l’examen de la documentation sur l’IVCC et exclu de leur examen la documentation sur théorie d’une anomalie vasculaire chez les personnes atteintes de la SP et pourquoi les IRSC ont-ils décidé de confier l’examen de cette documentation à des étudiants; i) quels critères les IRSC ont-ils utilisés pour déterminer lesquelles des 19 études mentionnées par PubMed (juillet 2010) seraient incluses dans leur examen de la documentation existante et des travaux de recherche en cours; j) quand le président des IRSC a-t-il déclaré pour la première fois qu’il serait heureux de prendre les dispositions pour que l’on procède à des essais aléatoires du traitement contre l’IVCC pour examen dans le cadre du prochain concours de subventions de fonctionnement, et (i) le président a-t-il déjà discuté avec les « gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux » (ATI 2010-006) de la nécessité de tenir des essais cliniques aléatoires; k) lesquels parmi les lobbyistes et(ou) les sociétés pharmaceutiques ont demandé à rencontrer des représentants du bureau de la ministre de la Santé avant le 26 août 2010 pour discuter d’un nouveau médicament oral pour traiter la SP et l’IVCC, et (i) lesquels parmi les lobbyistes et(ou) les sociétés pharmaceutiques « connus » (ATI 2010-006) et ayant « une bonne réputation auprès de la SCSP » (ATI 2010-006); l) pourquoi les IRSC ont-ils changé leur position en mars 2011 au sujet d’un registre de la SP, compte tenu des déclarations antérieures des IRSC aux docteures Carolyn Bennett et Kirsty Duncan que la création d’un tel registre « ne relevait pas » de leur « mandat » (ATI 2010-006); m) les IRSC avaient-ils les fonds nécessaires pour financer les essais cliniques liés à l’IVCC, (i) les IRSC s’étaient-ils « excessivement engagés financièrement » (ATI 2010-006), (ii) si oui, de combien, (iii) les IRSC auraient-ils pu trouver « de l’argent » (ATI 2010-006), (iv) quand auraient-ils pu avoir accès à cet argent; n) avant la réunion du 26 août 2010, combien de provinces et de territoires ont « indiqué être disposés à appuyer une partie des essais cliniques » (ATI 2010-006); o) concernant l’échange de courriels du 24 août 2011 contenu dans la réponse à la demande ATI 2010-006, la ministre de la Santé avait-elle « l’autorisation ou devait-elle le demander au Cabinet » (ATI 2010-006); p) a-t-il été question de veines anormales dans une des présentations du 26 août 2010 et, si oui, (i) qui a abordé cette question dans sa présentation, (ii) quels documents historiques ont été cités; q) a-t-on discuté du phénomène d’accumulation de fer dans le cerveau des personnes vivant avec la SP dans une des présentations du 26 août 2010, et, si oui, (i) qui a abordé cette question dans sa présentation, (ii) quels documents historiques ont été cités; r) a-t-il été question dans l’une ou l’autre des présentations de la relation possible entre des veines anormales dans le cerveau et des lésions de tissus chez les personnes atteintes de SP et, si oui, (i) qui a abordé cette question dans sa présentation, (ii) quels documents historiques ont été cités; s) quels critères a-t-on utilisés ou quel processus a-t-on suivi pour produire le compte rendu de la réunion du 26 août 2010 et, plus particulièrement, pourquoi le compte rendu est-il muet sur les documents historiques où il est question d’une anomalie du système vasculaire et d’une accumulation de fer; t) le compte rendu de la réunion du 26 août 2010 mentionne-t-il le risque de conflit d’intérêts des personnes présentes et, si non, pourquoi pas?

En ce qui concerne le processus des Instituts de recherche en santé du Canada en matière d'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC), la réunion du Groupe de travail formé d’experts scientifiques (GTES) du 26 août 2010 et la « synthèse des connaissances » des IRSC : a) comment les IRSC définissent-ils la notion de « conflit d’intérêts », (i) pourquoi n’a-t-on pas exigé des participants à la réunion commune des IRSC et de la Société canadienne de la sclérose en plaques (SCSP) du 26 août 2010 une déclaration d’éventuels conflits d’intérêts, (ii) envisage-t-on de leur en offrir la possibilité; b) quels renseignements au juste les IRSC ont-ils produits et diffusés en janvier 2011 au sujet des soins de suivi des malades de sclérose en plaques (SEP) et à quels organismes les ont-ils communiqués; c) la déclaration que signeront les membres du GTES à leur réunion de juin 2011 les obligera-t-elle à indiquer (i) les travaux de conseil, (ii) les subventions, (iii) l’appartenance à des conseils consultatifs, (iv) les conférences (v) les autres sources de fonds qu’ils peuvent avoir; d) comment les IRSC entendent-ils s’assurer que les membres du GTES ont une même conception des intérêts privés ou personnels susceptibles d’influer sur la prise de décision; e) la déclaration mentionnée en c) sera-t-elle rendue publique et, si oui, quand, si non, pourquoi; f) le GTES compte-t-il des membres qui ont été formés aux méthodes du Dr Zamboni et, si oui, lesquels, et par qui; g) le GTES compte-t-il des membres qui ont observé le diagnostic et le traitement de l’IVCC et, si oui, lesquels, et pour chacun d’entre eux, (i) où, (ii) sous la direction de qui, (iii) combien d’images et de traitements a-t-il examinés; h) le GTES compte-t-il des membres qui ont procédé au diagnostic et au traitement de l’IVCC et, si oui, lesquels, et pour chacun d’entre eux, (i) où, (ii) sous la direction de qui, (iii) combien d’images et de traitement a-t-il examinés; i) les IRSC reconnaissent-ils la discipline émergente des maladies neurovasculaires; j) le GTES compte-t-il des membres de la Société internationale pour les maladies neurovasculaires (ISNVD) et, si oui, lesquels, si non, pourquoi pas; k) le GTES compte-t-il des membres qui ont assisté à des conférences de l’ISNVD et, si oui, lesquels, et à quelles conférences chacun a-t-il assisté; l) la participation au GTES de responsables des sept études financées par la SCSP est-elle compatible avec la notion de « conflit d’intérêts » telle que définie par les IRSC et, si oui, en quoi; m) au sujet de la « synthèse des connaissances », (i) quel en est le protocole, (ii) comment les recherches sont-elles réputées pertinentes ou non, (iii) par qui la synthèse est-elle menée, comment ont-ils été choisis et quels titres et qualités les y rendent aptes, (iv) pourquoi les IRSC ont-ils décidé de les en charger, (v) pourquoi les IRSC n’en ont-ils pas chargé le GTES, (vi) combien coûte la synthèse, (vii) quelle est la liste complète des sommaires qui seront recensés, (viii) quelles autres sources, documents ou personnes consultera-t-on, (ix) la synthèse englobera-t-elle la totalité des données présentées aux grandes conférences scientifiques sur l’IVCC qui ont eu lieu à Hamilton (février 2010), New York (juillet 2010), Washington (octobre 2010), Katowice (mars 2011), Bologne (mars 2011), Chicago (avril 2011) et San Diego (mai 2011), (x) va-t-on, dans le cadre de l’examen, communiquer avec les grands spécialistes du domaine, leur demander leurs données non publiées, visiter leurs laboratoires et leurs salles d’opération; (xi) si la réponse à m) est oui, a-t-on établi un protocole pour chaque contact et, si oui, lequel, et va-t-on pondérer ces données et, si oui, comment; n) comment les IRSC comptent-ils pondérer ou évaluer les sept études financées par la SCSP et la « synthèse des connaissances » au moment d’élaborer une éventuelle politique et notamment de décider de l’opportunité de procéder à des essais cliniques pour l’IVCC au Canada; o) le GTES compte-t-il des membres qui ont assisté à une ou plusieurs conférences sur l’IVCC et si oui, lesquels, et pour chacun d’entre eux, (i) à quelles conférences, (ii) à quel titre, (iii) aux frais de qui, (iv) quelles communications écrites a-t-il fournies aux IRSC ou au GTES, (v) s’il n’a pas fourni de communications écrites, pourquoi; p) quels membres du GTES ont assisté à une ou plusieurs conférences sur l’IVCC, et pour chacun d’entre eux, (i) à quelles conférences, (ii) à quel titre, (iii) aux frais de qui, (iv) quelles communications écrites a-t-il fournies aux IRSC ou au GTES, (v) s’il n’a pas fourni de communications écrites, pourquoi; q) pourquoi les IRSC ont-ils décidé de ne pas procéder à des essais cliniques pour l’IVCC; r) pourquoi les IRSC ont-ils décidé de ne pas suivre les recommandations de l’Ontario Association of Neurologists, de l’Association canadienne des radiologistes, de la Société canadienne de chirurgie vasculaire, de l’American Society of Interventional Radiology et de l’Union internationale de phlébologie en matière d’IVCC; s) qu’est-ce que les IRSC entendent par « cadence appropriée », terme qu’ils utilisent dans le courriel qu’ils ont envoyé le 18 mai 2011 à Mme Kirsty Duncan, députée d’Etobicoke-Nord, à propos de l’introduction au Canada de nouveaux traitements médicaux, tous états pathologiques confondus, et quelles données les IRSC jugent-ils suffisantes pour soumettre un traitement à des essais cliniques au Canada en termes de (i) nombre de procédures pratiquées, (ii) nombre de pays où la procédure est pratiquée, (iii) données scientifiques communiquées à des revues à comité de lecture, (iv) données scientifiques communiquées à des conférences de spécialistes, (v) données scientifiques communiquées à des conférences de spécialistes au sujet de maladies évolutives pour lesquelles il n’y a pas ou guère de traitements; t) quel protocole, toutes étapes nécessaires comprises, les IRSC suivent-ils pour soumettre un nouveau traitement à des essais cliniques au Canada, (i) quand le protocole a-t-il été établi, (ii) quels traitements ont subi des essais cliniques selon le protocole, (iii) quels traitements ont été rejetés jusqu’ici; u) la création d’un GTES est-elle prévue au protocole que suivent les IRSC pour soumettre un traitement à des essais cliniques au Canada, (i) si oui, depuis l’adoption du protocole, quels nouveaux traitements a-t-on soumis à des essais cliniques et quel a été le GTES dans chaque cas, (ii) si non, pourquoi a-t-on jugé nécessaire cette étape avant de soumettre l’IVCC à des essais cliniques; v) quels sont les cinq derniers traitements médicaux, tous états pathologiques confondus, dont les IRSC ont approuvé l’utilisation au Canada et, pour chacun d’entre eux, quelles sont en détail les données que les IRSC exigent avant de décider de soumettre un traitement à des essais cliniques, y compris, entre autres, le nombre de procédures pratiquées, les pays où la procédure est pratiquée et les données scientifiques présentées à des revues à comité de lecture et à des conférences de spécialistes; w) au sujet du registre de la sclérose en plaques annoncé le 23 mars 2011, (i) qui recueille les données, (ii) quelles données recueille-t-on au juste, (iii) quel consentement faudra-t-il obtenir du malade, (iv) quand va-t-on commencer à recueillir les données, (v) quelles données recueille-t-on au juste concernant le traitement de l’IVCC, (vi) quelles données recueille-t-on ou quel suivi fait-on sur les malades qui ont choisi de subir la procédure de libération à l’étranger?

En ce qui concerne les essais cliniques touchant le traitement de l'insuffisance veineuse cérébro-rachidienne chronique (IVCC) : a) quelle était la date limite pour la réception des demandes de participation aux essais cliniques pour le traitement de l’IVCC et le processus de demandes de participation est-il terminé; b) combien de demandes de participation a-t-on reçues et, pour chaque demande de participation reçue, (i) quelle institution et quel pays l’ont soumise, (ii) les chercheurs qui ont soumis la demande de participation sont-ils au fait des méthodes de diagnostic et de traitement de l’IVCC; c) pourquoi a-t-on jugé qu’un comité international d’examen était nécessaire pour évaluer les demandes de participation aux essais cliniques; d) quel était le processus de sélection des membres du comité international d’examen et qui y a participé; e) qui a pris la décision définitive quant à la nomination des membres du comité international d’examen; f) les membres du comité international d’examen ont-ils déjà été sélectionnés et, dans l’affirmative, (i) quelles sont les personnes qui ont été sélectionnées, (ii) pourquoi chaque personne a été sélectionnée, (iii) pour chaque personne sélectionnée, est-elle au fait des méthodes de diagnostic et de traitement de l’IVCC; g) comment les conflits d’intérêts éventuels des membres du comité international d’examen seront-ils (i) notés, (ii) confirmés, (iii) déclarés publiquement; h) le processus d’examen des demandes de participation a-t-il commencé, (i) est-il en cours actuellement, (ii) à quelle date devrait-il se terminer; i) quels critères précis ont été établis pour examiner les demandes de participation; j) à quelle date devrait-on annoncer l’équipe ou les équipes de recherche retenues; k) quelles sont, le cas échéant, les sommes prévues pour les essais cliniques, (i) comment a-t-on fixé ces sommes prévues, (ii) les sommes prévues permettront-elles le recrutement d’un échantillon suffisant de patients pour démontrer l’efficacité clinique du procédé à un seuil de signification de 0,05; l) quel calendrier a-t-on prévu pour l’obtention des autorisations sur le plan éthique; m) à quelle date le recrutement des patients devrait-il avoir lieu; n) à quelle date les essais cliniques devraient-ils débuter; o) quel est le calendrier détaillé des dates importantes au cours de la prochaine année en ce qui concerne les essais cliniques, et quelles sont les dates des réunions touchant l’IVCC, le cas échéant?

En ce qui concerne les exigences réglementaires s’appliquant à l’usage non indiqué d’un instrument médical et au Programme d’accès spécial : a) quels sont les règlements fédéraux qui régissent l’usage non indiqué d’un instrument médical approuvé au Canada; b) lorsqu’un chirurgien canadien autorisé ou un radiologiste d’intervention propose d’utiliser un instrument comme une endoprothèse pour le traitement d’une affection médicale qui n’a pas été approuvée par le Bureau des matériels médicaux, (i) est-il obligatoire de faire des essais cliniques distincts ou cet usage relève-t-il de la compétence des provinces et de leurs lignes directrices de pratique de la médecine, (ii) et si l’usage non indiqué est de compétence provinciale, pourquoi le gouvernement fédéral est-il intervenu relativement au nouveau traitement contre l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC); c) quelles exigences réglementaires régissent le Programme d’accès spécial, en vertu duquel un praticien peut demander l’accès à un médicament ou à un instrument non encore approuvé par le Canada pour des patients atteints de maladies graves ou mortelles, (i) pourquoi le traitement de l’IVCC ne satisfait-il pas au critère des raisons humanitaires ou urgentes lorsque les traitements habituels s'avèrent inefficaces, inadéquats ou qu'ils ne sont pas disponibles, (ii) en quoi la dénervation rénale satisfait-elle aux exigences; d) combien d’interventions pour le traitement de l’IVCC ont-elles été exécutées dans le monde jusqu’à présent, (i) combien d’études positives et négatives sur l’IVCC, évaluées par les pairs, ont été publiées jusqu’à présent, (ii) à combien estime-t-on le nombre de Canadiens ayant subi le traitement de l’IVCC depuis janvier 2010, et combien ont fait l’objet d’un suivi jusqu’à présent, (iii) combien d’essais cliniques de phase II et de phase III pour l’IVCC sont actuellement en cours dans le monde, (iv) compte tenu des conclusions sur la sécurité publiées récemment à l’issue de huit essais cliniques réalisés auprès de 1 375 patients atteints d’IVCC, pourquoi le Canada entreprend-il une étude de phase I; e) combien d’interventions pour la dénervation rénale ont été réalisées dans le monde, (i) combien d’études positives et négatives, évaluées par les pairs, ont été publiées jusqu’ici, (ii) lorsqu’elle a été approuvée au Canada, l’intervention a-t-elle fait l’objet d’un essai en double aveugle faisant appel à un groupe placebo, (iii) jusqu’ici, combien d’études sur la sécurité ont été publiées et quel est le taux de complications, (iv) quels sont les essais cliniques par phases en cours dans le monde, (v) le Canada entreprendra-t-il des essais cliniques par phases?

En ce qui concerne la position du gouvernement par rapport à l’insuffisance veineuse cérébrospinale chronique (IVCC) : a) le gouvernement surveille-t-il les essais cliniques effectués par d’autres pays et, si oui, quels sont tous les essais cliniques, identifiés par phase, effectués actuellement partout au monde sur l’IVCC, (i) quels pays ont effectué des essais de la phase III; b) le gouvernement met-il en doute l’existence de l’IVCC, et si oui, (i) pourquoi le gouvernement ne se demande-t-il pas si le traitement de l’IVCC améliore réellement la qualité de vie des Canadiens atteints de sclérose en plaques (SP); c) combien de cas de « complications majeures associées à l’angioplastie veineuse » (ouverture des veines en y introduisant un petit ballon) se sont produits au Canada et, s’il n’est pas possible de donner ce chiffre, pourquoi, (i) quelles sont les complications connues de l’IVCC, et pour chaque complication, combien de cas ont été signalés par rapport au nombre d’angioplasties effectuées; d) quelles sont toutes les procédures qui ont été effectuées sur des veines au Canada, incluant celles pour le syndrome de Budd-Chiari et le syndrome May-Thurner; e) quelle est la position du gouvernement par rapport à l’angioplastie et pourquoi estime-t-il que le recours à cette procédure, ne serait-ce qu’une fois, pourrait être dangereuse sur des veines fragiles, même si les participants aux essais cliniques seront soumis à deux procédures, une réelle et l’autre simulée pendant une période d’un an; f) le gouvernement a-t-il consulté des Canadiens atteints de SP, si oui, (i) quels sont tous les groupes d’IVCC que le ministre de la Santé a rencontrés ainsi que les dates de ces réunions, (ii) quels sont tous les groupes de SP que le ministre de la Santé a rencontrés ainsi que les dates des réunions, (iii) quel est le nombre de Canadiens atteints de SP que le ministre de la Santé a rencontrés et les dates de toutes les réunions, et si le gouvernement ne fait pas de consultation, (iv) pourquoi pas; g) comment le fait d’inviter les inspecteurs des sept études réalisées sur l’IVCC et financées par la SP à participer à l’atelier consensuel sur l’imagerie ultrasonore répond-il aux lignes directrices en matière de conflits d’intérêts des IRSC; h) quels ont été les résultats de l’atelier consensuel sur l’imagerie ultrasonore, et plus particulièrement, (i) de quelle procédure d’imagerie se servira-t-on au juste pour effectuer les essais cliniques, (ii) les inspecteurs se serviront ils de la procédure du Dr Zamboni, et si oui, seront-ils formés par lui, (iii) les inspecteurs se serviront-ils d’imagerie multimodale et, si oui, de quelles techniques, (iv) quelle formation les inspecteurs recevront-ils, nommément par qui l’offrira, combien de procédures devront-ils exécuter et comment un niveau « adéquat de procédures » sera-t-il établi; i) environ combien de Canadiens atteints de SP sont morts depuis novembre 2009, et par combien de degrés par année de l’échelle Kurtzke l’état de santé des Canadiens atteints de SP a-t-il empiré, en moyenne, depuis la même période, et spécifiquement, (i) combien sont diagnostiqués par mois, (ii) combien meurent par mois; j) quand l’inscription de patients commencera-t-elle réellement pour les essais cliniques qui devaient commencer le 1er novembre; k) combien, le cas échéant, de recherches ou d’investissements ont été faits pour déterminer s’il convient d’inspecter la gestion de l’IVCC, surtout en ce qui a trait au « traitement accéléré » de la nouvelle procédure au Canada, et le fait de refiler les services aux provinces, (i) quelles sont les dates, les résultats et les recommandations de toute recherche, (ii) le montant de tout investissement, (iii) si les résultats et les recommandations sont disponibles, Santé Canada a-t-il l’intention d’en tenir compte et quand?

En ce qui concerne les demandes d’accès à l’information AAI 2012-005 et 2012-006 soumises par Mme Kirsty Duncan, députée, pour lesquelles une réponse fut envoyée le 22 février 2013 : a) à quelle date les deux documents ont-ils été rédigés et quel a été le délai pour rédiger la réponse; b) pourquoi les deux réponses ont-elles été retournées ensemble, certaines pages étant numérotées, mais pas toutes; c) combien de mises à jour ont été reçues du Groupe canadien de revue systématique de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) jusqu’à maintenant, (i) au total, combien d’études répondent aux critères d’inclusion dans la revue, (ii) pourquoi le groupe ne précise pas, pour chaque complication, le nombre de cas par nombre de personnes traitées, (iii) pourquoi le gouvernement ne donne-t-il pas, pour chaque complication grave énumérée, le nombre de cas par population traitée; d) à quelle date a été rédigée pour la première fois la demande de propositions pour les essais sur le traitement de l’IVCC, (i) combien de versions préliminaires ont été rédigées et à quelles dates, (ii) combien de personnes ont travaillé à ces versions préliminaires, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (iii) à quelle date les ministres de la Santé provinciaux et territoriaux ont-ils examiné la version préliminaire, (iv) quels commentaires ont été formulés; e) pourquoi le montant destiné aux essais sur le traitement de l’IVCC était-il de 3 à 5 millions de dollars le 22 novembre 2012, (i) que signifie l’expression « ne devrions-nous pas simplement inventer un chiffre »; f) comment et à quelle date a été prise la décision d’affecter 3 millions de dollars aux essais sur le traitement de l’IVCC; g) à quelle date et à quelle heure l’annonce de l’appel de demandes pour des essais cliniques a-t-elle été publiée sur le site Web de l’Institut de recherche en santé du Canada, (i) à quelle date et à quelle heure le projet de loi C-280, Loi établissant une stratégie nationale concernant l’IVCC, devait-il être débattu; h) pourquoi le bureau du président de l’Institut de recherche en santé du Canada a-t-il changé son engagement et décidé de fournir 2 millions de dollars, le reste devant provenir de partenaires, c’est-à-dire la Société canadienne de la sclérose en plaques et les « provinces et territoires concernés », et à quels provinces et territoires fait-on référence; i) combien de versions de mises à jour des recherches sur la sclérose en plaques ont été produites et à quelles dates, (i) combien de personnes ont travaillé à ces versions préliminaires, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (ii) quand la version définitive a-t-elle été présentée et dans quel but; j) avec combien de députés ministériels la ministre de la Santé s’est-elle entretenue au sujet de l’IVCC et de la sclérose en plaques depuis le mois de mai 2010, et avec combien de députés ministériels les représentants de la ministre se sont-ils entretenus à ces mêmes sujets depuis le mois de mai 2010; k) combien de versions préliminaires de discours sur la motion M-274 ont été rédigées pour les députés ministériels, (i) combien de versions de chaque discours ont été rédigées et à quelles dates, (ii) combien de personnes ont travaillé à ces versions préliminaires, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (iii) combien de députés ministériels ont lu ces discours; l) en ce qui concerne la note d’information en prévision de la réunion du Dr Alain Beaudet avec le Dr Jeffrey Turnbull, président de l’Association médicale canadienne, le 21 décembre 2010, pourquoi y mentionne-t-on « La possibilité que l’Association médicale canadienne produise un énoncé de position au sujet de l’accès à des médecins pour les patients qui ont eu recours à la méthode Zamboni » et « Le fait que l’Institut de recherche en santé du Canada accepterait de fournir à l’Association médicale canadienne l’aide requise pour produire un tel énoncé », alors que le Groupe d’experts scientifiques a déclaré que « les reportages affirmant que les patients atteints de sclérose en plaques qui ont connu des complications après un traitement contre l’IVCC ne sont pas vus par un médecin canadien ne sont pas justifiés »; m) en ce qui concerne la note d’information en prévision de la réunion du Dr Alain Beaudet avec M. Paul-Émile Cloutier, secrétaire général et chef de la direction de l’Association médicale canadienne, le 31 janvier 2012, qui montre que le président de l’Association, M. Haggie, a témoigné devant un comité sénatorial le 2 décembre 2011 et devant un comité de la Chambre le 17 octobre 2011, (i) est-ce que le président Haggie a mentionné à l’une ou l’autre des réunions de comité que l’Association n’appuyait pas les projets de loi C-280 ou S-204, (ii) pourquoi le président Haggie n’était-il pas au courant que les patients atteints de la sclérose en plaques traités pour de l’IVCC n’étaient pas suivis alors que le président Turnbull le savait, (iii) pourquoi y avait-il un décalage dans la correspondance avec l’Association, (iv) pendant combien de temps ce décalage a-t-il existé, (v) quand ce décalage a-t-il pris fin; n) en ce qui concerne les sept études financées des sociétés de sclérose en plaques sur l’IVCC, pourquoi y a-t-il eu une enquête sur la formation des équipes après 18 mois, (i) quelles équipes ont été formées par le Dr Zamboni et quels membres de chaque équipe ont été formés par lui, (ii) quelles équipes ont été formées par le Dr Zivadinov et quels membres de chaque équipe ont été formés par lui, (iii) quelles équipes n’ont pas été formées par ces médecins ou ont été formées par une autre équipe; o) combien de personnes ont travaillé à la rédaction préliminaire des discours préparés sur le projet de loi C-280, Loi établissant une stratégie nationale concernant l’IVCC, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, et combien de députés ministériels ont lu ces discours; p) combien de personnes ont travaillé à la rédaction préliminaire des discours préparés sur le projet de loi S-204, Loi établissant une stratégie nationale concernant l’IVCC, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (i) combien de sénateurs ministériels ont lu ces discours; q) à quelles dates le système canadien de surveillance de la sclérose en plaques était-il prêt à recevoir les données et quand a-t-il commencé à recueillir des données; r) la position du gouvernement sur l’apport des patients atteints de sclérose en plaques au Groupe d’experts scientifiques correspond-elle à l’énoncé suivant : « Le Groupe d’experts scientifiques de l’Institut de recherche en santé du Canada est formé de chercheurs qui se spécialisent dans diverses disciplines comme la neurologie, la chirurgie vasculaire et l’imagerie vasculaire, qui traitent des patients atteints de la sclérose en plaques et qui feront part des inquiétudes de leurs patients » (AIPRP); s) le gouvernement est-il toujours d’avis que « la motion de Benoit en fait beaucoup plus pour le système de surveillance de l’Agence de la santé publique du Canada que tout ce que nous réalisons grâce aux essais » (AIPRP); t) combien de versions préliminaires de diaporamas sur la sclérose en plaques ont été préparées pour le caucus du Sénat, (i) combien de versions de chaque diaporama ont été produites et à quelles dates, (ii) combien de personnes ont travaillé à ces versions préliminaires, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (iii) qui a présenté le diaporama au caucus sénatorial; u) la position du gouvernement correspond-elle à la fiche de renseignements fournie lorsque le Dr Alain Beaudet a écrit aux collèges des médecins le 29 février 2012 pour leur dire « Il faut rassurer les patients atteints de SEP qui ont subi une procédure d’angioplastie veineuse ou avec endoprothèse veineuse à l’étranger en les informant qu’ils vont continuer, comme tous les autres patients, à recevoir des soins de leur médecin et/ou du spécialiste de la sclérose en plaques qui s’occupe habituellement d’eux » ou est-ce que le suivi relève principalement de la responsabilité des gouvernements provinciaux et territoriaux qui doivent veiller à ce que tous les Canadiens soient suivis après des traitements (AIPRP), et quel est le rôle du gouvernement fédéral si la province ou le territoire refuse de suivre ces patients; v) pourquoi, le 7 février 2012, le gouvernement s’est-il informé de l’angioplastie veineuse approuvée auprès de la Société canadienne de la sclérose en plaques; w) le gouvernement est-il toujours d’avis que le documentaire sur la sclérose en plaques diffusé le 9 février 2012 à l’émission The Nature of Things était « pondéré et équitable »; x) pourquoi un courriel de 16 février 2012 donne-t-il la liste des patients atteints de sclérose en plaques qui sont aussi des défenseurs de l’IVCC; y) la position du gouvernement à propos de l’imagerie dans les cas d’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique correspond-elle à l’énoncé sur la phlébographie et au document consensuel de la Société internationale pour les maladies neurovasculaires et, si ce n’est pas le cas, pourquoi; z) le gouvernement sait-il combien de Canadiens sont atteints de sclérose en plaques à l’heure actuelle, (i) dans l’affirmative, à combien ce nombre s’élève-t-il, (ii) dans le cas contraire, pourquoi ne le sait-il pas; aa) lorsque le Dr Alain Beaudet a écrit aux collèges des médecins le 29 février 2012, (i) pourquoi avoir fourni une liste de 11 publications récentes évaluées par les pais et non une liste exhaustive, (ii) pourquoi la liste n’indiquait-elle pas les études positives et négatives, et les techniques d’imagerie utilisées, (iii) dans le cas des patients qui se voient refuser un suivi, quels sont les recours et les ressources à leur disposition, (iv) quelle est la position du Groupe d’experts scientifiques au sujet des patients atteints de sclérose en plaques qui se voient refuser un suivi, comme Mme Roxanne Garland?

En ce qui concerne la réponse signée de la ministre de la Santé à la question Q-1254 inscrite au Feuilleton : a) comment la ministre et son gouvernement définissent-ils la transparence; b) que veut dire la ministre quand elle écrit que le gouvernement a « été le plus transparent possible avec les parlementaires et le public sur cette question »; c) comment le fait de mettre 225 jours à répondre à la question Q-1254 cadre-t-il avec la définition de la transparence selon la ministre, (i) comment le fait de mettre 225 jours à répondre à une question cadre-t-il avec la déclaration suivant laquelle les ministres sont comptables au Parlement et qu’ils doivent « répondre à toutes les questions se rapportant à [leurs] domaines de responsabilité » comme il est dit dans « Pour un gouvernement responsable : Guide du ministre et du ministre d’État », (ii) suivant quels critères a-t-on assuré la transparence; d) comment le fait de ne répondre qu’aux sous-questions a), q) et z) de la question Q-1254 cadre-t-il avec (i) la définition de la transparence que donne la ministre en a), (ii) les lignes directrices de « Pour un gouvernement responsable », (iii) suivant quels critères a-t-on assuré la transparence; (e) comment le fait de répondre partiellement aux sous-questions b), c) et n) cadre-t-il avec (i) la définition de la transparence que donne la ministre en (a), (ii) les lignes directrices de « Pour un gouvernement responsable », (iii) suivant quels critères a-t-on assuré la transparence; (f) comment le refus de répondre aux sous-questions d) à h), j), l) à m), r) à s), u) à y) et aa) cadre-t-il avec (i) la définition de la transparence que donne la ministre en a), (ii) les lignes directrices de « Pour un gouvernement responsable », (iii) au vu de quels critères a-t-on assuré la transparence; g) pourquoi le gouvernement ne comptabilise-t-il pas les heures, le coût, le nombre de projets et les personnes qui travaillent aux discours alors qu’il comptabilise ce qu’il en coûte pour répondre aux questions des députés inscrites au Feuilleton; h) qui le gouvernement considère-t-il comme des « partenaires clés » en matière d'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC); i) quels sont les principaux intervenants en matière d’IVCC au pays, (i) parmi ceux-ci, y en a-t-il un que le gouvernement considère comme un « partenaire clé » et, si oui, qui sont-ils, (ii) y en a-t-il avec qui « le gouvernement continue à communiquer régulièrement » et, si oui, qui sont-ils; j) pourquoi le système pancanadien de surveillance de la sclérose en plaques, qui « était prêt à recevoir des données dès septembre 2012 », n’en a-t-il toujours pas reçu, (i) quels sont les obstacles à la réception de données, (ii) à part, entre autres, la volonté politique, l’augmentation des ressources humaines ou financières ou l’amélioration de la coordination avec les intervenants, que pourrait-on faire pour rendre le système opérationnel et fonctionnel; k) alors que, suivant les données de Statistique Canada publiées en septembre 2012, il y a 93 500 sclérosés en plaques au Canada, (i) pourquoi John Wright, président-directeur général de l’Institut canadien d’information sur la santé a-t-il dit qu’il y en avait 55 000 à 75 000 aux audiences du 4 octobre 2012 sur le projet de loi S-204; l) à propos de l’atelier de consensus du 6 septembre 2011 organisé pour déterminer les meilleures procédures de normalisation de l’imagerie des veines du cou et du cerveau, (i) qui étaient les experts invités, (ii) à combien de procédures d’imagerie chaque expert avait-il recouru en lien avec l’IVCC, (iii) par qui chacun des experts a-t-il été formé, (iv) combien d’experts ont été subventionnés par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC); m) quelle part des 6 millions de dollars que coûtera l’essai clinique sur l’IVCC ont défrayée les IRSC, la Société canadienne de la sclérose en plaques, la Colombie-Britannique, le Manitoba et le Québec; n) entre a), b) ou c), quelle est la position du gouvernement concernant les soins de suivi a) « Il faut rassurer les patients atteints de SEP qui ont subi une procédure d’angioplastie veineuse ou avec endoprothèse veineuse à l’étranger en les informant qu’ils vont continuer, comme tous les autres patients, à recevoir des soins de leur médecin et/ou du spécialiste de la sclérose en plaques qui s’occupe habituellement d’eux » (AIPRP), b) les soins de suivi relèvent essentiellement des gouvernements provinciaux et fédéraux (AIPRP) ou c) « Le gouvernement fédéral a régulièrement fait part des progrès de la recherche sur la SP aux provinces et aux territoires, qui ont la responsabilité de s'assurer que les Canadiens reçoivent des traitements et un suivi adéquats » (réponse à la question Q-1254 inscrite au Feuilleton); o) à quels recours et ressources ont accès les Canadiens traités pour l’IVCC qui, comme Roxanne Garland, se voient refuser les soins de suivi; p) le gouvernement est-il au courant d’une étude sur l’IVCC menée en Colombie-Britannique et, si oui, (i) quels en sont les résultats préliminaires; et q) l’essai clinique de 6 millions de dollars a-t-il commencé, si non, pourquoi, si oui, (i) à quelle date l’inscription des patients a-t-elle commencé dans chaque province, (ii) combien de patients ont été recrutés dans chaque province, (iii) combien de procédures de traitement de l’IVCC ont été effectuées dans chaque province?