Questions et réponses 41^e législature, 1^re session Du 2 juin 2011 au 13 septembre 2013

En ce qui concerne les essais cliniques touchant le traitement de l'insuffisance veineuse cérébro-rachidienne chronique (IVCC) : a) quelle était la date limite pour la réception des demandes de participation aux essais cliniques pour le traitement de l’IVCC et le processus de demandes de participation est-il terminé; b) combien de demandes de participation a-t-on reçues et, pour chaque demande de participation reçue, (i) quelle institution et quel pays l’ont soumise, (ii) les chercheurs qui ont soumis la demande de participation sont-ils au fait des méthodes de diagnostic et de traitement de l’IVCC; c) pourquoi a-t-on jugé qu’un comité international d’examen était nécessaire pour évaluer les demandes de participation aux essais cliniques; d) quel était le processus de sélection des membres du comité international d’examen et qui y a participé; e) qui a pris la décision définitive quant à la nomination des membres du comité international d’examen; f) les membres du comité international d’examen ont-ils déjà été sélectionnés et, dans l’affirmative, (i) quelles sont les personnes qui ont été sélectionnées, (ii) pourquoi chaque personne a été sélectionnée, (iii) pour chaque personne sélectionnée, est-elle au fait des méthodes de diagnostic et de traitement de l’IVCC; g) comment les conflits d’intérêts éventuels des membres du comité international d’examen seront-ils (i) notés, (ii) confirmés, (iii) déclarés publiquement; h) le processus d’examen des demandes de participation a-t-il commencé, (i) est-il en cours actuellement, (ii) à quelle date devrait-il se terminer; i) quels critères précis ont été établis pour examiner les demandes de participation; j) à quelle date devrait-on annoncer l’équipe ou les équipes de recherche retenues; k) quelles sont, le cas échéant, les sommes prévues pour les essais cliniques, (i) comment a-t-on fixé ces sommes prévues, (ii) les sommes prévues permettront-elles le recrutement d’un échantillon suffisant de patients pour démontrer l’efficacité clinique du procédé à un seuil de signification de 0,05; l) quel calendrier a-t-on prévu pour l’obtention des autorisations sur le plan éthique; m) à quelle date le recrutement des patients devrait-il avoir lieu; n) à quelle date les essais cliniques devraient-ils débuter; o) quel est le calendrier détaillé des dates importantes au cours de la prochaine année en ce qui concerne les essais cliniques, et quelles sont les dates des réunions touchant l’IVCC, le cas échéant?

En ce qui concerne les médicaments contre la sclérose en plaques (SP), le Tysabri et le Gilenya : a) avant l’approbation de ces médicaments pour le Canada, (i) quels processus précisément a-t-on suivi pour en garantir l’innocuité, l’efficacité et la qualité, (ii) combien de médicaments ont été étudiés, (iii) comment les processus d’étude se sont-ils soldés, y compris, sans s’y limiter, (iv) combien de médicaments ont été retirés du marché, (v) combien de médicaments ont été assujettis à de nouveaux critères d’ordonnance, (vi) combien de médicaments ont été remis sur le marché; b) en ce qui concerne les essais cliniques de phase I, pour chaque médicament, (i) quand (du mois et de l’année de début jusqu’au mois et à l’année de fin) et où (organisation ou laboratoire de recherche et pays) ont-ils eu lieu, (ii) combien de patients atteints de SP ont été recrutés pour chaque essai, (iii) pour chaque essai, combien de contrôles ont été utilisés, (iv) pour chaque essai, quelles variables ont été contrôlées, (v) quels médecins spécialistes ont assuré le suivi des patients durant chaque essai et par la suite, (vi) comment a-t-on déterminé la dose sécuritaire pour chaque médicament, (vii) quelle était la gamme des posologies sûres pour chaque médicament, (viii) quels effets indésirables ont été recensés pour chaque médicament, (ix) pour quelles raisons a-t-on décidé de passer à l’essai de phase II pour chaque médicament; c) s’il y a lieu, quelles autres données a-t-on passé en revue après l’essai de phase I pour chaque médicament; d) en ce qui concerne les essais cliniques de phase II, pour chaque médicament, (i) quand (du mois et de l’année de début jusqu’au mois et à l’année de fin) et où (organisation ou laboratoire de recherche et pays) ont-ils eu lieu, (ii) combien de patients atteints de SP ont été recrutés pour chaque essai, (iii) pour chaque essai, combien de contrôles ont été utilisés, (iv) pour chaque essai, quelles variables ont été contrôlées, (v) quels médecins spécialistes ont suivi les patients durant chaque essai et par la suite, (vi) quelle était la gamme des posologies sûres pour chaque médicament, (vii) sur quels éléments probants a-t-on déterminé que chaque médicament était sécuritaire, (viii) sur quels éléments probants a-t-on déterminé que chaque médicament était efficace, (ix) pour quelles raisons a-t-on décidé de passer à l’essai de phase III pour chaque médicament; e) s’il y a lieu, quelles autres données a-t-on passé en revue après l’essai de phase II pour chaque médicament; f) en ce qui concerne les essais cliniques de phase III, pour chaque médicament, (i) quand (du mois et de l’année de début jusqu’au mois et à l’année de fin) et où (organisation ou laboratoire de recherche et pays) ont-ils eu lieu, (ii) combien de patients atteints de SP ont été recrutés pour chaque essai, (iii) pour chaque essai, combien de contrôles ont été utilisés, (iv) pour chaque essai, quelles variables ont été contrôlées, (v) quels médecins spécialistes ont assuré le suivi des patients durant chaque essai et par la suite, (vi) quelle était la gamme des posologies sûres pour chaque médicament, (vii) sur quels éléments probants a-t-on déterminé que chaque médicament était sécuritaire, (viii) sur quels éléments probants a-t-on déterminé que chaque médicament était efficace, (ix) quels effets indésirables ont été recensés pour chaque médicament, (x) comment les deux médicaments se comparent-ils aux traitements d’usage courant, (xi) quelles données a-t-on recueillies pour assurer l’utilisation sécuritaire des deux médicaments, (xii) pour quelles raisons a-t-on décidé de commercialiser les deux médicaments; g) s’il y a lieu, quelles autres données a-t-on passé en revue après l’essai de phase III pour chaque médicament; h) le Tysabri était connu pour causer la leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP), une maladie rare du cerveau qui entraîne habituellement la mort ou une grave invalidité, (i) quel était le ratio avantages/risques de ce médicament, (ii) pourquoi Santé Canada a-t-il choisi d’accélérer l’approbation de ce médicament, (iii) la Société canadienne de la sclérose en plaques était-elle favorable à l’approbation rapide du Tysabri, (iv) pourquoi Santé Canada n’a-t-il pas rendu le suivi obligatoire, comme c’était le cas aux États-Unis, (v) la décision concernant le suivi a-t-elle changé en cours de route et, le cas échéant, quand, (vi) en quoi 252 cas confirmés de LEMP et 52 décès correspondent-ils au ratio avantages/risques de Santé Canada; i) le Gilenya était connu pour ralentir la fréquence cardiaque des patients, particulièrement après la première dose, mais elle revenait habituellement à la normale après un mois, (i) quel était le ratio avantages/risques de ce médicament, (ii) y a-t-il eu des décès durant les essais cliniques et, dans l’affirmative, combien, (iii) quels éléments probants a-t-on fourni concernant l’origine des décès, (iv) comment a-t-on évalué le risque; j) d’après les données disponibles en i) avait-on identifié un groupe pour qui ce médicament était contre-indiqué, (i) en particulier les patients atteints d’une maladie cardiovasculaire et ou cérébrovasculaire; k) quelle proportion de patients atteints de SP ont une maladie cardiovasculaire et/ou cérébrovasculaire, (i) quand les données disponibles en k) ont-elles été connues; l) des médecins canadiens ont-ils participé aux essais cliniques des phases I à III pour le Tysabri/Gilenya et, dans l’affirmative, (i) ont-ils été reçu du financement de Biogen Idec ou Novartis, (ii) ont-ils appuyé ou recommandé l’un des médicaments au gouvernement, (iii) ont-ils participé à un comité d’experts sur la SP auprès du gouvernement; m) quelle aide Biogen Idec et Novartis ont-ils fourni à la Société canadienne de la sclérose en plaques ou aux scientifiques financés par la Société, (i) la Société canadienne de la sclérose en plaques a-t-elle participé aux essais cliniques des phases I à III pour le Tysabri et le Gilenya et, dans l’affirmative, (ii) a-t-elle reçu une aide financière de Biogen Idec et de Novartis, (iii) la Société ou l’un des membres de son conseil d’administration, de ses scientifiques ou autres ont-il appuyé ou recommandé les médicaments au gouvernement, (iv) la Société ou l’un des membres de son conseil d’administration, de ses scientifiques ou autres ont-il siégé à un comité d’experts sur la SP pour le gouvernement; n) quels essais cliniques de phase IV ont été entrepris pour les médicaments (i) au Canada et par qui, (ii) à l’échelle internationale; o) quand les médicaments ont-ils été mis en marché au Canada (i) quand les médicaments ont-ils été disponibles pour la première fois au Canada, (ii) quand les signes ou problèmes se sont-ils manifestés pour la première fois au Canada et dans le monde pour chaque médicament; p) que révèlent les déclarations d’effets indésirables produits au Canada et dans le monde à propos de chaque médicament, et quelles sont (i) les données canadiennes, (ii) les données internationales pour chaque médicament; q) quels pays ont placé l’un ou l’autre des médicaments sous examen et, pour chaque médicament, quand les examens ont-ils commencé pour chaque pays; r) Santé Canada a-t-il placé le Gilenya sous examen le 28 février 2012 parce que (i) des craintes relatives à la sécurité ont été soulevées, (ii) des liens de cause à effet ont été établis, (iii) de graves réactions indésirables ont été recensées, dont 11 décès dans le monde, (iv) d’autres raisons et, dans l’affirmative, (v) quelles sont ces raisons; s) pourquoi permet-on encore de prescrire le Gilenya malgré les décès recensés dans le monde, et y a-t-il eu d’autres décès depuis que le médicament a été mis sous examen; t) le cas échéant, fait-on un suivi pour s’assurer que les professionnels de la santé respectent l’avis de Santé Canada selon lequel ils doivent respecter à la lettre les instructions fournies sur l’étiquette du Gilenya, particulièrement en ce qui a trait au suivi des patients; u) pendant que le Gilenya est sous examen au Canada, d’autres agences médicales dans le monde ont-elles fourni d’autres preuves et formulé des mises en garde supplémentaires, et, dans l’affirmative, quelles sont-elles, et le Canada a-t-il emboîté le pas; v) quelles sont toutes les mesures prises par Santé Canada pour surveiller la sécurité du Tysabri et du Gilenya alors qu’ils sont sur le marché, notamment (i) les déclarations d’effets indésirables au Canada et à l’échelle internationale, (ii) les études post-commercialisation, (iii) les données publiées, (iv) les données internationales sur la sécurité, (v) la collaboration avec des homologues internationaux; w) quelles informations détaillées sur le Tysabri et le Gilenya Santé Canada a-t-il tiré des (i) déclarations d’effets indésirables au Canada et à l’échelle internationale, (ii) des études post-commercialisation, (iii) des données publiées, (iv) des données sur la sécurité à l’échelle internationale, (v) de la collaboration avec des homologues internationaux; x) le cas échéant, Santé Canada et Biogen Idec et Novartis collaborent-ils pour assurer le suivi du profil de sécurité des médicaments sur une base permanente; y) quel est le processus d’examen suivi dans le cas du Gilenya, notamment (i) la date de début et de fin, (ii) les données canadiennes et internationales étudiées, (iii) les responsables de l’examen, (iv) les partenaires internationaux, (v) les ratios avantages/risques et les seuils, (vi) les étapes clés, (vii) toute autre donnée pertinente; z) quel délai la politique du gouvernement prévoit-elle pour la communication de tout nouveau renseignement sur la sécurité du Gilenya; aa) quelles mesures Santé Canada entend-il prendre par suite de l’étude du Gilenya?

En ce qui concerne les exigences réglementaires s’appliquant à l’usage non indiqué d’un instrument médical et au Programme d’accès spécial : a) quels sont les règlements fédéraux qui régissent l’usage non indiqué d’un instrument médical approuvé au Canada; b) lorsqu’un chirurgien canadien autorisé ou un radiologiste d’intervention propose d’utiliser un instrument comme une endoprothèse pour le traitement d’une affection médicale qui n’a pas été approuvée par le Bureau des matériels médicaux, (i) est-il obligatoire de faire des essais cliniques distincts ou cet usage relève-t-il de la compétence des provinces et de leurs lignes directrices de pratique de la médecine, (ii) et si l’usage non indiqué est de compétence provinciale, pourquoi le gouvernement fédéral est-il intervenu relativement au nouveau traitement contre l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC); c) quelles exigences réglementaires régissent le Programme d’accès spécial, en vertu duquel un praticien peut demander l’accès à un médicament ou à un instrument non encore approuvé par le Canada pour des patients atteints de maladies graves ou mortelles, (i) pourquoi le traitement de l’IVCC ne satisfait-il pas au critère des raisons humanitaires ou urgentes lorsque les traitements habituels s'avèrent inefficaces, inadéquats ou qu'ils ne sont pas disponibles, (ii) en quoi la dénervation rénale satisfait-elle aux exigences; d) combien d’interventions pour le traitement de l’IVCC ont-elles été exécutées dans le monde jusqu’à présent, (i) combien d’études positives et négatives sur l’IVCC, évaluées par les pairs, ont été publiées jusqu’à présent, (ii) à combien estime-t-on le nombre de Canadiens ayant subi le traitement de l’IVCC depuis janvier 2010, et combien ont fait l’objet d’un suivi jusqu’à présent, (iii) combien d’essais cliniques de phase II et de phase III pour l’IVCC sont actuellement en cours dans le monde, (iv) compte tenu des conclusions sur la sécurité publiées récemment à l’issue de huit essais cliniques réalisés auprès de 1 375 patients atteints d’IVCC, pourquoi le Canada entreprend-il une étude de phase I; e) combien d’interventions pour la dénervation rénale ont été réalisées dans le monde, (i) combien d’études positives et négatives, évaluées par les pairs, ont été publiées jusqu’ici, (ii) lorsqu’elle a été approuvée au Canada, l’intervention a-t-elle fait l’objet d’un essai en double aveugle faisant appel à un groupe placebo, (iii) jusqu’ici, combien d’études sur la sécurité ont été publiées et quel est le taux de complications, (iv) quels sont les essais cliniques par phases en cours dans le monde, (v) le Canada entreprendra-t-il des essais cliniques par phases?

En ce qui concerne la position du gouvernement par rapport à l’insuffisance veineuse cérébrospinale chronique (IVCC) : a) le gouvernement surveille-t-il les essais cliniques effectués par d’autres pays et, si oui, quels sont tous les essais cliniques, identifiés par phase, effectués actuellement partout au monde sur l’IVCC, (i) quels pays ont effectué des essais de la phase III; b) le gouvernement met-il en doute l’existence de l’IVCC, et si oui, (i) pourquoi le gouvernement ne se demande-t-il pas si le traitement de l’IVCC améliore réellement la qualité de vie des Canadiens atteints de sclérose en plaques (SP); c) combien de cas de « complications majeures associées à l’angioplastie veineuse » (ouverture des veines en y introduisant un petit ballon) se sont produits au Canada et, s’il n’est pas possible de donner ce chiffre, pourquoi, (i) quelles sont les complications connues de l’IVCC, et pour chaque complication, combien de cas ont été signalés par rapport au nombre d’angioplasties effectuées; d) quelles sont toutes les procédures qui ont été effectuées sur des veines au Canada, incluant celles pour le syndrome de Budd-Chiari et le syndrome May-Thurner; e) quelle est la position du gouvernement par rapport à l’angioplastie et pourquoi estime-t-il que le recours à cette procédure, ne serait-ce qu’une fois, pourrait être dangereuse sur des veines fragiles, même si les participants aux essais cliniques seront soumis à deux procédures, une réelle et l’autre simulée pendant une période d’un an; f) le gouvernement a-t-il consulté des Canadiens atteints de SP, si oui, (i) quels sont tous les groupes d’IVCC que le ministre de la Santé a rencontrés ainsi que les dates de ces réunions, (ii) quels sont tous les groupes de SP que le ministre de la Santé a rencontrés ainsi que les dates des réunions, (iii) quel est le nombre de Canadiens atteints de SP que le ministre de la Santé a rencontrés et les dates de toutes les réunions, et si le gouvernement ne fait pas de consultation, (iv) pourquoi pas; g) comment le fait d’inviter les inspecteurs des sept études réalisées sur l’IVCC et financées par la SP à participer à l’atelier consensuel sur l’imagerie ultrasonore répond-il aux lignes directrices en matière de conflits d’intérêts des IRSC; h) quels ont été les résultats de l’atelier consensuel sur l’imagerie ultrasonore, et plus particulièrement, (i) de quelle procédure d’imagerie se servira-t-on au juste pour effectuer les essais cliniques, (ii) les inspecteurs se serviront ils de la procédure du Dr Zamboni, et si oui, seront-ils formés par lui, (iii) les inspecteurs se serviront-ils d’imagerie multimodale et, si oui, de quelles techniques, (iv) quelle formation les inspecteurs recevront-ils, nommément par qui l’offrira, combien de procédures devront-ils exécuter et comment un niveau « adéquat de procédures » sera-t-il établi; i) environ combien de Canadiens atteints de SP sont morts depuis novembre 2009, et par combien de degrés par année de l’échelle Kurtzke l’état de santé des Canadiens atteints de SP a-t-il empiré, en moyenne, depuis la même période, et spécifiquement, (i) combien sont diagnostiqués par mois, (ii) combien meurent par mois; j) quand l’inscription de patients commencera-t-elle réellement pour les essais cliniques qui devaient commencer le 1er novembre; k) combien, le cas échéant, de recherches ou d’investissements ont été faits pour déterminer s’il convient d’inspecter la gestion de l’IVCC, surtout en ce qui a trait au « traitement accéléré » de la nouvelle procédure au Canada, et le fait de refiler les services aux provinces, (i) quelles sont les dates, les résultats et les recommandations de toute recherche, (ii) le montant de tout investissement, (iii) si les résultats et les recommandations sont disponibles, Santé Canada a-t-il l’intention d’en tenir compte et quand?

En ce qui concerne les essais cliniques menés par le Dr Traboulse sur l’insuffisance véneuse céphalorachidienne chronique (IVCC) : a) quelles avancées doivent être signalées au gouvernement, (i) à quelle(s) date(s) le signalement doit-il avoir lieu, (ii) comment cette information sera-t-elle communiquée aux patients, à la communauté médicale et au grand public; b) à quelle date chaque site d’essai a-t-il fait l’objet d’un examen éthique; c) à quelle date a-t-on commencé à recruter des patients pour chaque site d’essai; d) combien de patients atteints de sclérose en plaques (SP) sont recrutés pour chaque site, et comment l’uniformité en matière de diagnostic et de traitement est-elle garantie entre les sites; e) qui prononce le diagnostic d’IVCC à chaque site, (i) comment le diagnostic est-il établi, incluant, sans s’y limiter, ultrasons et phlébographie, (ii) combien de diagnostics a prononcé chaque personne qui prononce un diagnostic avant l’étude, et de qui cette personne a-t-elle reçu sa formation; f) qui exécute la procédure à chaque site, (i) comment la procédure est-elle exécutée, incluant, sans s’y limiter, anesthésie, taille du ballon, (ii) combien de procédures chaque personne qui exécute la procédure a-t-elle exécutées avant l’étude et de qui cette personne a-t-elle reçu sa formation; g) quels sont les critères de sélection pour l’essai, incluant, sans s’y limiter, type de SP, cote EDSS ("Expanded Disability Status Scale"), anomalie veineuse/malformation valvulaire/sténose, mobilité, (i) comment ces critères se comparent-ils à la littérature internationale, (ii) à combien d’études internationales à ce jour les critères de sélection seront-ils comparables sur le plan analytique; h) si les formes progressive et récurrente-rémittente de la SP sont toutes deux examinées dans l’essai, comment la signification statistique sera-t-elle garantie puisse que 50 des 100 patients suivront une pseudo procédure, 25 patients auront une forme progressive de la maladie et les 25 autres auront une forme récurrente-rémittente de la maladie, et les personnes atteintes de la forme progressive et de la forme récurrente-rémittente de SP seront-elles inclues et, le cas échéant, comment la signification statistique sera-t-elle garantie; i) puisque la recherche a montré diverses anomalies veineuses dans la tête, le cou et la poitrine de personnes atteintes de SP, (i) comment la signification statistique sera-t-elle garantie s’il n’y a qu’un nombre restreint de patients, mais plusieurs types d’anomalies veineuses ou valvulaires, (ii) comment une sténose veineuse sera-t-elle mesurée (p. ex. diamètre, taille); j) quels résultats seront mesurés, incluant, sans s’y limiter, EDSS, MFIS (« Modified Fatigue Impact Scale »), MSIS (« Multiple Sclerosis Impact Scale »), et le Questionnaire sur la qualité de vie de personnes atteintes de SP (QQVSP), et selon quelle échelle de temps; k) les indices de qualité de vie signalés par les patients seront-ils inclus et, le cas échéant, quelle est la méthode spécifique utilisée; l) quels soins de suivi en particulier recevront les patients qui auront fait l’objet d’une pseudo procédure, et selon quelle échelle de temps; m) pour les patients qui ont suivi la pseudo procédure, combien de temps après l’essai recevront-ils le traitement; n) comment les résultats de cette étude seront-ils interprétés par le corpus de recherche internationale grandissant, (i) à combien d’études cette étude sera-t-elle comparée, (ii) à combien d’études cette étude est-elle directement comparable; o) quel suivi à long terme sera prodigué aux personnes qui ont participé à l’essai et pendant combien de temps; p) quel est le coût de l’essai, quel est le nom des partenaires qui y contribuent, incluant, sans s’y limiter, le financement, le matériel, l’expertise, les produits pharmaceutiques ; q) quel est le coût de chaque diagnostic, (i) quel est le coût de chaque pseudo procédure, (ii) quel est le coût de chaque procédure ; r) qui supervise l’essai, (i) la sécurité des patients, (ii) l’intégrité des résultats?

En ce qui concerne la réponse signée de la ministre de la Santé à la question Q-1254 inscrite au Feuilleton : a) comment la ministre et son gouvernement définissent-ils la transparence; b) que veut dire la ministre quand elle écrit que le gouvernement a « été le plus transparent possible avec les parlementaires et le public sur cette question »; c) comment le fait de mettre 225 jours à répondre à la question Q-1254 cadre-t-il avec la définition de la transparence selon la ministre, (i) comment le fait de mettre 225 jours à répondre à une question cadre-t-il avec la déclaration suivant laquelle les ministres sont comptables au Parlement et qu’ils doivent « répondre à toutes les questions se rapportant à [leurs] domaines de responsabilité » comme il est dit dans « Pour un gouvernement responsable : Guide du ministre et du ministre d’État », (ii) suivant quels critères a-t-on assuré la transparence; d) comment le fait de ne répondre qu’aux sous-questions a), q) et z) de la question Q-1254 cadre-t-il avec (i) la définition de la transparence que donne la ministre en a), (ii) les lignes directrices de « Pour un gouvernement responsable », (iii) suivant quels critères a-t-on assuré la transparence; (e) comment le fait de répondre partiellement aux sous-questions b), c) et n) cadre-t-il avec (i) la définition de la transparence que donne la ministre en (a), (ii) les lignes directrices de « Pour un gouvernement responsable », (iii) suivant quels critères a-t-on assuré la transparence; (f) comment le refus de répondre aux sous-questions d) à h), j), l) à m), r) à s), u) à y) et aa) cadre-t-il avec (i) la définition de la transparence que donne la ministre en a), (ii) les lignes directrices de « Pour un gouvernement responsable », (iii) au vu de quels critères a-t-on assuré la transparence; g) pourquoi le gouvernement ne comptabilise-t-il pas les heures, le coût, le nombre de projets et les personnes qui travaillent aux discours alors qu’il comptabilise ce qu’il en coûte pour répondre aux questions des députés inscrites au Feuilleton; h) qui le gouvernement considère-t-il comme des « partenaires clés » en matière d'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC); i) quels sont les principaux intervenants en matière d’IVCC au pays, (i) parmi ceux-ci, y en a-t-il un que le gouvernement considère comme un « partenaire clé » et, si oui, qui sont-ils, (ii) y en a-t-il avec qui « le gouvernement continue à communiquer régulièrement » et, si oui, qui sont-ils; j) pourquoi le système pancanadien de surveillance de la sclérose en plaques, qui « était prêt à recevoir des données dès septembre 2012 », n’en a-t-il toujours pas reçu, (i) quels sont les obstacles à la réception de données, (ii) à part, entre autres, la volonté politique, l’augmentation des ressources humaines ou financières ou l’amélioration de la coordination avec les intervenants, que pourrait-on faire pour rendre le système opérationnel et fonctionnel; k) alors que, suivant les données de Statistique Canada publiées en septembre 2012, il y a 93 500 sclérosés en plaques au Canada, (i) pourquoi John Wright, président-directeur général de l’Institut canadien d’information sur la santé a-t-il dit qu’il y en avait 55 000 à 75 000 aux audiences du 4 octobre 2012 sur le projet de loi S-204; l) à propos de l’atelier de consensus du 6 septembre 2011 organisé pour déterminer les meilleures procédures de normalisation de l’imagerie des veines du cou et du cerveau, (i) qui étaient les experts invités, (ii) à combien de procédures d’imagerie chaque expert avait-il recouru en lien avec l’IVCC, (iii) par qui chacun des experts a-t-il été formé, (iv) combien d’experts ont été subventionnés par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC); m) quelle part des 6 millions de dollars que coûtera l’essai clinique sur l’IVCC ont défrayée les IRSC, la Société canadienne de la sclérose en plaques, la Colombie-Britannique, le Manitoba et le Québec; n) entre a), b) ou c), quelle est la position du gouvernement concernant les soins de suivi a) « Il faut rassurer les patients atteints de SEP qui ont subi une procédure d’angioplastie veineuse ou avec endoprothèse veineuse à l’étranger en les informant qu’ils vont continuer, comme tous les autres patients, à recevoir des soins de leur médecin et/ou du spécialiste de la sclérose en plaques qui s’occupe habituellement d’eux » (AIPRP), b) les soins de suivi relèvent essentiellement des gouvernements provinciaux et fédéraux (AIPRP) ou c) « Le gouvernement fédéral a régulièrement fait part des progrès de la recherche sur la SP aux provinces et aux territoires, qui ont la responsabilité de s'assurer que les Canadiens reçoivent des traitements et un suivi adéquats » (réponse à la question Q-1254 inscrite au Feuilleton); o) à quels recours et ressources ont accès les Canadiens traités pour l’IVCC qui, comme Roxanne Garland, se voient refuser les soins de suivi; p) le gouvernement est-il au courant d’une étude sur l’IVCC menée en Colombie-Britannique et, si oui, (i) quels en sont les résultats préliminaires; et q) l’essai clinique de 6 millions de dollars a-t-il commencé, si non, pourquoi, si oui, (i) à quelle date l’inscription des patients a-t-elle commencé dans chaque province, (ii) combien de patients ont été recrutés dans chaque province, (iii) combien de procédures de traitement de l’IVCC ont été effectuées dans chaque province?

En ce qui concerne les demandes d’accès à l’information AAI 2012-005 et 2012-006 soumises par Mme Kirsty Duncan, députée, pour lesquelles une réponse fut envoyée le 22 février 2013 : a) à quelle date les deux documents ont-ils été rédigés et quel a été le délai pour rédiger la réponse; b) pourquoi les deux réponses ont-elles été retournées ensemble, certaines pages étant numérotées, mais pas toutes; c) combien de mises à jour ont été reçues du Groupe canadien de revue systématique de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) jusqu’à maintenant, (i) au total, combien d’études répondent aux critères d’inclusion dans la revue, (ii) pourquoi le groupe ne précise pas, pour chaque complication, le nombre de cas par nombre de personnes traitées, (iii) pourquoi le gouvernement ne donne-t-il pas, pour chaque complication grave énumérée, le nombre de cas par population traitée; d) à quelle date a été rédigée pour la première fois la demande de propositions pour les essais sur le traitement de l’IVCC, (i) combien de versions préliminaires ont été rédigées et à quelles dates, (ii) combien de personnes ont travaillé à ces versions préliminaires, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (iii) à quelle date les ministres de la Santé provinciaux et territoriaux ont-ils examiné la version préliminaire, (iv) quels commentaires ont été formulés; e) pourquoi le montant destiné aux essais sur le traitement de l’IVCC était-il de 3 à 5 millions de dollars le 22 novembre 2012, (i) que signifie l’expression « ne devrions-nous pas simplement inventer un chiffre »; f) comment et à quelle date a été prise la décision d’affecter 3 millions de dollars aux essais sur le traitement de l’IVCC; g) à quelle date et à quelle heure l’annonce de l’appel de demandes pour des essais cliniques a-t-elle été publiée sur le site Web de l’Institut de recherche en santé du Canada, (i) à quelle date et à quelle heure le projet de loi C-280, Loi établissant une stratégie nationale concernant l’IVCC, devait-il être débattu; h) pourquoi le bureau du président de l’Institut de recherche en santé du Canada a-t-il changé son engagement et décidé de fournir 2 millions de dollars, le reste devant provenir de partenaires, c’est-à-dire la Société canadienne de la sclérose en plaques et les « provinces et territoires concernés », et à quels provinces et territoires fait-on référence; i) combien de versions de mises à jour des recherches sur la sclérose en plaques ont été produites et à quelles dates, (i) combien de personnes ont travaillé à ces versions préliminaires, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (ii) quand la version définitive a-t-elle été présentée et dans quel but; j) avec combien de députés ministériels la ministre de la Santé s’est-elle entretenue au sujet de l’IVCC et de la sclérose en plaques depuis le mois de mai 2010, et avec combien de députés ministériels les représentants de la ministre se sont-ils entretenus à ces mêmes sujets depuis le mois de mai 2010; k) combien de versions préliminaires de discours sur la motion M-274 ont été rédigées pour les députés ministériels, (i) combien de versions de chaque discours ont été rédigées et à quelles dates, (ii) combien de personnes ont travaillé à ces versions préliminaires, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (iii) combien de députés ministériels ont lu ces discours; l) en ce qui concerne la note d’information en prévision de la réunion du Dr Alain Beaudet avec le Dr Jeffrey Turnbull, président de l’Association médicale canadienne, le 21 décembre 2010, pourquoi y mentionne-t-on « La possibilité que l’Association médicale canadienne produise un énoncé de position au sujet de l’accès à des médecins pour les patients qui ont eu recours à la méthode Zamboni » et « Le fait que l’Institut de recherche en santé du Canada accepterait de fournir à l’Association médicale canadienne l’aide requise pour produire un tel énoncé », alors que le Groupe d’experts scientifiques a déclaré que « les reportages affirmant que les patients atteints de sclérose en plaques qui ont connu des complications après un traitement contre l’IVCC ne sont pas vus par un médecin canadien ne sont pas justifiés »; m) en ce qui concerne la note d’information en prévision de la réunion du Dr Alain Beaudet avec M. Paul-Émile Cloutier, secrétaire général et chef de la direction de l’Association médicale canadienne, le 31 janvier 2012, qui montre que le président de l’Association, M. Haggie, a témoigné devant un comité sénatorial le 2 décembre 2011 et devant un comité de la Chambre le 17 octobre 2011, (i) est-ce que le président Haggie a mentionné à l’une ou l’autre des réunions de comité que l’Association n’appuyait pas les projets de loi C-280 ou S-204, (ii) pourquoi le président Haggie n’était-il pas au courant que les patients atteints de la sclérose en plaques traités pour de l’IVCC n’étaient pas suivis alors que le président Turnbull le savait, (iii) pourquoi y avait-il un décalage dans la correspondance avec l’Association, (iv) pendant combien de temps ce décalage a-t-il existé, (v) quand ce décalage a-t-il pris fin; n) en ce qui concerne les sept études financées des sociétés de sclérose en plaques sur l’IVCC, pourquoi y a-t-il eu une enquête sur la formation des équipes après 18 mois, (i) quelles équipes ont été formées par le Dr Zamboni et quels membres de chaque équipe ont été formés par lui, (ii) quelles équipes ont été formées par le Dr Zivadinov et quels membres de chaque équipe ont été formés par lui, (iii) quelles équipes n’ont pas été formées par ces médecins ou ont été formées par une autre équipe; o) combien de personnes ont travaillé à la rédaction préliminaire des discours préparés sur le projet de loi C-280, Loi établissant une stratégie nationale concernant l’IVCC, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, et combien de députés ministériels ont lu ces discours; p) combien de personnes ont travaillé à la rédaction préliminaire des discours préparés sur le projet de loi S-204, Loi établissant une stratégie nationale concernant l’IVCC, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (i) combien de sénateurs ministériels ont lu ces discours; q) à quelles dates le système canadien de surveillance de la sclérose en plaques était-il prêt à recevoir les données et quand a-t-il commencé à recueillir des données; r) la position du gouvernement sur l’apport des patients atteints de sclérose en plaques au Groupe d’experts scientifiques correspond-elle à l’énoncé suivant : « Le Groupe d’experts scientifiques de l’Institut de recherche en santé du Canada est formé de chercheurs qui se spécialisent dans diverses disciplines comme la neurologie, la chirurgie vasculaire et l’imagerie vasculaire, qui traitent des patients atteints de la sclérose en plaques et qui feront part des inquiétudes de leurs patients » (AIPRP); s) le gouvernement est-il toujours d’avis que « la motion de Benoit en fait beaucoup plus pour le système de surveillance de l’Agence de la santé publique du Canada que tout ce que nous réalisons grâce aux essais » (AIPRP); t) combien de versions préliminaires de diaporamas sur la sclérose en plaques ont été préparées pour le caucus du Sénat, (i) combien de versions de chaque diaporama ont été produites et à quelles dates, (ii) combien de personnes ont travaillé à ces versions préliminaires, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (iii) qui a présenté le diaporama au caucus sénatorial; u) la position du gouvernement correspond-elle à la fiche de renseignements fournie lorsque le Dr Alain Beaudet a écrit aux collèges des médecins le 29 février 2012 pour leur dire « Il faut rassurer les patients atteints de SEP qui ont subi une procédure d’angioplastie veineuse ou avec endoprothèse veineuse à l’étranger en les informant qu’ils vont continuer, comme tous les autres patients, à recevoir des soins de leur médecin et/ou du spécialiste de la sclérose en plaques qui s’occupe habituellement d’eux » ou est-ce que le suivi relève principalement de la responsabilité des gouvernements provinciaux et territoriaux qui doivent veiller à ce que tous les Canadiens soient suivis après des traitements (AIPRP), et quel est le rôle du gouvernement fédéral si la province ou le territoire refuse de suivre ces patients; v) pourquoi, le 7 février 2012, le gouvernement s’est-il informé de l’angioplastie veineuse approuvée auprès de la Société canadienne de la sclérose en plaques; w) le gouvernement est-il toujours d’avis que le documentaire sur la sclérose en plaques diffusé le 9 février 2012 à l’émission The Nature of Things était « pondéré et équitable »; x) pourquoi un courriel de 16 février 2012 donne-t-il la liste des patients atteints de sclérose en plaques qui sont aussi des défenseurs de l’IVCC; y) la position du gouvernement à propos de l’imagerie dans les cas d’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique correspond-elle à l’énoncé sur la phlébographie et au document consensuel de la Société internationale pour les maladies neurovasculaires et, si ce n’est pas le cas, pourquoi; z) le gouvernement sait-il combien de Canadiens sont atteints de sclérose en plaques à l’heure actuelle, (i) dans l’affirmative, à combien ce nombre s’élève-t-il, (ii) dans le cas contraire, pourquoi ne le sait-il pas; aa) lorsque le Dr Alain Beaudet a écrit aux collèges des médecins le 29 février 2012, (i) pourquoi avoir fourni une liste de 11 publications récentes évaluées par les pais et non une liste exhaustive, (ii) pourquoi la liste n’indiquait-elle pas les études positives et négatives, et les techniques d’imagerie utilisées, (iii) dans le cas des patients qui se voient refuser un suivi, quels sont les recours et les ressources à leur disposition, (iv) quelle est la position du Groupe d’experts scientifiques au sujet des patients atteints de sclérose en plaques qui se voient refuser un suivi, comme Mme Roxanne Garland?