Questions et réponses 41^e législature, 1^re session Du 2 juin 2011 au 13 septembre 2013

En ce qui concerne les impacts des compressions budgétaires annoncées dans le Budget de 2012 sur les Instituts de recherche en santé du Canada : a) quelles seront les baisses ou hausses du budget par rapport aux prévisions en place avant le dépôt du budget le 29 mars 2012, ventilées par institut; b) pour chacun des instituts au point a), (i) de quel ordre sont les baisses ou les hausses de ressources humaines ou financières prévues, (ii) des coupures de postes sont-elles prévues et, si oui, combien; c) quels sont les initiatives, instituts et programmes supprimés par le Budget de 2012; d) quels sont les montants en paiement de transferts aux gouvernements provinciaux et territoriaux et municipalités qui seront diminués, ventilés (i) par initiative, (ii) par province et territoire; e) quelles sont les ententes de subventions ou de contributions dont le budget sera ajusté à la baisse ou résilié, ventilées par (i) programme ou initiative, (ii) bénéficiaire?

En ce qui concerne la planification et la tenue de la réunion conjointe des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et de la Société canadienne de sclérose en plaques (SCSP), le 26 août 2010 : a) quelles étaient les statistiques les plus récentes que possédaient les IRSC au sujet de la SP en date du 26 août 2010, et les IRSC avaient-ils reçu au préalable, à l’interne ou de l’extérieur, des demandes de mise à jour des statistiques; b) quels critères ont été utilisés pour déterminer quels experts internationaux sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) devraient-être invités à la réunion du 26 août 2010 et, (i) a-t-on songé à inviter le docteur Mark Haacke et, si oui, pourquoi ne l’a-t-il pas été, (ii) a-t-on songé à inviter le docteur Marion Simka et, si oui, pourquoi ne l’a-t-il pas été, (iii) a-t-on songé à inviter le docteur Paolo Zamboni et, si oui, pourquoi ne l’a-t-il pas été, (iv) quels invités possédaient une expertise ou expérience de l’administration du traitement contre l’IVCC, (v) pourquoi les critères n’ont-ils pas exclu des individus qui avaient ouvertement critiqué la validité du traitement contre IVCC, (vi) pourquoi a-t-on voulu « cibler la participation internationale » (Réponse à la demande d'accès à l'information ATI 2010-006); c) quels experts des IRSC ont été consultés au sujet de l’IVCC/la SP avant la réunion du 26 août 2010 et, si des experts des IRSC ont été consultés, quelles recommandations ont-ils faites, notamment les recommandations concernant les essais cliniques multicentriques étendus; d) combien de séances d’information la ministre de la Santé a-t-elle tenues avec le caucus conservateur au sujet de l’IVCC ou la SP avant la réunion du 26 août 2010, (i) quand ces séances ont-elles eu lieu, le cas échéant, (ii) quelle information a-t-elle fournie; e) les gouvernements provinciaux ont-ils fait part de la « pression croissante » (ATI 2010-006) qu’exerçaient le public au sujet de la nécessité de tenir des essais cliniques et de fournir un traitement contre l’IVCC, et, si oui, quelles provinces ont indiqué subir cette pression; f) est-ce que ces provinces et les territoires ont indiqué vouloir travailler en partenariat avec le gouvernement fédéral sur une « initiative possible » (ATI 2010-006), et, si oui, quels étaient les détails de cette « initiative » (ATI 2010-006); g) quand les IRSC ont-ils été informés que la théorie d’une anomalie vasculaire chez les personnes atteintes de la SP remontait à plus de 100 ans, et par qui l’ont-ils appris; h) pourquoi les IRSC ont-il mis l’accent sur l’examen de la documentation sur l’IVCC et exclu de leur examen la documentation sur théorie d’une anomalie vasculaire chez les personnes atteintes de la SP et pourquoi les IRSC ont-ils décidé de confier l’examen de cette documentation à des étudiants; i) quels critères les IRSC ont-ils utilisés pour déterminer lesquelles des 19 études mentionnées par PubMed (juillet 2010) seraient incluses dans leur examen de la documentation existante et des travaux de recherche en cours; j) quand le président des IRSC a-t-il déclaré pour la première fois qu’il serait heureux de prendre les dispositions pour que l’on procède à des essais aléatoires du traitement contre l’IVCC pour examen dans le cadre du prochain concours de subventions de fonctionnement, et (i) le président a-t-il déjà discuté avec les « gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux » (ATI 2010-006) de la nécessité de tenir des essais cliniques aléatoires; k) lesquels parmi les lobbyistes et(ou) les sociétés pharmaceutiques ont demandé à rencontrer des représentants du bureau de la ministre de la Santé avant le 26 août 2010 pour discuter d’un nouveau médicament oral pour traiter la SP et l’IVCC, et (i) lesquels parmi les lobbyistes et(ou) les sociétés pharmaceutiques « connus » (ATI 2010-006) et ayant « une bonne réputation auprès de la SCSP » (ATI 2010-006); l) pourquoi les IRSC ont-ils changé leur position en mars 2011 au sujet d’un registre de la SP, compte tenu des déclarations antérieures des IRSC aux docteures Carolyn Bennett et Kirsty Duncan que la création d’un tel registre « ne relevait pas » de leur « mandat » (ATI 2010-006); m) les IRSC avaient-ils les fonds nécessaires pour financer les essais cliniques liés à l’IVCC, (i) les IRSC s’étaient-ils « excessivement engagés financièrement » (ATI 2010-006), (ii) si oui, de combien, (iii) les IRSC auraient-ils pu trouver « de l’argent » (ATI 2010-006), (iv) quand auraient-ils pu avoir accès à cet argent; n) avant la réunion du 26 août 2010, combien de provinces et de territoires ont « indiqué être disposés à appuyer une partie des essais cliniques » (ATI 2010-006); o) concernant l’échange de courriels du 24 août 2011 contenu dans la réponse à la demande ATI 2010-006, la ministre de la Santé avait-elle « l’autorisation ou devait-elle le demander au Cabinet » (ATI 2010-006); p) a-t-il été question de veines anormales dans une des présentations du 26 août 2010 et, si oui, (i) qui a abordé cette question dans sa présentation, (ii) quels documents historiques ont été cités; q) a-t-on discuté du phénomène d’accumulation de fer dans le cerveau des personnes vivant avec la SP dans une des présentations du 26 août 2010, et, si oui, (i) qui a abordé cette question dans sa présentation, (ii) quels documents historiques ont été cités; r) a-t-il été question dans l’une ou l’autre des présentations de la relation possible entre des veines anormales dans le cerveau et des lésions de tissus chez les personnes atteintes de SP et, si oui, (i) qui a abordé cette question dans sa présentation, (ii) quels documents historiques ont été cités; s) quels critères a-t-on utilisés ou quel processus a-t-on suivi pour produire le compte rendu de la réunion du 26 août 2010 et, plus particulièrement, pourquoi le compte rendu est-il muet sur les documents historiques où il est question d’une anomalie du système vasculaire et d’une accumulation de fer; t) le compte rendu de la réunion du 26 août 2010 mentionne-t-il le risque de conflit d’intérêts des personnes présentes et, si non, pourquoi pas?

En ce qui concerne le processus des Instituts de recherche en santé du Canada en matière d'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC), la réunion du Groupe de travail formé d’experts scientifiques (GTES) du 26 août 2010 et la « synthèse des connaissances » des IRSC : a) comment les IRSC définissent-ils la notion de « conflit d’intérêts », (i) pourquoi n’a-t-on pas exigé des participants à la réunion commune des IRSC et de la Société canadienne de la sclérose en plaques (SCSP) du 26 août 2010 une déclaration d’éventuels conflits d’intérêts, (ii) envisage-t-on de leur en offrir la possibilité; b) quels renseignements au juste les IRSC ont-ils produits et diffusés en janvier 2011 au sujet des soins de suivi des malades de sclérose en plaques (SEP) et à quels organismes les ont-ils communiqués; c) la déclaration que signeront les membres du GTES à leur réunion de juin 2011 les obligera-t-elle à indiquer (i) les travaux de conseil, (ii) les subventions, (iii) l’appartenance à des conseils consultatifs, (iv) les conférences (v) les autres sources de fonds qu’ils peuvent avoir; d) comment les IRSC entendent-ils s’assurer que les membres du GTES ont une même conception des intérêts privés ou personnels susceptibles d’influer sur la prise de décision; e) la déclaration mentionnée en c) sera-t-elle rendue publique et, si oui, quand, si non, pourquoi; f) le GTES compte-t-il des membres qui ont été formés aux méthodes du Dr Zamboni et, si oui, lesquels, et par qui; g) le GTES compte-t-il des membres qui ont observé le diagnostic et le traitement de l’IVCC et, si oui, lesquels, et pour chacun d’entre eux, (i) où, (ii) sous la direction de qui, (iii) combien d’images et de traitements a-t-il examinés; h) le GTES compte-t-il des membres qui ont procédé au diagnostic et au traitement de l’IVCC et, si oui, lesquels, et pour chacun d’entre eux, (i) où, (ii) sous la direction de qui, (iii) combien d’images et de traitement a-t-il examinés; i) les IRSC reconnaissent-ils la discipline émergente des maladies neurovasculaires; j) le GTES compte-t-il des membres de la Société internationale pour les maladies neurovasculaires (ISNVD) et, si oui, lesquels, si non, pourquoi pas; k) le GTES compte-t-il des membres qui ont assisté à des conférences de l’ISNVD et, si oui, lesquels, et à quelles conférences chacun a-t-il assisté; l) la participation au GTES de responsables des sept études financées par la SCSP est-elle compatible avec la notion de « conflit d’intérêts » telle que définie par les IRSC et, si oui, en quoi; m) au sujet de la « synthèse des connaissances », (i) quel en est le protocole, (ii) comment les recherches sont-elles réputées pertinentes ou non, (iii) par qui la synthèse est-elle menée, comment ont-ils été choisis et quels titres et qualités les y rendent aptes, (iv) pourquoi les IRSC ont-ils décidé de les en charger, (v) pourquoi les IRSC n’en ont-ils pas chargé le GTES, (vi) combien coûte la synthèse, (vii) quelle est la liste complète des sommaires qui seront recensés, (viii) quelles autres sources, documents ou personnes consultera-t-on, (ix) la synthèse englobera-t-elle la totalité des données présentées aux grandes conférences scientifiques sur l’IVCC qui ont eu lieu à Hamilton (février 2010), New York (juillet 2010), Washington (octobre 2010), Katowice (mars 2011), Bologne (mars 2011), Chicago (avril 2011) et San Diego (mai 2011), (x) va-t-on, dans le cadre de l’examen, communiquer avec les grands spécialistes du domaine, leur demander leurs données non publiées, visiter leurs laboratoires et leurs salles d’opération; (xi) si la réponse à m) est oui, a-t-on établi un protocole pour chaque contact et, si oui, lequel, et va-t-on pondérer ces données et, si oui, comment; n) comment les IRSC comptent-ils pondérer ou évaluer les sept études financées par la SCSP et la « synthèse des connaissances » au moment d’élaborer une éventuelle politique et notamment de décider de l’opportunité de procéder à des essais cliniques pour l’IVCC au Canada; o) le GTES compte-t-il des membres qui ont assisté à une ou plusieurs conférences sur l’IVCC et si oui, lesquels, et pour chacun d’entre eux, (i) à quelles conférences, (ii) à quel titre, (iii) aux frais de qui, (iv) quelles communications écrites a-t-il fournies aux IRSC ou au GTES, (v) s’il n’a pas fourni de communications écrites, pourquoi; p) quels membres du GTES ont assisté à une ou plusieurs conférences sur l’IVCC, et pour chacun d’entre eux, (i) à quelles conférences, (ii) à quel titre, (iii) aux frais de qui, (iv) quelles communications écrites a-t-il fournies aux IRSC ou au GTES, (v) s’il n’a pas fourni de communications écrites, pourquoi; q) pourquoi les IRSC ont-ils décidé de ne pas procéder à des essais cliniques pour l’IVCC; r) pourquoi les IRSC ont-ils décidé de ne pas suivre les recommandations de l’Ontario Association of Neurologists, de l’Association canadienne des radiologistes, de la Société canadienne de chirurgie vasculaire, de l’American Society of Interventional Radiology et de l’Union internationale de phlébologie en matière d’IVCC; s) qu’est-ce que les IRSC entendent par « cadence appropriée », terme qu’ils utilisent dans le courriel qu’ils ont envoyé le 18 mai 2011 à Mme Kirsty Duncan, députée d’Etobicoke-Nord, à propos de l’introduction au Canada de nouveaux traitements médicaux, tous états pathologiques confondus, et quelles données les IRSC jugent-ils suffisantes pour soumettre un traitement à des essais cliniques au Canada en termes de (i) nombre de procédures pratiquées, (ii) nombre de pays où la procédure est pratiquée, (iii) données scientifiques communiquées à des revues à comité de lecture, (iv) données scientifiques communiquées à des conférences de spécialistes, (v) données scientifiques communiquées à des conférences de spécialistes au sujet de maladies évolutives pour lesquelles il n’y a pas ou guère de traitements; t) quel protocole, toutes étapes nécessaires comprises, les IRSC suivent-ils pour soumettre un nouveau traitement à des essais cliniques au Canada, (i) quand le protocole a-t-il été établi, (ii) quels traitements ont subi des essais cliniques selon le protocole, (iii) quels traitements ont été rejetés jusqu’ici; u) la création d’un GTES est-elle prévue au protocole que suivent les IRSC pour soumettre un traitement à des essais cliniques au Canada, (i) si oui, depuis l’adoption du protocole, quels nouveaux traitements a-t-on soumis à des essais cliniques et quel a été le GTES dans chaque cas, (ii) si non, pourquoi a-t-on jugé nécessaire cette étape avant de soumettre l’IVCC à des essais cliniques; v) quels sont les cinq derniers traitements médicaux, tous états pathologiques confondus, dont les IRSC ont approuvé l’utilisation au Canada et, pour chacun d’entre eux, quelles sont en détail les données que les IRSC exigent avant de décider de soumettre un traitement à des essais cliniques, y compris, entre autres, le nombre de procédures pratiquées, les pays où la procédure est pratiquée et les données scientifiques présentées à des revues à comité de lecture et à des conférences de spécialistes; w) au sujet du registre de la sclérose en plaques annoncé le 23 mars 2011, (i) qui recueille les données, (ii) quelles données recueille-t-on au juste, (iii) quel consentement faudra-t-il obtenir du malade, (iv) quand va-t-on commencer à recueillir les données, (v) quelles données recueille-t-on au juste concernant le traitement de l’IVCC, (vi) quelles données recueille-t-on ou quel suivi fait-on sur les malades qui ont choisi de subir la procédure de libération à l’étranger?

En ce qui concerne le Groupe d’experts scientifiques des Instituts de recherche en santé du Canada : a) le Groupe d’experts scientifiques était-il au courant que le 7 décembre 2010, le Dr Beaudet a assuré au Sous-comité sur les maladies neurologiques « qu'aucun médecin ici ne refusera de les traiter pour des complications à la suite d'un traitement reçu à l'étranger »; b) pourquoi le Groupe d’experts scientifiques a-t-il déclaré que « les reportages dans lesquels on a dit que les patients atteints de sclérose en plaques (SP) qui vivent des complications après les traitements contre l’insuffisance veineuse cérébrospinale chronique (IVCC) ne sont pas vus par des médecins canadiens sont injustifiés », (i) quels patients ou groupes de défense des droits des patients ont été interviewés, (ii) quels faits ont été examinés, (iii) quelle mesure a été prise; c) quelles lignes directrices provinciales en matière de soins de suivi le Groupe d’experts scientifiques appuie-t-il; d) quelle mesure le gouvernement a-t-il prise pour veiller à ce que tous les patients reçoivent des soins de suivi, y compris ceux qui vivent des complications à la suite de traitements contre l’IVCC reçus à l’étranger; e) quand le Sous-comité du Groupe d’experts scientifiques a-t-il été formé, (i) pourquoi a-t-il été formé, (ii) qui en sont les membres, (iii) pourquoi a-t-on tenu une réunion afin d’élaborer des critères pour la recommandation d’essais cliniques le 13 juin 2011; f) pourquoi le Groupe d’experts scientifiques n’a-t-il pas signé de déclaration de conflit d'intérêts avant juin 2011; g) quels résultats particuliers des sept études financées par la Société canadienne de la SP étaient disponibles le 28 juin 2011; h) en ce qui concerne l’atelier consensuel sur l’imagerie ultrasonore du Groupe d’experts scientifiques, (i) à quelle date la réunion a-t-elle eu lieu, (ii) qui y a assisté, (iii) quels ont été les points à l’ordre du jour, (iv) quelles ont été les principales recommandations, (v) pourquoi la Dr Sandy McDonald n’y a pas pris part, (vi) sur quelles questions y a-t-il eu consensus; i) quel est le budget du Groupe d’experts scientifiques, en particulier (i) les fonds alloués pour 2010-2011, (ii) 2011-2012, (iii) les fonds alloués pour les voyages, (iv) les fonds alloués pour l’hébergement, (v) pourquoi l’accord no. 1148 devait-il être signé à la fin du mois de février 2011 pour des fonds devant être disponibles pour 2010-2011; j) en ce qui concerne l’accord no. 1148 de soutien du Groupe d’experts scientifiques entre les IRSC et la Société canadienne de la SP, (i) l’accord a-t-il été signé et, si tel est le cas, (i) à quelle date, (ii) qui a présenté la demande de subvention pour le Fonds du Président et à quelle date, (iii) quel était l’objet précis de la subvention, (iv) pourquoi la Société canadienne de la SP a-t-elle la responsabilité de la planification, du soutien et de la mis en œuvre des activités du Groupe d’experts scientifiques, (v) quelle mesure prend-on pour veiller à ce qu’il n’y ait pas de conflit d’intérêts; k) combien de chercheurs ou groupes de recherche ont présenté une demande aux fins des essais cliniques de la phase 1/11 et de quelles institutions sont-ils; l) quelle a été la cause du retard de l’annonce de l’établissement de l’équipe de recherche qui devait être nommée à la mi-avril 2012?

En ce qui concerne les demandes d’accès à l’information AAI 2012-005 et 2012-006 soumises par Mme Kirsty Duncan, députée, pour lesquelles une réponse fut envoyée le 22 février 2013 : a) à quelle date les deux documents ont-ils été rédigés et quel a été le délai pour rédiger la réponse; b) pourquoi les deux réponses ont-elles été retournées ensemble, certaines pages étant numérotées, mais pas toutes; c) combien de mises à jour ont été reçues du Groupe canadien de revue systématique de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) jusqu’à maintenant, (i) au total, combien d’études répondent aux critères d’inclusion dans la revue, (ii) pourquoi le groupe ne précise pas, pour chaque complication, le nombre de cas par nombre de personnes traitées, (iii) pourquoi le gouvernement ne donne-t-il pas, pour chaque complication grave énumérée, le nombre de cas par population traitée; d) à quelle date a été rédigée pour la première fois la demande de propositions pour les essais sur le traitement de l’IVCC, (i) combien de versions préliminaires ont été rédigées et à quelles dates, (ii) combien de personnes ont travaillé à ces versions préliminaires, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (iii) à quelle date les ministres de la Santé provinciaux et territoriaux ont-ils examiné la version préliminaire, (iv) quels commentaires ont été formulés; e) pourquoi le montant destiné aux essais sur le traitement de l’IVCC était-il de 3 à 5 millions de dollars le 22 novembre 2012, (i) que signifie l’expression « ne devrions-nous pas simplement inventer un chiffre »; f) comment et à quelle date a été prise la décision d’affecter 3 millions de dollars aux essais sur le traitement de l’IVCC; g) à quelle date et à quelle heure l’annonce de l’appel de demandes pour des essais cliniques a-t-elle été publiée sur le site Web de l’Institut de recherche en santé du Canada, (i) à quelle date et à quelle heure le projet de loi C-280, Loi établissant une stratégie nationale concernant l’IVCC, devait-il être débattu; h) pourquoi le bureau du président de l’Institut de recherche en santé du Canada a-t-il changé son engagement et décidé de fournir 2 millions de dollars, le reste devant provenir de partenaires, c’est-à-dire la Société canadienne de la sclérose en plaques et les « provinces et territoires concernés », et à quels provinces et territoires fait-on référence; i) combien de versions de mises à jour des recherches sur la sclérose en plaques ont été produites et à quelles dates, (i) combien de personnes ont travaillé à ces versions préliminaires, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (ii) quand la version définitive a-t-elle été présentée et dans quel but; j) avec combien de députés ministériels la ministre de la Santé s’est-elle entretenue au sujet de l’IVCC et de la sclérose en plaques depuis le mois de mai 2010, et avec combien de députés ministériels les représentants de la ministre se sont-ils entretenus à ces mêmes sujets depuis le mois de mai 2010; k) combien de versions préliminaires de discours sur la motion M-274 ont été rédigées pour les députés ministériels, (i) combien de versions de chaque discours ont été rédigées et à quelles dates, (ii) combien de personnes ont travaillé à ces versions préliminaires, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (iii) combien de députés ministériels ont lu ces discours; l) en ce qui concerne la note d’information en prévision de la réunion du Dr Alain Beaudet avec le Dr Jeffrey Turnbull, président de l’Association médicale canadienne, le 21 décembre 2010, pourquoi y mentionne-t-on « La possibilité que l’Association médicale canadienne produise un énoncé de position au sujet de l’accès à des médecins pour les patients qui ont eu recours à la méthode Zamboni » et « Le fait que l’Institut de recherche en santé du Canada accepterait de fournir à l’Association médicale canadienne l’aide requise pour produire un tel énoncé », alors que le Groupe d’experts scientifiques a déclaré que « les reportages affirmant que les patients atteints de sclérose en plaques qui ont connu des complications après un traitement contre l’IVCC ne sont pas vus par un médecin canadien ne sont pas justifiés »; m) en ce qui concerne la note d’information en prévision de la réunion du Dr Alain Beaudet avec M. Paul-Émile Cloutier, secrétaire général et chef de la direction de l’Association médicale canadienne, le 31 janvier 2012, qui montre que le président de l’Association, M. Haggie, a témoigné devant un comité sénatorial le 2 décembre 2011 et devant un comité de la Chambre le 17 octobre 2011, (i) est-ce que le président Haggie a mentionné à l’une ou l’autre des réunions de comité que l’Association n’appuyait pas les projets de loi C-280 ou S-204, (ii) pourquoi le président Haggie n’était-il pas au courant que les patients atteints de la sclérose en plaques traités pour de l’IVCC n’étaient pas suivis alors que le président Turnbull le savait, (iii) pourquoi y avait-il un décalage dans la correspondance avec l’Association, (iv) pendant combien de temps ce décalage a-t-il existé, (v) quand ce décalage a-t-il pris fin; n) en ce qui concerne les sept études financées des sociétés de sclérose en plaques sur l’IVCC, pourquoi y a-t-il eu une enquête sur la formation des équipes après 18 mois, (i) quelles équipes ont été formées par le Dr Zamboni et quels membres de chaque équipe ont été formés par lui, (ii) quelles équipes ont été formées par le Dr Zivadinov et quels membres de chaque équipe ont été formés par lui, (iii) quelles équipes n’ont pas été formées par ces médecins ou ont été formées par une autre équipe; o) combien de personnes ont travaillé à la rédaction préliminaire des discours préparés sur le projet de loi C-280, Loi établissant une stratégie nationale concernant l’IVCC, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, et combien de députés ministériels ont lu ces discours; p) combien de personnes ont travaillé à la rédaction préliminaire des discours préparés sur le projet de loi S-204, Loi établissant une stratégie nationale concernant l’IVCC, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (i) combien de sénateurs ministériels ont lu ces discours; q) à quelles dates le système canadien de surveillance de la sclérose en plaques était-il prêt à recevoir les données et quand a-t-il commencé à recueillir des données; r) la position du gouvernement sur l’apport des patients atteints de sclérose en plaques au Groupe d’experts scientifiques correspond-elle à l’énoncé suivant : « Le Groupe d’experts scientifiques de l’Institut de recherche en santé du Canada est formé de chercheurs qui se spécialisent dans diverses disciplines comme la neurologie, la chirurgie vasculaire et l’imagerie vasculaire, qui traitent des patients atteints de la sclérose en plaques et qui feront part des inquiétudes de leurs patients » (AIPRP); s) le gouvernement est-il toujours d’avis que « la motion de Benoit en fait beaucoup plus pour le système de surveillance de l’Agence de la santé publique du Canada que tout ce que nous réalisons grâce aux essais » (AIPRP); t) combien de versions préliminaires de diaporamas sur la sclérose en plaques ont été préparées pour le caucus du Sénat, (i) combien de versions de chaque diaporama ont été produites et à quelles dates, (ii) combien de personnes ont travaillé à ces versions préliminaires, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (iii) qui a présenté le diaporama au caucus sénatorial; u) la position du gouvernement correspond-elle à la fiche de renseignements fournie lorsque le Dr Alain Beaudet a écrit aux collèges des médecins le 29 février 2012 pour leur dire « Il faut rassurer les patients atteints de SEP qui ont subi une procédure d’angioplastie veineuse ou avec endoprothèse veineuse à l’étranger en les informant qu’ils vont continuer, comme tous les autres patients, à recevoir des soins de leur médecin et/ou du spécialiste de la sclérose en plaques qui s’occupe habituellement d’eux » ou est-ce que le suivi relève principalement de la responsabilité des gouvernements provinciaux et territoriaux qui doivent veiller à ce que tous les Canadiens soient suivis après des traitements (AIPRP), et quel est le rôle du gouvernement fédéral si la province ou le territoire refuse de suivre ces patients; v) pourquoi, le 7 février 2012, le gouvernement s’est-il informé de l’angioplastie veineuse approuvée auprès de la Société canadienne de la sclérose en plaques; w) le gouvernement est-il toujours d’avis que le documentaire sur la sclérose en plaques diffusé le 9 février 2012 à l’émission The Nature of Things était « pondéré et équitable »; x) pourquoi un courriel de 16 février 2012 donne-t-il la liste des patients atteints de sclérose en plaques qui sont aussi des défenseurs de l’IVCC; y) la position du gouvernement à propos de l’imagerie dans les cas d’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique correspond-elle à l’énoncé sur la phlébographie et au document consensuel de la Société internationale pour les maladies neurovasculaires et, si ce n’est pas le cas, pourquoi; z) le gouvernement sait-il combien de Canadiens sont atteints de sclérose en plaques à l’heure actuelle, (i) dans l’affirmative, à combien ce nombre s’élève-t-il, (ii) dans le cas contraire, pourquoi ne le sait-il pas; aa) lorsque le Dr Alain Beaudet a écrit aux collèges des médecins le 29 février 2012, (i) pourquoi avoir fourni une liste de 11 publications récentes évaluées par les pais et non une liste exhaustive, (ii) pourquoi la liste n’indiquait-elle pas les études positives et négatives, et les techniques d’imagerie utilisées, (iii) dans le cas des patients qui se voient refuser un suivi, quels sont les recours et les ressources à leur disposition, (iv) quelle est la position du Groupe d’experts scientifiques au sujet des patients atteints de sclérose en plaques qui se voient refuser un suivi, comme Mme Roxanne Garland?

En ce qui concerne la réponse signée de la ministre de la Santé à la question Q-1254 inscrite au Feuilleton : a) comment la ministre et son gouvernement définissent-ils la transparence; b) que veut dire la ministre quand elle écrit que le gouvernement a « été le plus transparent possible avec les parlementaires et le public sur cette question »; c) comment le fait de mettre 225 jours à répondre à la question Q-1254 cadre-t-il avec la définition de la transparence selon la ministre, (i) comment le fait de mettre 225 jours à répondre à une question cadre-t-il avec la déclaration suivant laquelle les ministres sont comptables au Parlement et qu’ils doivent « répondre à toutes les questions se rapportant à [leurs] domaines de responsabilité » comme il est dit dans « Pour un gouvernement responsable : Guide du ministre et du ministre d’État », (ii) suivant quels critères a-t-on assuré la transparence; d) comment le fait de ne répondre qu’aux sous-questions a), q) et z) de la question Q-1254 cadre-t-il avec (i) la définition de la transparence que donne la ministre en a), (ii) les lignes directrices de « Pour un gouvernement responsable », (iii) suivant quels critères a-t-on assuré la transparence; (e) comment le fait de répondre partiellement aux sous-questions b), c) et n) cadre-t-il avec (i) la définition de la transparence que donne la ministre en (a), (ii) les lignes directrices de « Pour un gouvernement responsable », (iii) suivant quels critères a-t-on assuré la transparence; (f) comment le refus de répondre aux sous-questions d) à h), j), l) à m), r) à s), u) à y) et aa) cadre-t-il avec (i) la définition de la transparence que donne la ministre en a), (ii) les lignes directrices de « Pour un gouvernement responsable », (iii) au vu de quels critères a-t-on assuré la transparence; g) pourquoi le gouvernement ne comptabilise-t-il pas les heures, le coût, le nombre de projets et les personnes qui travaillent aux discours alors qu’il comptabilise ce qu’il en coûte pour répondre aux questions des députés inscrites au Feuilleton; h) qui le gouvernement considère-t-il comme des « partenaires clés » en matière d'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC); i) quels sont les principaux intervenants en matière d’IVCC au pays, (i) parmi ceux-ci, y en a-t-il un que le gouvernement considère comme un « partenaire clé » et, si oui, qui sont-ils, (ii) y en a-t-il avec qui « le gouvernement continue à communiquer régulièrement » et, si oui, qui sont-ils; j) pourquoi le système pancanadien de surveillance de la sclérose en plaques, qui « était prêt à recevoir des données dès septembre 2012 », n’en a-t-il toujours pas reçu, (i) quels sont les obstacles à la réception de données, (ii) à part, entre autres, la volonté politique, l’augmentation des ressources humaines ou financières ou l’amélioration de la coordination avec les intervenants, que pourrait-on faire pour rendre le système opérationnel et fonctionnel; k) alors que, suivant les données de Statistique Canada publiées en septembre 2012, il y a 93 500 sclérosés en plaques au Canada, (i) pourquoi John Wright, président-directeur général de l’Institut canadien d’information sur la santé a-t-il dit qu’il y en avait 55 000 à 75 000 aux audiences du 4 octobre 2012 sur le projet de loi S-204; l) à propos de l’atelier de consensus du 6 septembre 2011 organisé pour déterminer les meilleures procédures de normalisation de l’imagerie des veines du cou et du cerveau, (i) qui étaient les experts invités, (ii) à combien de procédures d’imagerie chaque expert avait-il recouru en lien avec l’IVCC, (iii) par qui chacun des experts a-t-il été formé, (iv) combien d’experts ont été subventionnés par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC); m) quelle part des 6 millions de dollars que coûtera l’essai clinique sur l’IVCC ont défrayée les IRSC, la Société canadienne de la sclérose en plaques, la Colombie-Britannique, le Manitoba et le Québec; n) entre a), b) ou c), quelle est la position du gouvernement concernant les soins de suivi a) « Il faut rassurer les patients atteints de SEP qui ont subi une procédure d’angioplastie veineuse ou avec endoprothèse veineuse à l’étranger en les informant qu’ils vont continuer, comme tous les autres patients, à recevoir des soins de leur médecin et/ou du spécialiste de la sclérose en plaques qui s’occupe habituellement d’eux » (AIPRP), b) les soins de suivi relèvent essentiellement des gouvernements provinciaux et fédéraux (AIPRP) ou c) « Le gouvernement fédéral a régulièrement fait part des progrès de la recherche sur la SP aux provinces et aux territoires, qui ont la responsabilité de s'assurer que les Canadiens reçoivent des traitements et un suivi adéquats » (réponse à la question Q-1254 inscrite au Feuilleton); o) à quels recours et ressources ont accès les Canadiens traités pour l’IVCC qui, comme Roxanne Garland, se voient refuser les soins de suivi; p) le gouvernement est-il au courant d’une étude sur l’IVCC menée en Colombie-Britannique et, si oui, (i) quels en sont les résultats préliminaires; et q) l’essai clinique de 6 millions de dollars a-t-il commencé, si non, pourquoi, si oui, (i) à quelle date l’inscription des patients a-t-elle commencé dans chaque province, (ii) combien de patients ont été recrutés dans chaque province, (iii) combien de procédures de traitement de l’IVCC ont été effectuées dans chaque province?