Chairs and members of the committee, I appreciate the invitation to present today as part of this parliamentary review.
In this polarized debate, where some frame all concerns about MAID as religion based, let me first firmly state that my approach is based on human rights and with respect for the equal rights and dignity of persons who are ill, elderly and disabled and with the recognition of the state's duty to protect against premature death, which is recognized in Carter. It's informed by decades of work on professional regulation, health governance, health and human rights, and end-of-life law.
A review of these new practices from a health governance perspective is laudable. Unfortunately, Parliament put the cart before the horse by expanding the law prior to a serious evaluation of our current practice. Imagine that we decide to allow a novel form of gene therapy for serious and untreatable conditions, but prior to undertaking a legislatively mandated, five-year, solid review of the risk-benefit ratio, we introduce it as a standard form of therapy largely available on demand.
I definitely have concerns about this review, particularly about the premise from which it will start. In any area of policy-making, it is hard to scale back a practice once there is an official, professed confidence in it. It is also hard to change behaviour and expectations once a procedure is promoted and normalized, and to design post-factum structures to uncover problems and to identify lacunae, particularly when a practice leaves so much flexibility and relies heavily on the integrity of professionals committed to the practice.
I urge the committee to take a step back and remember how the B.C. Supreme Court in Carter, which lies at the foundation of our current practice, stated—with references to choice, indeed, but also the best interest of the patient—that “if it is ever ethical...for a physician to assist in death, it would be only in limited and exceptional circumstances.... The concern about imposing stringent limits stems from the consensus that unlimited physician-assisted death would pose serious risks.”
The committee should be willing to question whether the current practice respects this and what even further expansion would mean. It should do more than review the statistical, largely self-reported data and the limited analyses that have been undertaken. It should take the time to listen to family members who have had bad experiences with the rushed MAID of loved ones and to people who are already struggling in our health care and social support systems, particularly during the pandemic, and for whom offers of MAID are often received as a threat to their well-being.
The committee should hear from Jonathan Marchand, a man with ALS, who complained before the Senate about his lack of health care choices; from the family members of Chris Gladders, who received MAID in shockingly dehumanizing, squalid circumstances; from Roger Foley, who was offered MAID instead of access to good care; from the family of Alan Nichols; and about other more recent cases that are emerging. It should take seriously the voices of people with disabilities who experience the explicit promotion of MAID as a confirmation that our society prioritizes ending their lives rather than providing adequate supports and care.
I urge you to be imaginative and ask how societal and legal endorsements of a broad MAID practice may already be impacting what we think our elderly and people with disabilities should do when they struggle and when solutions to their sufferings are complex and not immediately forthcoming. How will this impact how they think about what they should be doing when faced with old age, frailty and disability?
I urge you to keep in mind the challenging health issues that indigenous people and racialized Canadians disproportionately face, the revolting situation of many of our elderly in long-term care homes, exposed during the pandemic, and the lack of choices for the elderly and people with disabilities. Think about that when exploring the risks of normalizing MAID as therapy for suffering, when critically analyzing the premise in our MAID law that capacity and informed consent procedures are already providing sufficient protection against abuse.
Many of these concerns about the impact of ableism are particularly long-term, but I already have mentioned concrete examples of current concerns. How common are these? I suggest that we need more robust data.
The first Health Canada MAID report, however, should be a wake-up call. In addition to showing the normalization of MAID through the rapid uptake—particularly in some provinces—faster than, for example, in Belgium and the Netherlands, two countries with significantly more investment in palliative care and social support, the report confirms—
The Joint Chair (Hon. Yonah Martin): You have 30 seconds.
Dr. Trudo Lemmens: —some of the concerns with our already broader than strict end-of-life practices. It documents, for example, various factors associated with unbearable suffering that lie at the basis of the more than 15,000 MAID requests. It includes fear of being a burden to family, friends and caregivers in 34% of the cases and loneliness in 14% of the cases. For 53%, it's the loss of dignity, a concept profoundly influenced by ableist perceptions that our MAID practice may stimulate; and inadequate pain control or a fear of pain are cited in 54% of cases, reflecting a possible lack of access to adequate health care and palliative care—and even in some cases existential suffering.
In the question period—
Mesdames les coprésidentes, et mesdames et messieurs les membres du Comité, je vous remercie de l'invitation à témoigner aujourd'hui dans le cadre de votre examen parlementaire.
Dans ce débat polarisé, où certains fondent toutes leurs préoccupations relatives à l'aide médicale à mourir sur la religion, permettez-moi tout d'abord de mentionner clairement que mon approche est fondée sur les droits de la personne et sur le respect de l'égalité des droits et de la dignité des personnes malades, âgées et handicapées, ainsi que sur la reconnaissance du devoir de protection de l'État contre un décès prématuré, qui est reconnu dans l'arrêt Carter. Elle s'appuie sur des décennies de travail sur la réglementation professionnelle, la gouvernance de la santé, la santé et les droits de la personne, et le droit sur la fin de la vie.
Un examen de ces nouvelles pratiques du point de vue de la gouvernance de la santé est louable. Malheureusement, le Parlement a mis la charrue devant les bœufs en élargissant la loi avant une évaluation sérieuse de nos pratiques actuelles. Imaginons que nous décidions d'autoriser une nouvelle forme de thérapie génique pour des maladies graves et incurables, mais qu'avant d'entreprendre un examen solide du rapport risques-avantages sur cinq ans, mandaté par la loi, nous l'introduisions comme une forme standard de thérapie largement disponible sur demande.
J'ai assurément des inquiétudes au sujet de cet examen, particulièrement en ce qui concerne la prémisse de départ. Dans n'importe quel domaine de l'élaboration des politiques, il est difficile de réduire une pratique une fois qu'elle bénéficie d'une confiance officielle et déclarée. Il est également difficile de changer les comportements et les attentes une fois qu'une procédure est facilitée et normalisée, et de concevoir des structures par la suite pour découvrir les problèmes et recenser les lacunes, en particulier lorsqu'une pratique laisse tant de flexibilité et repose fortement sur l'intégrité des professionnels engagés dans cette pratique.
J'exhorte le Comité à prendre un peu de recul et à se rappeler que la Cour suprême de la Colombie-Britannique, dans l'arrêt Carter, sur lequel repose notre pratique actuelle, a déclaré — en faisant référence au choix, certes, mais aussi à l'intérêt supérieur du patient — que s'il était éthique pour un médecin, dans un cas particulier, d'aider une personne à mourir, ce ne serait que dans des circonstances circonscrites et exceptionnelles... L'imposition de restrictions strictes découle du consensus voulant que l'aide médicale à mourir sans restriction présenterait des risques graves.
Le Comité devrait être prêt à se demander si la pratique actuelle respecte ce principe et ce que signifierait un élargissement encore plus grand de cette pratique. Il devrait faire plus que passer en revue les données statistiques, largement autodéclarées, et les analyses limitées qui ont été entreprises. Il devrait prendre le temps d'écouter les membres des familles qui ont eu de mauvaises expériences avec des demandes d'aide médicale à mourir précipitées de leurs proches et les personnes qui se trouvent déjà dans une situation difficile au sein de nos systèmes de soins de santé et de soutien social, en particulier pendant la pandémie, et pour qui les offres d'aide médicale à mourir sont souvent reçues comme une menace à leur bien-être.
Le Comité devrait entendre Jonathan Marchand, un homme atteint de la sclérose latérale amyotrophique, ou SLA, qui s'est plaint devant le Sénat de son manque de choix en matière de soins de santé; les membres de la famille de Chris Gladders, qui a reçu l'aide médicale à mourir dans des circonstances sordides et scandaleusement déshumanisantes; Roger Foley, qui s'est vu offrir l'aide médicale à mourir au lieu d'avoir accès à de bons soins; la famille d'Alan Nichols; et d'autres cas plus récents qui émergent. Il devrait prendre au sérieux les voix des personnes handicapées qui voient dans la promotion explicite de l'aide médicale à mourir une confirmation que notre société donne la priorité à la fin de leur vie plutôt qu'à la prestation de mesures d'aide et de soins adéquats.
Je vous invite à être imaginatifs et à vous demander comment notre approbation sociétale et juridique d'une large pratique d'aide médicale à mourir peut déjà avoir une incidence sur ce que nous pensons que nos personnes âgées et nos personnes handicapées devraient faire lorsqu'elles souffrent et lorsque les solutions à leurs souffrances sont complexes et ne sont pas immédiatement disponibles. Quelles répercussions cela aura‑t‑il sur la façon dont ils pensent à ce qu'ils devraient faire lorsqu'ils sont confrontés à la vieillesse, à la fragilité et au handicap?
Je vous invite à garder à l'esprit les problèmes de santé difficiles auxquels les Autochtones et les Canadiens racialisés font face de manière disproportionnée, la situation révoltante de nombre de nos aînés dans les maisons de soins de longue durée — révélée au grand jour pendant la pandémie — et le manque de choix pour les personnes âgées et les personnes handicapées. Pensez‑y en examinant les risques de normalisation de l'aide médicale à mourir comme thérapie contre la souffrance, en analysant de manière critique la prémisse de notre loi sur l'aide médicale à mourir voulant que les procédures liées à la capacité et au consentement éclairé offrent déjà une protection suffisante contre les abus.
Beaucoup de préoccupations concernant les répercussions du capacitisme s'inscrivent dans le long terme, mais j'ai déjà mentionné des exemples concrets de préoccupations actuelles. Est‑ce fréquent? Je crois que nous avons besoin de données plus solides.
Le premier rapport sur l'aide médicale à mourir de Santé Canada devrait être un signal d'alarme. En plus de montrer la normalisation de l'aide médicale à mourir par son adoption rapide — particulièrement dans certaines provinces —, plus rapide que, par exemple, en Belgique et aux Pays-Bas, deux pays qui investissent beaucoup plus dans les soins palliatifs et le soutien social que nous, le rapport confirme...
La coprésidente (L'hon. Yonah Martin): Il vous reste 30 secondes.
M. Trudo Lemmens: ... certaines des préoccupations liées à nos pratiques de fin de vie, déjà plus larges que strictes. Il documente, par exemple, divers facteurs associés à la souffrance insupportable qui sont à la base des plus de 15 000 demandes d'aide médicale à mourir. Dans 34 % des cas, il s'agit de la crainte d'être un fardeau pour la famille, les amis et les soignants, et dans 14 % des cas, de la solitude. Dans 53 % des cas, il s'agit de la perte de dignité, un concept profondément influencé par les perceptions de capacitisme que notre pratique de l'aide médicale à mourir peut encourager; et dans 54 % des cas, d'un contrôle inadéquat de la douleur ou d'une peur de la douleur, ce qui témoigne d'un manque possible d'accès à des soins de santé et des soins palliatifs adéquats — et même dans certains cas, d'une souffrance existentielle.
Au cours de la période de questions...