moved:
That, given that: (a) Autism Spectrum Disorder (“autism”) is widely considered the fastest growing neurological disorder in Canada, impacting an estimated 1 in 68 children; (b) it is a lifelong diagnosis that manifests itself in a wide-range of symptoms, including difficulty communicating, social impairments, and restricted and repetitive behaviour; (c) individuals with autism and their families face unique challenges over their lifespan, often leading to families in crisis situations; and (d) Autism Spectrum Disorder is not just a health issue — it has overarching implications for Canadian society as a whole; accordingly, the House call on the government to grant the $19 million over 5 years requested by the Canadian Autism Partnership working group, Self-Advocates advisory group, and the Canadian Autism Spectrum Disorders Alliance, in order to establish a Canadian Autism Partnership that would support families and address key issues such as information sharing and research, early detection, diagnosis and treatment.
He said: Mr. Speaker, today is a very important day. I believe today is the first time the House has spent a full day talking about the challenges faced by Canadians living with autism and their families.
I am going to start by thanking a few people. Obviously, I am going to start by thanking my son, Jaden, who, to me, is an absolute superhero. This is a 21-year-old who is non-verbal, yet the way he communicates with people on a one-to-one basis is unlike anyone I have ever seen. He has a way to connect with people, without speaking, that we have trouble with in our regular lives.
I want to thank my amazing daughter, Jenae, who turns 18 this week. She is graduating from high school this month as well. It is hard to believe.
I speak for a living and do interviews for a living, but Jenae probably gave the best answer I have ever heard to an interview question when she was 13 years old. She was asked by Steve Paikin, in an interview about her brother, if she ever wished her brother was “normal”, like every other kid. Jenae's response was that since Jaden was diagnosed with autism before she was born, she didn't exactly know what a normal brother was like, so Jaden, having autism, kind of was her normal. Steve asked her if she liked him just the way he was. She said that if Jaden did not have autism, or was cured or something, he would not be the same as Jaden was then. Jenae was very wise at 13 years old talking about how Jaden has impacted her life.
I also want to thank Jaden's mother, Debi. We have been apart for several years now, but Debi is an absolute champion for Jaden and has been a champion for Jaden throughout his life. When it came to advocating for him at a young age for early intervention, when it came to working through the school system and in the battle to try to get an aide for him, she was a pit bull for him in terms of that advocacy. We were able to get the help he needed every step of the way because of her advocacy and her championing of his interests.
I have a few more people to thank. I want to thank my staff, who put in tireless hours month after month. We work on a lot of big things: the global autism partnership; the Canadian autism partnership; global maternal health and the rights of women and girls around the world; managing the largest constituency in the country, out of 338 constituencies; and working with constituents. I thank them.
I am going to go back a little in time and thank Stephen Harper, the prime minister in 2015, who initiated the Canadian autism partnership working group, along with former finance minister Joe Oliver and our health minister at the time, who is now our current Leader of the Opposition. In budget 2015, there was $2 million put in place to establish the Canadian autism partnership working group.
There were some staff members at that time who were critical in helping me understand the road to getting there. I will thank Rachel Curran, Sean Speer, and David van Hemmen, in particular, for their help in getting there.
In my global work, I get to work with some key individuals and global organizations that have come to support the Canadian autism partnership. Huge thanks go to Save the Children, Plan International Canada, World Vision Canada, and UNICEF Canada, which have really stepped up on social media to support this initiative.
Global Citizen is an organization that works to alleviate poverty and fight inequality around the world on behalf of the world's most vulnerable. Global Citizen in Canada has chosen, as its first domestic initiative, to champion the Canadian autism partnership, recognizing the challenges faced by Canadian families living with autism. A huge thanks goes to the folks at Global Citizen for the great work they have done.
We have also had some support from friends in the hockey world. I formerly worked for the Edmonton Oilers for 10 years before I was elected. We have had support on social media from Hayley Wickenheiser, Elliotte Friedman, Steve Warne, right here in Ottawa, and Kodette LaBarbera. Again, they have huge platforms and are very busy at this time, and they have taken the time to make their point on social media in support of the Canadian autism partnership. I thank them.
Most important, probably, beyond my family, is to thank the stakeholders, the working groups, and the incredible group of self-advocates, adults living with autism who can articulate, in a unique way, what it is like to have autism.
I had a really great conversation with one of them, Patricia, this weekend. We talked about the importance of the Canadian autism partnership. Every single time I talked to a self-advocate, I learn something new. In Patricia's case, it was the word “autistic“ versus “having autism”.
I have always talked about Jaden having autism, because I have always thought it was something he has, not something he is, but Patricia reinforced for me that for some in the autism community, they like to be defined as autistic. It is who they are, not something they have. It is an important differentiation, and I got an understanding I did not have before we had that conversation this past weekend.
Of course, I want to thank people who come up to me in random places who appreciate the work we are doing and who work to understand. I remember one time a few years back, Jaden and I were in New York at the Radio City Music Hall. Jaden, Jenae, and I were watching a Kelly Clarkson concert. Jaden dropped a pin on the floor and was obsessed with this pin the entire concert, so the entire concert, for me and Jaden, was spent with Jaden rummaging around for the pin, bumping the chair in front of him. We never did find the pin, but during the entire concert, that was the case, with me trying to grab him and play with him and get his attention away from it. The person in front of us, whose seat he had been bumping the whole time, turned around afterward. I thought she was going to be upset, and she said, “You are the best dad in the world.” This complete stranger had noticed what was going on, and rather than being upset about it, rather than ignoring it and just walking away, she took time to let me know that she noticed and to let me know that she understood that it was difficult. I had tears in my eyes, as one can imagine, leaving that concert. She was someone I will never meet again. I never got the person's name. She never got my name, but in that moment, it was that level of understanding that, as parents of kids with autism or family members of people with autism, we need. We need that understanding more and more in our society when different things are happening.
When Jaden was three, as we were walking out of a restaurant, he grabbed a drink of someone's beer off a table, because he was thirsty, there was a glass there, and he did not understand that he was not supposed to have it. There was the time we were at an Oilers hockey game, when Jaden was nine, and he suddenly, out of nowhere, reached over the shoulder of the five-year-old girl in front of him and grabbed the ice cream off the top of her cone, as if he had a snowball, and started eating it out of his hand, with ice cream dripping down his fingers. I said to the dad, “I'm so sorry, Jaden has autism”, and he understood. Of course, the five-year-old girl did not understand at all. We explained it, we got her a new ice cream at the intermission, and everything was good. That is life with Jaden, and it can be challenging sometimes.
When I talk about the Canadian autism partnership and the work we do on autism here in this House, a lot of people make the mistake of thinking that I am championing my son's interests. Jaden has lived in one of the best places in the world to live, Alberta, if one has a child with autism. What I am really championing is for every person living with autism in Canada to have the same opportunities Jaden has had.
When Jaden was two, we realized he had autism. It took a bit to get a diagnosis. It took a couple of months to get in and then maybe a couple of months to get treatment, but Jaden started his early intervention at about two and a half. At that time, he did not even recognize me. Folks in this House have seen Jaden interact now, and he has interacted with many of them. However, back then, his main interaction with me was that he would come into a room where I was, grab me, and drag me through the house to the pantry. He would grab my arm and push it up to the pantry door, push my arm into the pantry to the shelf where he wanted to grab the crackers he could not reach, and then pull me out and pull my arm down, like his own personal robot. He would grab the crackers he wanted, put them back in my hand, push my arm back up, back into the pantry, and then push me away. He did this as a two-and-a-half-year-old or three-year-old. I had served his purpose as his personal robot. He had his crackers. He would go back to playing with his pots and pans, lining them up, stacking them up, obsessed with them for hours, sometimes. He would take breaks to watch Barney videos or The Sound of Music, which he watched about 300 times. I liked The Sound of Music the first 100 times. I still like it now. Anyway, that was life with Jaden.
The early intervention completely changed his mind. It started with putting a spoon on the table and getting him to give us the spoon. It was to have him recognize what a thing was and, hand over hand, have him hand us the spoon. We would then celebrate it by clapping and giving him a Smartie as a reward. Over and over again, we would do this one thing, and then eventually, it was a spoon and a fork or something else. This continued and got better. We started to help him build social interactions and recognize other things over the course of that time. Some of Jenae's earliest memories, as someone three and a half years younger, were, when she was two, learning English by watching Jaden do his early intervention and sometimes doing it with him.
There is video of Jenae with a car and a big stuffed Zoe, and Jenae loves Zoe. She would say, “Jaden, give me Zoe”, and Jaden would give her Zoe. That is the way she learned language, by interacting with Jaden over the course of time. That is really important.
As Jaden got older, he went to school, and we had to deal with trying to get him a full-time aid. Jaden has a photographic memory. Jaden knows where the swimming pool is, and he loves swimming, but he does not understand traffic at all. Even at 21, he does not understand traffic. We have to work with him to navigate that. He could leave the school and know where the swimming pool was, but it would be very dangerous for him, so we had to have someone with him at all times. That took a bit of education with the school system.
Jaden now, at 21, is in a program at the Centre for Autism Services of Alberta. It is called Quest for Independence. He went to school until last year, but now he is sort of transitioning. The goal, of course, is to get him into a vocation of some sort, but that is a challenge. It is a challenge across the country getting people who have gone through the school system into a vocation of some sort and into the training they need. There is also the mitigation of some of the challenges they might have, depending on where they are on the spectrum, navigating a job interview and that kind of process, which is very abstract for people with autism.
Of course, the question we then have is what happens as Jaden gets older. Right now we have an agreement that Jaden will live with one or the other of us, and we are good with that. However, there is going to come a time, and this is the hardest question for every parent of a child with autism, or any developmental disability in this country, when we are not there anymore. My hope is that we have built a society in this country that is so supportive of people who are different, people who need some level of support, that we need not fear that and we have built an environment that goes beyond family.
Jaden has only one sibling. Jenae cannot be expected to take care of Jaden for the rest of his life. Certainly she knows that she is his only sibling and is prepared for whatever responsibility she has as his sister, and she loves him very much, but we need to build a support system around that for families.
That brings us to the Canadian autism partnership. There has been a history to get here, working with the Canadian Autism Spectrum Disorders Alliance, CASDA, and stakeholders from across the country. There had been a call for a national autism strategy for many years. We got to a point where we started asking the stakeholders what they actually want. What is it they are looking for? Many of the things the autism community is looking for are provincial in nature. They are provincially delivered, such as education, health care, and social services, and the provinces are responsible for them.
In 2014, we saw that there was a role to play in vocations, so in budget 2014, Jim Flaherty, at the time, put in place funding for a CommunityWorks program and a program called Ready, Willing & Able, two programs to help people with autism in the vocational world. In budget 2015, we worked with CASDA and other stakeholders to ask for the Canadian autism partnership, and as mentioned earlier, $2 million over two years was given to a working group to establish that partnership, with a clear indication, at the time, that the partnership would be funded once this expert working group had done its work, along with the other stakeholders and self-advocates.
They did incredible work. They worked for years on that. They submitted their business plan and then asked the government of the day, this past fall, for $19 million over five years, or $3.8 million a year. As I mentioned in this House yesterday, $3.8 million a year is one dime per Canadian. It is a dime per Canadian for a Canadian autism partnership.
I have to say that there was an expectation that this was a no-brainer and that it would be funded for sure. How could one not support an evidence-based business plan, put together by stakeholders from across the country, that would help hundreds of thousands of Canadians as vulnerable as those living with autism? Inexplicably, it was not in budget 2017. It was rejected.
Now we have moved forward, and we are asking that it be funded anyway, that the government find a way to find that dime per Canadian to help Canadians living with autism. We have come to this point where we have an opposition day, a full day in this House, dedicated to a single question. It is not like a budget, where there are a whole bunch of other things thrown into the mix. We are just going to debate this one idea of a Canadian autism partnership. In the end, probably a couple of weeks from now, we will vote on it. Every single member in this House will vote on this. It is an important opportunity.
John Wooden, a famous NCAA basketball coach, has one of my favourite quotes. He said, “You can't live a perfect day without doing something for someone who will never be able to repay you.” That is a fantastic quote and is applicable in some way today.
For the members, and Canadians who might be watching this, if we do something for people with autism, they will be able to repay us. That is the point. People with autism and other developmental disabilities are capable of way more than we give them credit for, but we have to invest in them, just like we invest in everyone else in our society. We have to believe in them. Sometimes it means we have to work a little harder to understand some of the challenges, like the difficulty dealing with the abstract. Why is 85% on the spectrum not employed? Let us work hard to understand that and to figure out how we get the opportunity to benefit from those skills and abilities.
If people have just met Jaden and he gives them a high five, it is really easy to underestimate him. However, if they see him working in the library, putting books away, it is astonishing how much he is capable of. He will be putting books away. He will have them all in order and will be running around the library putting the books where they belong, never making a mistake. However, as Jaden is running around the library, if he sees a book that has been put in the wrong spot, he will grab it without skipping a beat and put it in the right spot. He sees the world differently, but he will not be able to use those skills if we do not pay attention to them, if we do not hard wire our society to look for that. The Canadian autism partnership is all about that.
The Canadian autism partnership recognizes jurisdiction and brings experts together from across the country to deal with families with autism. Then it advises governments in the jurisdictions. It might take a look at something like early intervention or diagnosis. Right now In Quebec, families are facing a two-year wait for diagnosis and then a two-year wait for treatment. Their kids are two years old. They know they have autism, yet they cannot get them diagnosed until they are four and they cannot get the evidence-based treatment they need until they are six. Families are mortgaging their houses to get this evidence-based treatment.
The Canadian autism partnership would work with the Government of Quebec and show it what evidence shows will work. It would be a trusted adviser with the Government of Quebec, or any other government. Multiple governments across the country are having difficulty in various areas. Education, housing, transition to employment, all of those things are challenging. The Canadian autism partnership would bring the best information from across the country and around the world and ensure it would be distributed in a way that policy could be executed right now so we would not have to wait for this.
As I wrap up, I will use one more quote. JFK said, “Things don’t happen, they are made to happen.” That is where we are right now.
For folks in the autism community who might be watching this right now, or anyone else who has heard what I have said and understands its importance, we need to act. I believed, and I think stakeholders believed this as well, that budget 2017 would contain the funding for the Canadian autism partnership. It seemed like a no-brainer at the time. However, it did not.
Quite honestly, when I stood and asked my question in the House of Commons yesterday, I believed that maybe at this point, knowing the motion was coming, the minister might stand and say that the government had thought about it, that it had made a mistake, and that had decided it would to do it. That did not happen.
I firmly believe that if Canadians speak up and make their voices heard, through the Global Citizen action, directly to their members of Parliament, when the vote comes on this in a couple of weeks, members of the House will vote the right way. People from all parties get elected because they want to make a difference in the lives of people. This is a clear motion, a clear opportunity to make a difference in the lives of hundreds of thousands of Canadians.
I want to thank members of Parliament for hearing me out on this. I look forward to the debate today. If people watching have any questions, or want to take part, my Facebook and Twitter handle are “MikeLakeMP”. Pinned to the top is the Global Citizen action. I ask them to take action and help our elected officials make the right decision.
propose:
Que, compte tenu: a) que le trouble du spectre de l'autisme (« autisme ») est largement considéré comme le trouble neurologique qui connaît la plus forte croissance au Canada, touchant environ 1 enfant sur 68; b) qu'il s'agit d'un diagnostic permanent qui se manifeste par divers symptômes, y compris la difficulté à communiquer, des incapacités sociales et un comportement répétitif et limitatif; c) que les personnes autistes et leurs familles font face à des défis très particuliers au cours de leur vie, menant souvent les familles à des situations de crise; d) que le trouble du spectre de l’autisme n'est pas seulement un problème de santé — il a des conséquences très importantes pour la société canadienne dans son ensemble; par conséquent, la Chambre prie le gouvernement d’accorder les 19 millions de dollars sur 5 ans demandés par le groupe de travail du Partenariat canadien pour l’autisme, son groupe de conseillers et l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique pour la création du Partenariat canadien pour l’autisme, lequel aidera les familles et ciblera des enjeux clés comme la communication de l’information, la recherche, la détection précoce, le diagnostic et le traitement.
— Monsieur le Président, aujourd'hui, c'est une journée marquante. Je crois qu'il s'agit de la première fois où la Chambre passe une journée entière à parler des défis auxquels doivent faire face les Canadiens atteints d'autisme et leurs proches.
Je vais commencer en remerciant quelques personnes. De toute évidence, je vais commencer en remerciant mon fils, Jaden, qui, à mes yeux, est un véritable superhéros. C'est un jeune homme de 21 ans qui est non verbal, mais je n'ai jamais vu personne communiquer individuellement avec les gens comme il le fait. Il a une façon d'établir un lien avec les gens, sans parler, qui est difficile à concilier avec nos habitudes.
Je tiens à remercier ma merveilleuse fille, Jenae, qui aura 18 ans cette semaine. De plus, elle obtiendra son diplôme d'études secondaires ce mois-ci. C'est difficile à croire.
Moi, je gagne ma vie en parlant et en faisant des entrevues, mais c'est Jenae qui, lors d'une entrevue, à 13 ans, a probablement donné la meilleure réponse qu'il m'ait été donné d'entendre. Steve Paikin, dans le cadre d'une entrevue au sujet de son frère, lui a demandé si elle avait déjà souhaité que son frère soit « normal », comme les autres enfants. Jenae a répondu que, comme Jaden a reçu un diagnostic d'autisme avant qu'elle soit née, elle ne savait pas exactement ce que c'était d'avoir un frère normal. Donc, pour elle, que Jaden vive avec l'autisme était pour ainsi dire normal. Steve lui a demandé ensuite si elle l'aimait comme il était. Elle a répondu que, si Jaden ne vivait pas avec l'autisme ou s'il guérissait, il ne serait plus le même. Jenae a démontré beaucoup de sagesse, à 13 ans, en parlant de l'incidence qu'avait eue Jaden dans sa vie.
Je tiens aussi à remercier la mère de Jaden, Debi. Nous sommes séparés depuis plusieurs années, mais Debi est là pour Jaden depuis qu'il est né. Elle s'est battue bec et ongles pour qu'il reçoive très tôt des mesures d'intervention précoce et qu'il puisse faire toutes ses années de scolarité en ayant l'aide d'un assistant. Grâce à tout ce qu'elle a fait pour défendre ses intérêts, nous avons pu lui procurer l'aide dont il avait besoin à toutes les étapes de sa vie.
J'ai quelques autres personnes à remercier. Je souhaite remercier mon personnel qui travaille sans relâche, mois après mois. Nous travaillons sur de gros projets: le partenariat mondial pour l'autisme; le Partenariat canadien pour l'autisme; la santé maternelle mondiale et les droits des femmes et des filles dans le monde; la gestion de la plus grande des 338 circonscriptions du pays; et le travail avec les électeurs. Je les remercie.
Je vais revenir un peu en arrière et remercier Stephen Harper, le premier ministre en 2015, qui a lancé le groupe de travail du Partenariat canadien pour l'autisme, avec l'ancien ministre des Finances, Joe Oliver, et l'ancienne ministre de la Santé qui est devenue, depuis, la chef de l’Opposition. Dans le budget de 2015, 2 millions de dollars ont été affectés à la mise sur pied du groupe de travail du Partenariat canadien pour l'autisme.
À cette époque, des membres du personnel ont joué un rôle essentiel pour m'aider à comprendre la voie à suivre. Je remercie en particulier Rachel Curran, Sean Speer et David van Hemmen de m'avoir aidé à y arriver.
Sur le plan mondial, j'ai l'occasion de collaborer avec des personnes clés et des organismes mondiaux qui appuient le Partenariat canadien pour l'autisme. Un énorme merci aux organismes Aide à l'enfance, Plan International Canada, Vision mondiale Canada et UNICEF Canada, qui ont été vraiment actifs sur les médias sociaux afin d'appuyer cette initiative.
Global Citizen est un organisme qui s'emploie à lutter contre la pauvreté et les inégalités partout dans le monde au nom des personnes les plus vulnérables. Son premier projet au Canada est de promouvoir le Partenariat canadien pour l'autisme et de reconnaître les difficultés auxquelles doivent faire face les familles canadiennes qui vivent avec l'autisme. Je remercie énormément les gens de Global Citizen de l'excellent travail qu'ils ont accompli.
Nous avons aussi reçu de l'aide d'amis du milieu du hockey. Avant mon élection, j'ai travaillé pour les Oilers d'Edmonton pendant 10 ans. Nous avons reçu de l'aide sur les médias sociaux de la part de Hayley Wickenheiser, d'Elliotte Friedman, de Steve Warne, qui se trouve ici même, à Ottawa, et de Kodette LaBarbera. Encore une fois, ces gens qui jouissent d'une tribune extraordinaire et qui sont très occupés actuellement ont pris le temps de manifester leur soutien à l'égard du Partenariat canadien pour l'autisme sur les médias sociaux. Je les en remercie.
Plus important encore, je tiens à remercier, à part ma famille, les intervenants, les groupes de travail et le groupe incroyable d'adultes vivant avec l'autisme qui parlent de leur propre expérience et qui savent communiquer de façon exceptionnelle comment ils vivent avec l'autisme.
Le week-end dernier, j'ai eu une excellente conversation avec l'une de ces personnes, Patricia. Nous avons parlé de l'importance du Partenariat canadien pour l'autisme. J'apprends quelque chose de nouveau chaque fois qu'une personne me fait part de sa propre expérience. Dans le cas de Patricia, elle m'a fait prendre conscience des façons différentes de percevoir le mot « autiste » et l'expression « vivre avec l'autisme ».
J'ai toujours dit que Jaden vit avec l'autisme, parce que j'ai toujours cru que l'autisme est une condition avec laquelle il doit vivre, mais qui ne définit pas ce qu'il est. Or, Patricia m'a confirmé que certaines personnes qui vivent avec l'autisme aiment être définies comme autistes. Pour ces gens, ce n'est pas une condition avec laquelle ils doivent vivre, mais cela fait plutôt partie intégrante de leur identité. J'ai ainsi pris conscience, ce week-end, d'une nuance importante que je n'avais jamais saisie avant cette conversation.
Bien sûr, je veux remercier les gens qui m'abordent à divers endroits pour me dire qu'ils apprécient le travail que nous accomplissons et qui s'efforcent de comprendre. Je me souviens d'un jour, il y a quelques années, où Jaden et moi étions à New York, au Radio City Music Hall. Jaden, Jenae et moi assistions à un spectacle de Kelly Clarkson. Jaden a échappé une épinglette par terre, et cette épinglette l'a obsédé tout au long du concert. Donc, pendant tout le concert, Jaden a cherché partout cette épinglette, en se cognant contre le siège devant lui. Nous n'avons jamais trouvé l'épinglette, mais, pendant tout le concert, Jaden l'a cherchée tandis que j'essayais de le retenir et de le distraire en jouant avec lui. La personne assise devant nous, dont il frappait constamment la chaise, s'est retournée à la fin du concert. Je croyais qu'elle serait mécontente, mais elle a simplement dit: « Vous êtes le meilleur père au monde. » Cette pure étrangère avait remarqué ce qui s'était passé et, plutôt que de se mettre en colère ou d'ignorer la situation et de tout simplement partir, elle a pris le temps de me faire savoir qu'elle avait compris la difficulté de la situation. Quand je suis parti du concert, j'avais des larmes aux yeux, comme on peut l'imaginer. C'est une femme que je ne reverrai plus jamais. Je ne sais pas comment elle s'appelait, et je ne lui ai pas donné mon nom. Cependant, à ce moment précis, j'ai perçu cette compassion dont les parents d'enfants autistes ou les membres de la famille des gens autistes ont tellement besoin. Nous avons de plus en plus besoin de compassion dans notre société où il se passe toutes sortes de choses.
Un jour, au moment où nous sortions d'un restaurant, Jaden, qui avait trois ans, a bu une gorgée d'un verre de bière laissé sur une table. Il avait soif, et il y avait un verre juste là: il ne comprenait pas qu'il ne devait pas en boire. Je me souviens d'un match de hockey des Oilers; Jaden était âgé de 9 ans. Soudainement, de but en blanc, il a passé son bras au-dessus de l'épaule de la petite fille de cinq ans devant lui pour attraper sa boule de crème glacée comme si c'était une balle de neige. Il a commencé à manger la crème glacée dans sa main alors qu'elle fondait entre ses doigts. J'ai dit au père: « Je suis vraiment désolé, Jaden est atteint d'autisme. » Il a compris la situation. Bien sûr, ce n'était pas aussi simple pour la fillette de cinq ans. Nous lui avons expliqué et nous lui avons donné un autre cornet de crème glacée entre deux périodes, et tout était bien qui finissait bien. Voilà ce qu'est le quotidien avec Jaden. Ce peut être difficile parfois.
Lorsque je parle du Partenariat canadien pour l'autisme et du travail que nous effectuons sur ce dossier à la Chambre, beaucoup de gens font l'erreur de croire que je défends les intérêts de mon fils. Jaden a grandi dans l'un des meilleurs endroits du monde pour un enfant atteint d'autisme, l'Alberta. En fait, ce que je réclame vraiment, c'est que quiconque vit avec l'autisme au Canada ait les mêmes possibilités que celles dont Jaden a bénéficié.
Lorsque Jaden avait deux ans, nous nous sommes rendu compte qu’il était atteint d’autisme. Il a fallu un certain temps avant d’en avoir le diagnostic, puis quelques mois de plus pour amorcer le traitement. Au début de l'intervention précoce, Jaden avait deux ans et demi environ et il ne me reconnaissait même pas. À la Chambre, les gens l’ont vu agir; il a eu des échanges avec nombre d’entre eux. Avec moi toutefois, les échanges se limitaient à peu de choses à l'époque. Il venait me chercher dans la pièce où je me trouvais et il me traînait à travers la maison jusqu’au garde-manger. Il prenait mon bras et il s'en servait pour ouvrir la porte du garde-manger et atteindre l’étagère afin de prendre les craquelins qui étaient hors de sa portée. Il me faisait ensuite sortir et il laissait tomber mon bras. C'est comme si j'étais son robot personnel. Il prenait la portion de craquelins qu’il voulait, il remettait le reste dans ma main, il saisissait mon bras pour remettre la boîte dans le garde-manger, puis il me repoussait. C'est ce qu'il faisait à l’âge de deux ans et demi ou trois ans. Il se servait de moi comme d’un robot. Il avait eu ses craquelins et il s’en retournait jouer avec les casseroles, qu’il alignait ou qu'il empilait pendant des heures avec fascination. Il s’interrompait quelquefois pour regarder des vidéos de Barney ou La mélodie du bonheur, qu’il a dû regarder 300 fois. J’ai aimé La mélodie du bonheur les 100 premières fois, et je l’aime encore aujourd’hui. Quoi qu'il en soit, voilà ce qu'était la vie avec Jaden.
L'intervention précoce a complètement changé la façon dont son esprit fonctionne. On lui a d'abord appris à nous donner une cuillère qui avait été mise sur la table. Le but de cet exercice était de lui permettre de reconnaître un objet puis, en plaçant notre main sur la sienne, de lui apprendre à nous remettre la cuillère. Lorsqu'il réussissait à le faire, nous célébrions son succès en l'applaudissant et en lui donnant un bonbon Smarties en récompense. Nous avons refait ce même exercice maintes et maintes fois. Puis, nous avons fini par utiliser d'autres objets, comme une fourchette. Nous avons continué, et Jaden s'est amélioré. Nous avons ensuite commencé à lui enseigner les principes de la socialisation ainsi qu'à lui apprendre comment reconnaître d'autres objets. Jenae a trois ans et demi de moins que Jaden, et l'un de ses premiers souvenirs est d'avoir appris l'anglais, à l'âge de deux ans, en regardant Jaden faire ses exercices dans le cadre du programme d'intervention précoce et en l'aidant parfois à les faire.
Il y a une vidéo de Jenae avec une voiture et une grosse peluche de Zoe. Jenae adore Zoe. Elle demande à Jaden de lui donner Zoe, et Jaden le fait. Jenae a appris à parler grâce aux interactions qu'elle a eues avec Jaden au fil des ans. C'est vraiment important.
Lorsque Jaden est devenu un peu plus vieux, il est allé à l'école, et nous avons tenté de trouver une aide à plein temps. Jaden a une mémoire photographique. Il sait où se trouve la piscine et il adore nager, mais il n'est pas du tout conscient de la circulation qui l'entoure. Même à 21 ans, il ne comprend pas comment la circulation fonctionne. Nous devons travailler avec lui pour qu'il sache comment se débrouiller dans de telles situations. S'il quittait l'école pour se rendre à la piscine, il parviendrait à trouver le chemin, mais le trajet serait très dangereux pour lui. Il doit donc être accompagné en tout temps. Il n'a pas été très facile de faire comprendre cette réalité au milieu scolaire.
Jaden, qui a maintenant 21 ans, participe à un programme du centre de services en autisme de l'Alberta qui s'intitule « En quête d'indépendance ». Jaden est allé à l'école jusqu'à l'année dernière et il effectue maintenant une transition, pour ainsi dire. L'objectif, bien sûr, est de lui permettre de s'intégrer au marché du travail, mais c'est un défi. Il est difficile partout au pays d'aider les gens qui ont terminé leurs études à obtenir la formation professionnelle dont ils ont besoin pour s'intégrer au marché du travail. Il faut aussi composer avec d'autres difficultés potentielles, selon l'endroit où ils se situent sur le spectre, par exemple pour réussir un entretien d'embauche ou satisfaire à d'autres exigences du genre, des choses qui sont très abstraites pour les personnes autistes.
Bien sûr, la question qui demeure est de savoir ce qui se passera quand Jaden sera plus vieux. Pour le moment, il est entendu que Jaden vivra avec l'un de nous deux, et cela nous convient. Toutefois, il viendra un moment où nous ne serons plus là, et c'est la question la plus difficile pour tous les parents d'enfants atteints d'autisme ou d'autres déficiences développementales au Canada. J'espère que nous aurons fait du Canada une société qui soutient beaucoup les personnes différentes, les gens qui ont besoin d'une certaine aide, et que nous pourrons être sans crainte, car nous aurons mis en place un cadre de soutien qui s'étend au-delà de la famille.
Jaden n'a qu'une seule soeur. On ne peut pas s'attendre à ce que Jenae s'occupe de Jaden pour le reste de sa vie. Il est certain qu'elle sait qu'elle est sa soeur unique. Elle est prête à assumer toutes ses responsabilités de soeur et elle l'aime beaucoup, mais nous devons établir un cadre de soutien pour les familles.
Voilà qui m'amène à parler du Partenariat canadien pour l'autisme. Il a fallu du temps et des efforts pour parvenir à cette étape, en collaboration avec l'Alliance canadienne des troubles du spectre de l'autisme et des intervenants de partout au pays. Les Canadiens réclamaient depuis de nombreuses années une stratégie nationale pour l'autisme. À un certain point, nous avons commencé à demander aux intervenants ce qu'ils souhaitaient vraiment, ce qu'ils espéraient. En fait, la prestation de nombreux services que recherche la communauté autistique relève de la compétence des provinces. Ce sont en effet les provinces qui sont responsables de l'éducation, de la santé et des services sociaux, entre autres.
En 2014, nous avons constaté la nécessité d'intervenir dans les choix de carrière. Par conséquent, Jim Flaherty, à l'époque ministre des Finances, avait prévu dans le budget de 2014 un financement pour soutenir le programme CommunityWorks et l’initiative Ready, Willing & Able. Ces deux programmes destinés à aider les personnes atteintes du spectre de l'autisme à se trouver du travail. Conformément au budget de 2015, le gouvernement a collaboré avec l'Alliance canadienne des troubles du spectre de l'autisme et d'autres intervenants à la création du Partenariat canadien pour l'autisme. Comme je l'ai indiqué plus tôt, 2 millions de dollars sur deux ans ont été alloués à un groupe de travail chargé de mettre sur pied ce partenariat. Je précise qu'il avait été clairement établi, à l'époque, que cet organe ne serait financé qu'une fois que le groupe de travail, les intervenants et les partisans de l'initiative auraient terminé leur travail.
Ils ont fait un travail formidable. Ils ont travaillé à ce partenariat pendant des années. Ils ont soumis leur plan d'affaires et ont réclamé au gouvernement, l'automne dernier, une enveloppe budgétaire de 19 millions de dollars sur cinq ans, soit 3,8 millions de dollars par année. Comme je l'ai mentionné à la Chambre hier, ces 3,8 millions de dollars par année équivalent à 10 cents par Canadien. Il faudrait simplement 10 cents par Canadien pour financer un partenariat canadien pour l'autisme.
Il semblait évident que la demande de financement serait approuvée. Après tout, comment pourrait-on refuser d'appuyer un plan d'affaires fondé sur des données probantes, élaboré par des intervenants de partout au pays, qui aiderait des centaines de milliers de Canadiens autistes, des personnes vulnérables? Il est difficile de croire que ce projet ne figure pas dans le budget de 2017, qu'il a été rejeté.
Nous continuons nos démarches. Nous demandons maintenant au gouvernement de trouver une façon de financer ce projet, de trouver 10 cents par Canadien afin d'aider les Canadiens autistes. Aujourd'hui, dans le contexte d'une journée de l'opposition, la Chambre consacrera une journée entière à une seule question. Ce n'est pas comme les débats sur un budget et ses multiples composantes. Nous débattons aujourd'hui d'une proposition particulière, qui vise à créer un partenariat canadien pour l'autisme. À la fin de ce processus, probablement dans quelques semaines, la motion sera mise en voix. Les députés pourront tous se prononcer sur cette proposition importante.
Voici une de mes citations préférées de John Wooden, un célèbre entraîneur de basket-ball de la NCAA. Il a dit qu'une journée n'est parfaite que si l'on fait quelque chose pour quelqu'un qui ne pourra jamais nous rendre la pareille. C'est un merveilleux enseignement, qui s'applique d'une certaine façon aujourd'hui.
Je m'adresse aux députés et aux Canadiens qui regardent le débat. Si nous faisons quelque chose pour aider les personnes atteintes d'autisme, celles-ci pourront nous le rendre. Voilà ce que je voulais dire. Les personnes atteintes d'autisme ou d'autres déficiences développementales sont capables de bien plus que ce que nous pensons, mais nous devons investir dans elles, tout comme nous investissons dans les autres membres de la société. Nous devons croire en elles. Parfois, cela signifie que nous devons faire un plus grand effort pour comprendre certaines de leurs difficultés, comme leur difficulté à composer avec des concepts abstraits. Pourquoi 85 % des personnes atteintes d'un trouble du spectre de l'autisme n'ont-elles pas d'emploi? Efforçons-nous de comprendre cela et de trouver des moyens de profiter de leurs compétences et de leurs habiletés.
Lorsqu'on rencontre Jaden pour la première fois et qu'il nous donne une tape dans la main, il est très facile de le sous-estimer. Cependant, si on le voit travailler dans une bibliothèque et ranger des livres, on constate que Jaden est capable de faire bien des choses. Il classe les livres. Il les classe en ordre et s'affaire dans la bibliothèque à remettre les livres à leur place, sans jamais faire d'erreur. Si Jaden, alors qu'il s'affaire dans la bibliothèque, aperçoit un livre qui a été placé au mauvais endroit, il le récupère sans hésiter et le remet à la bonne place. Jaden voit le monde différemment, mais il ne sera pas en mesure d'utiliser ses compétences si nous n'y portons pas attention, si nous n'apprenons pas à la société à rechercher de telles compétences. C'est la raison d'être du partenariat canadien pour l'autisme.
Le Partenariat canadien pour l'autisme tient compte de la question de compétence et regroupe des spécialistes de partout au pays pour aider les familles touchées par l'autisme. Il conseille ensuite les gouvernements des provinces et des territoires. Il pourrait, par exemple, se pencher sur l'intervention précoce ou le diagnostic. À l'heure actuelle, au Québec, les familles font face à un délai de deux ans pour obtenir un diagnostic, puis doivent attendre deux autres années pour que l'enfant soit traité. L'enfant a deux ans, ses parents savent qu'il est autiste, mais ils ne peuvent obtenir de diagnostic avant que l'enfant ait quatre ans et doivent attendre qu'il en ait six pour qu'il reçoive le traitement fondé sur des données probantes dont il a besoin. Certaines familles prennent une hypothèque sur la maison pour que leur enfant obtienne ce traitement.
Le Partenariat canadien pour l'autisme travaillerait avec le gouvernement du Québec et lui présenterait, en se fondant sur des faits, des solutions qui fonctionneraient. Il agirait comme conseiller de confiance auprès du gouvernement du Québec ou de tout autre gouvernement. Plusieurs gouvernements au pays éprouvent des difficultés dans différents domaines. L'éducation, le logement, la transition à l'emploi: il y a des problèmes dans tous ces domaines. Le Partenariat canadien pour l'autisme rassemblerait la meilleure information qui existe au pays et à l'étranger et veillerait à ce qu'elle soit diffusée de manière à ce que la politique puisse être mise en oeuvre sans délai pour mettre fin à l'attente.
Alors que je m'apprête à terminer mon discours, je voudrais citer quelqu'un encore une fois. Il s'agit du président John Kennedy, qui a dit ceci: « Les choses n'arrivent pas toutes seules. Il faut les provoquer. » Voilà où nous en sommes maintenant.
Aux gens du milieu de l'autisme qui nous regardent peut-être maintenant ou à tous ceux qui ont entendu ce que je viens de dire et qui comprennent l'importance de la question, je dis que nous devons agir. J'étais sous l'impression, à l'instar des principaux intéressés, je crois, que le budget de 2017 contiendrait une enveloppe destinée au Partenariat canadien pour l'autisme. L'affaire paraissait scellée à l'époque. Mais ce n'était pas le cas.
Au moment de poser ma question à la Chambre des communes, hier, je pensais honnêtement que, voyant la motion arriver, la ministre allait peut-être avouer que, après mûre réflexion, le gouvernement avait reconnu son erreur et avait décidé d'accorder le financement attendu. Malheureusement, cela ne s'est pas produit.
Je crois fermement que, si les Canadiens se font entendre en grand nombre, à titre de citoyens, en communiquant directement avec leur député, lorsque la Chambre des communes se prononcera sur cette motion au moment du vote, dans environ deux semaines, les députés voteront en faveur. Quel que soit leur parti, les députés sont élus parce qu'ils veulent améliorer le sort de leurs concitoyens. Or, cette motion est nettement une occasion d'améliorer le sort de centaines de milliers de Canadiens.
Je remercie les députés de m'avoir permis de leur parler du spectre de l'autisme. Je suis impatient de débattre la question aujourd'hui. Si les téléspectateurs qui nous regardent ont des questions ou souhaitent participer, ils peuvent le faire sur ma page Facebook et mon compte Twitter à « MikeLakeMP ». En haut de la page on peut trouver le lien vers l'initiative Global Citizen. Je demande aux gens d'intervenir et d'aider les représentants élus à prendre la bonne décision.