Madam Speaker, it gives me great pleasure to stand in this place, in solidarity with my colleague from Dartmouth—Cole Harbour, to support S-211, an act respecting national sickle cell awareness day. I also want to acknowledge Senator Jane Cordy who brought the bill forward and was a real champion for the legislation.
I want to take some time at the outset of my speech to thank the member from Dartmouth—Cole Harbour. As he said in his speech, he did not know anything about sickle cell before. I alluded in my previous question that I live with sickle cell trait.
Last night was a very difficult evening with me. I was talking to my kids on the phone. I am an Ottawa mom and they are Whitby kids. I kept thinking how tough it was sometimes to be a mom when I was here.
I had the opportunity to start thinking about writing this speech. I thought where else in the world would someone from Dartmouth—Cole Harbour, who had no idea about this disease, meet up with someone who lived with the trait of this disease and be able to work together, along with every other member, to raise awareness, do some incredible work, and amplify the voice of Canadians who suffer day in and day out with this disease. I cannot thank the member and the senator enough for their diligent work in bringing this forward. I am so proud to be here to see this go across the finish line.
Other members in the House have spoken to the thanks we should give to our researchers and medical professionals. With this bill and this day, I urge them to continue to ring the alarm around this condition. Members have spoken to the tremendous pain individuals go through when they appear at the hospital, looking for help. Oftentimes very young children arrive at the hospital in excruciating pain, asking for pain medication. The automatic dial is set, that these people are addicts.
I urge health care professionals and researchers to continue to talk to their colleagues and use June 19 as the day to tell them to turn the dial the other way, to show compassion and humanity for individuals, knowing they may have a condition about which we might need a little more awareness.
As I mentioned, I live with sickle cell trait. I do not have any symptoms of the disease and go through my normal life pretty much fine. However, this disease affects individuals of the Mediterranean, Middle Eastern, South American, and South Asian communities, and it disproportionately affects members of the black community. Many different people are affected and impacted by this condition.
It is so important to have a day like this for a couple of reasons.
One is to create that awareness and to continue the advocacy for newborn screening. The fact that it has a patchwork across the country really does a disservice to Canadians. Again, we are talking about young people with this condition who suffer excruciating pain.
Second, we want to ensure that people who live with this condition are also able to talk about it. We have heard that they may undergo 10 to 20 blood transfusions per month. There are only 31 days in a month. They spend more than half their time in hospital getting blood transfusions.
At this point, I would like to take a page from both of the individuals who spoke to this, to give a massive shout-out to the Canadian Blood Services, and encourage people to donate blood. It really does save lives and makes quality of life for people a lot better, especially when we are talking about this disease.
I am going to go back to the individuals, their caregivers and families living with this condition. I encourage people to use this day and every day to advocate, to talk to friends and to neighbours.
My colleague, the member for Sarnia—Lambton, said that it was a conversation we had in the workplace, at school, and at the dinner table. That is such a profound statement because we do not want this to just be politicians, researchers, doctors, or people who do not have access to everyday individuals. People live with this condition. They feel it. People should use this day to feel empowered to go out, talk to and advocate for themselves and their children, and tell their neighbours. They might need someone to give them a casserole a couple of days a month because they are in hospital. I have never made a casserole, but I could make a macaroni pie or something.
It gives people an opportunity to get together with their neighbours and really do what we do best as Canadians, and that is help each other out. Use this day to speak about it. Do not continue to suffer in silence or suffer alone.
I want to also speak to the importance of individuals in the community speaking to each other. Imagine being in hospital 10 to 20 times a month to get a blood transfusion. What does that do? That decreases a person's ability to go to school every day. It decreases people's ability to get good, stable employment. That decreases people's quality of life. If that happens, I assume these individuals need support. They need a community. They need, as they say, a village to help them in their suffering, in the transition they have with their family and their loved ones who are going through the condition.
It might be that a friend from school is able to bring homework home. It might be that individuals are able to get a hot meal from someone who shares that. It might be the fact that individuals are able to just breath for five minutes, because they are taking care of a child who is in exceptional pain.
Again, this bill and this day, June 19 would allow parents and loved ones the reprieve and the respite to say that they need help, or that they have this condition, or their sons or daughters or love ones have this condition.
Before I close, I want to give special kudos and shout-outs to the organizations that were mentioned by many of us today: the Sickle Cell Disease Association of Canada, the Sickle Cell Disease Association of Nova Scotia, and in particular, the Sickle Cell Association of Ontario.
Before getting to this place, I volunteered with a young woman in her nineties by the name of Lillie Johnson. Lillie Johnson is a force to be reckoned with and a staunch advocate for sickle cell disease. She received the Order of Ontario in 2011, the Toronto Public Health Champion in 2009, and was the first black director of Public Health. This woman is a tour de force in her advocacy for people with sickle cell. I worked in a research consulting firm. She solicited me to help her get the resources to advocate for research.
For my colleague who mentioned it, we do need continued and exceptional research dollars and funding for genetic conditions. We do need to continue to be that voice, to amplify the voices of those in our community who need our help, to continue to advocate for the funding to ensure Canadians can live the best possible quality of life.
I am so happy to stand with my colleague today. I am even happier right now to give a shout-out to his wonderful daughter, Ava, who is totally cool. I will do that right now.
Madame la Présidente, je suis ravie de prendre la parole aujourd'hui à la Chambre, dans un esprit de solidarité avec mon collègue de Dartmouth—Cole Harbour, pour appuyer le projet de loi S-211, Loi instituant la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose. Je tiens à souligner le travail de la sénatrice Jane Cordy, qui a présenté le projet de loi et qui s'en est fait la vraie championne.
Je tiens à prendre un instant au début de mon discours pour remercier le député de Dartmouth—Cole Harbour. Comme il l'a dit dans son discours, il ne savait rien de la drépanocytose avant. J'ai fait allusion dans ma question précédente au fait que je suis porteuse du trait drépanocytaire.
J'ai eu une soirée difficile hier. J'ai parlé à mes enfants au téléphone. Je vis à Ottawa et eux vivent à Whitby. Je n'arrêtais pas de me dire que c'était vraiment difficile parfois d'être mère quand je suis ici.
J'ai eu l'occasion de commencer à penser à ce que j'allais dire dans ce discours. Je me suis demandé où il serait possible ailleurs dans le monde qu'une personne de Dartmouth—Cole Harbour qui ne connaît rien à la drépanocytose rencontre une personne porteuse du trait drépanocytaire et qu'ils puissent travailler ensemble, avec tous les députés, à sensibiliser la population, à faire un incroyable travail et à donner une plus grande voix aux Canadiens qui souffrent jour après jour de cette maladie. Je ne remercierai jamais assez le député et la sénatrice du travail diligent qu'ils ont fait pour arriver à présenter ce projet de loi. Je suis fière d'être ici pour voir le projet de loi franchir la ligne d'arrivée.
D'autres députés ont fait remarquer à la Chambre que nous devions remercier les chercheurs et les professionnels de la santé. Aujourd'hui, avec ce projet de loi, je les invite à continuer de sonner l'alarme au sujet de cette maladie. Les députés ont parlé de l'immense souffrance que vivent les gens qui vont à l'hôpital en quête d'aide. Souvent, de très jeunes enfants arrivent à l'hôpital accablés de douleurs atroces et demandent qu'on leur donne des médicaments contre la douleur. On pense automatiquement que ce sont des toxicomanes que l'on a devant soi.
J'exhorte les professionnels de la santé et les chercheurs à poursuivre le dialogue avec leurs collègues et à profiter de la journée du 19 juin pour leur dire d'oublier leurs idées préconçues et de faire preuve de compassion et d'humanité envers chaque personne parce qu'ils savent maintenant qu'elles peuvent être aux prises avec une maladie à laquelle nous devons tous être plus sensibilisés.
Comme je l'ai mentionné, je suis porteuse du trait drépanocytaire. Je n'ai pas de symptômes de cette maladie et je vis ma vie normalement. Toutefois, cette maladie touche principalement les personnes d'origine méditerranéenne, moyenne-orientale, sud-américaine et sud-asiatique, et touche de manière disproportionnée les membres de la communauté noire. De nombreuses personnes sont directement touchées par cette maladie.
Il est très important de désigner une journée comme celle-ci pour plusieurs raisons.
La première, c'est qu'il faut sensibiliser la population et continuer à faire la promotion du dépistage chez les nouveau-nés. Le fait que cette approche n'est pas uniforme dans l'ensemble du pays rend un bien mauvais service aux Canadiens. Encore une fois, nous parlons ici de jeunes personnes qui souffrent de douleurs atroces.
La deuxième, c'est que nous voulons veiller à ce que les personnes qui sont aux prises avec cette maladie puissent aussi en parler. Nous avons entendu que ces personnes peuvent recevoir de 10 à 20 transfusions sanguines par mois. Comme il n'y a que 31 jours dans un mois, elles passent donc plus de la moitié de leur temps dans un lit d'hôpital pour recevoir des transfusions sanguines.
J'aimerais maintenant m'inspirer des discours des deux députés qui ont pris la parole à ce sujet et saluer la Société canadienne du sang, et encourager tout le monde à faire un don de sang. Ces dons peuvent vraiment sauver des vies et améliorer grandement la qualité de vie des personnes qui sont aux prises avec cette maladie.
Je vais revenir sur les personnes atteintes, les gens qui prennent soin d'elles et leur famille. J'encourage les gens à profiter de cette journée, et de toute journée de l'année en fait, pour parler de la maladie à leurs amis et à leurs voisins.
Ma collègue de Sarnia—Lambton a dit qu'il fallait en parler dans le milieu de travail, dans les écoles et à la maison. Cette idée a une portée profonde. La sensibilisation n'est pas simplement l'affaire du milieu politique, des chercheurs, des médecins ou de gens qui n'ont pas de contacts avec des personnes touchées par la maladie. Il y a des gens qui vivent avec cette maladie, avec ses conséquences. Ils devraient profiter de cette journée pour en parler, pour défendre leurs droits et ceux de leurs enfants, pour le dire à leurs voisins. Ils ont peut-être besoin que quelqu'un leur prépare un ragoût de temps en temps pour leur donner un coup de main. Je n'ai jamais fait de ragoût, mais je pourrais faire des macaronis au four ou quelque chose d'autre.
Cette journée donnerait aux gens l'occasion de se rassembler entre voisins et de faire ce que les Canadiens savent si bien faire, c'est-à-dire s'entraider. Les personnes touchées doivent profiter de cette journée pour parler de leur situation. Elles doivent cesser de souffrir en silence ou toutes seules de leur côté.
Je veux également souligner l'importance de la communication entre les gens d'une collectivité. Que se passe-t-il lorsqu'il est nécessaire d'aller à l'hôpital de 10 à 20 fois par mois pour une transfusion de sang? On est plus souvent absent de l'école. Il est plus difficile de garder un bon emploi stable. La qualité de vie en souffre. Lorsqu'il en est ainsi, j'imagine que les personnes atteintes ont besoin de soutien et d'un entourage. Il faut tout un village, comme on dit, pour les aider dans leur souffrance et appuyer leurs proches qui doivent eux aussi s'adapter à la maladie.
Ce soutien peut provenir d'un camarade de classe qui apporte les devoirs à la maison. Il peut prendre la forme d'un repas chaud ou d'un répit de cinq minutes pour la personne qui s'occupe d'un enfant éprouvant des douleurs atroces.
Encore une fois, le projet de loi, qui désigne le 19 juin comme Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose, donnerait aux parents et aux proches l'occasion d'appeler à l'aide, ou de parler de leur état ou de celui de leur enfant.
Avant de conclure, je tiens à féliciter plus particulièrement les organismes que beaucoup d'entre nous ont déjà mentionnés aujourd'hui: l'Association d'anémie falciforme du Canada, les associations d’anémie falciforme du Canada, de la Nouvelle-Écosse et, surtout, de l’Ontario.
Avant d'être députée, j'ai travaillé bénévolement auprès d'une jeune nonagénaire, Lillie Johnson. Lillie Johnson est une femme d'une force exceptionnelle qui défend avec ardeur la cause des personnes atteintes de drépanocytose. Elle a reçu l'Ordre de l'Ontario, en 2011, ainsi que le prix du champion de la santé publique de Toronto, en 2009, et elle a été la première personne de race noire à occuper le poste de directrice de la santé publique. Cette femme défend avec brio la cause des personnes atteintes de drépanocytose. Lorsque je travaillais pour une entreprise de consultation dans le domaine de la recherche, elle m'a demandé de l'aider à obtenir les ressources nécessaires pour promouvoir les efforts de recherche.
Comme mon collègue l'a souligné, il faut encore investir énormément d'argent dans la recherche sur les maladies génétiques. Nous devons continuer de servir de porte-parole à ceux de nos concitoyens qui ont besoin de notre aide, et de réclamer le financement nécessaire pour améliorer la plus possible la qualité de vie des Canadiens.
Je suis ravie de joindre ma voix à celle de mon collègue aujourd'hui. Je suis encore plus heureuse de pouvoir profiter de cette occasion pour saluer sa merveilleuse fille, Ava, qui est absolument formidable. Voilà qui est fait.