Thank you.
The decline in my physical ability when I became sick just over four years ago was rapid, brutal and, unfortunately, largely irreversible. Within a few months I went from having health and independence to being unable to walk up and down the stairs in my own home without assistance.
I'm living with adhesive arachnoiditis and axial spondyloarthritis—both autoimmune-triggered inflammatory spine diseases—as well as numerous related conditions, all of which cause many neurological symptoms, the loudest of which is intractable pain. My immune system is suppressed, leaving me at a higher risk for adverse outcomes if I get sick. The medications I take to try to manage my autoimmunity cause side effects that often rival the conditions they are supposed to treat. I am currently on 18 different medications.
I requested MAID for the first time in June 2019, but was denied because I didn't have a reasonably foreseeable natural death. I requested MAID for the second time in April 2022, and was approved. I remain approved for MAID and I choose to keep that approval for when I make the very difficult decision to use it.
I have a life-limiting chronic illness that causes pain severe enough that it can make me wish for death, but I wasn't given the mercy of a terminal diagnosis to go with it. Over the last four years I have tried everything there is available to help manage my pain and other symptoms. I have had 41 invasive and painful spine procedures, such as steroid injections, nerve route blocks and epidurals. I've had spine surgery three times, radio frequency ablations, acupuncture, physiotherapy and prolotherapy, and I've completed the entire program at the chronic pain clinic.
At the end of February 2022, I had a spinal cord stimulator implanted in the hopes that it would help reduce the pain enough to make my life livable. It helps, but not as much as we had hoped. I remained active in my health and health care even as I was going through the MAID process. MAID is my last resort.
After I requested MAID for the second time, it took the MAID care coordination service five weeks to find two MAID assessors willing to assess a complex case like mine, in which death was not reasonably foreseeable. If I had needed a third assessment, there would have been no third assessor in Alberta to assess me at the time. Legal and accessible are not the same thing.
The assessments that I underwent as part of the MAID process were extremely thorough, and my MAID-providing physician and I maintain an open line of communication. As an assessor, he looked at my entire life, not only at the health care records. The biggest safeguard there for people with disabilities is the assessors—high-quality assessors.
Of note is that I was diagnosed with bipolar I disorder 15 years ago, when I was 29 years old. It has been well controlled for years, but as a precaution, the first time I went through the MAID process I had a thorough psychological evaluation to determine my capacity to consent and to make sure that bipolar disorder was not a factor in my request for MAID.
The second time I went through the MAID process, another psychological assessment wasn't required, although if it had been, my second assessor happened to be a psychiatrist in her day job, so that would have simplified things for me.
For eight months last year my family and I filmed a documentary with Citytv, chronicling my journey with MAID. In the documentary I shared my struggles with the actual MAID process itself, as well as sharing a portion of the emotional impact that MAID has had, not only on me but on my family as well. It has forever changed us all.
In January 2021 I requested palliative care before requesting MAID for the second time. That request was denied because I did not have a terminal diagnosis. After being approved for MAID I requested palliative care again and was again denied. On that day in June 2022, I was clearly told by Alberta Health Services that palliative care is not available to anyone without a terminal diagnosis.
I don't know if having access to palliative care would have made much of a difference to my physical suffering or not, but I believe my quality of life is just as important as that of someone who receives a terminal diagnosis, and I would have welcomed any support.
My family and I hired a death doula, which for us turned out to be a very negative experience. I believe the idea behind a death doula is a good one, and I hope that the right people continue that work.
The pain management palliative care referred to by Alberta Health Services in its MAID policies and FAQs, which were published after the legislation changed in March 2021, doesn't seem to exist. Moving forward, there needs to be clearly defined, actually accessible palliative care provided to every patient who has been approved for MAID, regardless of their diagnosis.
I hope my lived experience can help shine a light on areas of the MAID process that may need improvement and also on the areas that don't. I thank you for taking the time to listen. I welcome any questions.
Merci.
Quand j'ai été frappée par la maladie il y a quatre ans, le déclin de mes capacités physiques est survenu rapidement et brutalement, et malheureusement, ce déclin est en grande partie irréversible. En quelques mois, j'ai perdu la santé et l'indépendance; je suis devenue incapable de monter et de descendre mes propres escaliers sans assistance.
Je suis atteinte d'une arachnoïdite adhésive et de spondylarthrite axiale — deux maladies inflammatoires auto-immunes touchant la colonne vertébrale —, ainsi que de plusieurs affections connexes causant toutes de nombreux symptômes neurologiques, notamment de la douleur insupportable. Mon système immunitaire est affaibli, ce qui augmente le risque de complications si je tombe malade. Les médicaments que je prends pour traiter mon auto-immunité causent des effets secondaires parfois aussi néfastes que les affections qu'ils sont censés soigner. Je prends actuellement 18 médicaments différents.
J'ai fait une première demande d'aide médicale à mourir en juin 2019, mais ma demande a été refusée parce que ma mort naturelle n'était pas raisonnablement prévisible. J'ai présenté une deuxième demande en avril 2022, et cette fois‑ci, elle a été approuvée. Je demeure admissible à l'aide médicale à mourir; je choisis d'attendre le moment où je prendrai la décision très difficile d'y avoir recours.
Je souffre d'une maladie chronique limitant l'espérance de vie qui me cause tellement de douleur que je souhaite parfois mourir, mais je n'ai pas obtenu la grâce de recevoir aussi un diagnostic de maladie terminale. Au cours des quatre dernières années, j'ai essayé par tous les moyens possibles de soulager ma douleur et mes autres symptômes. J'ai subi 41 interventions effractives et douloureuses de la colonne vertébrale, telles que des injections de stéroïdes, des blocs nerveux et des péridurales. J'ai également subi trois opérations chirurgicales de la colonne vertébrale, ainsi que des ablations par radiofréquence; j'ai essayé l'acupuncture, la physiothérapie et la prolothérapie; et j'ai terminé tout le programme offert par la clinique de gestion de la douleur chronique.
À la fin de février 2022, un stimulateur a été implanté dans ma colonne vertébrale, dans l'espoir que ce dispositif soulagerait suffisamment la douleur pour la rendre supportable. Le dispositif fonctionne, mais pas aussi bien que nous l'aurions souhaité. J'ai continué à travailler sur ma santé et à suivre des traitements tout au long du processus de demande d'aide médicale à mourir. L'aide médicale à mourir est mon dernier recours.
Quand j'ai présenté ma deuxième demande d'aide médicale à mourir, il a fallu cinq semaines pour que le service de coordination des soins réussisse à trouver deux évaluateurs de l'aide médicale à mourir prêts à examiner mon dossier étant donné sa complexité et l'absence d'une mort raisonnablement prévisible. S'il m'avait fallu une troisième évaluation, il aurait été impossible de trouver un troisième évaluateur en Alberta à ce moment‑là. La légalité et l'accessibilité ne sont pas synonymes.
Les évaluations auxquelles j'ai été soumise dans le cadre du processus d'aide médicale à mourir étaient extrêmement rigoureuses, et mon prestataire d'aide médicale à mourir et moi sommes en communication constante. À titre d'évaluateur, il a examiné ma vie dans son ensemble, et non seulement mes dossiers médicaux. La mesure de sauvegarde la plus importante pour les personnes handicapées, ce sont les évaluateurs — l'excellence des évaluateurs.
Il est à noter que j'ai reçu un diagnostic de trouble bipolaire de type I il y a 15 ans, quand j'avais 29 ans. Ce trouble est bien maîtrisé depuis des années, mais par précaution, la première fois que j'ai suivi le processus d'aide médicale à mourir, j'ai été soumise à une évaluation psychologique rigoureuse afin d'établir que j'étais apte à donner mon consentement et que mon trouble bipolaire n'était pas un facteur dans ma demande d'aide médicale à mourir.
Je n'ai pas eu à faire une évaluation psychologique la deuxième fois que j'ai demandé l'aide médicale à mourir, mais si une nouvelle évaluation avait été nécessaire, il se trouve que ma deuxième évaluatrice était psychiatre, ce qui aurait simplifié le processus.
Pendant huit mois l'an dernier, ma famille et moi avons participé à l'enregistrement d'un documentaire avec Citytv sur mon cheminement vers l'aide médicale à mourir. Le documentaire rend compte des défis que j'ai eu à relever durant le processus même. J'y parle aussi des répercussions émotionnelles de l'aide médicale à mourir, non seulement sur moi, mais sur toute ma famille. Nous sommes tous transformés à jamais.
En janvier 2021, j'ai demandé des soins palliatifs avant de demander l'aide médicale à mourir une deuxième fois. Ma demande a été refusée parce que je n'ai pas de diagnostic de maladie terminale. Quand ma demande d'aide médicale à mourir a été approuvée, j'ai présenté une nouvelle demande de soins palliatifs, qui a aussi été refusée. Ce jour‑là, en juin 2022, les Services de santé de l'Alberta m'ont dit sans équivoque que les soins palliatifs ne sont pas offerts aux personnes n'ayant pas une maladie terminale.
J'ignore si l'accès à des soins palliatifs aurait soulagé ma souffrance physique. Toutefois, je crois que ma qualité de vie est tout aussi importante que celle d'une personne ayant reçu un diagnostic de maladie terminale. J'aurais accepté tout soutien qu'on m'aurait offert.
Ma famille et moi avons engagé une doula de fin de vie. Notre expérience a été très négative, mais je crois au concept des doulas de fin de vie et j'espère que les bonnes personnes poursuivront ce travail.
Les soins palliatifs pour la gestion de la douleur mentionnés dans les politiques et les foires aux questions des Services de santé de l'Alberta sur l'aide médicale à mourir — qui ont été publiées après la modification de la loi en mars 2021 — ne semblent pas exister. À l'avenir, tous les patients dont la demande d'aide médicale à mourir a été approuvée devraient avoir accès à des soins palliatifs bien définis, peu importe leur diagnostic.
J'espère que l'expérience que j'ai vécue aidera à mettre en lumière les aspects du processus d'aide médicale à mourir qui nécessitent des améliorations, ainsi que ceux qui n'en nécessitent pas. Je vous remercie d'avoir pris le temps de m'écouter. Je répondrai volontiers à vos questions.