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Jocelyn Downie
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Jocelyn Downie
2021-06-21 18:35
Thank you and good evening. Thank you for the invitation to be here.
As you heard, I'm Jocelyn Downie. I am the Palmer chair in public policy and law at Dalhousie University. I've been a legal academic researching and writing on medical assistance in dying for a long time, and have been intimately involved in many of the prior processes relating to the topics that are before you as a committee. I offer my comments tonight against that backdrop.
On your process, for both phases of your work, I have two hopes and challenges to offer. My first hope and challenge is that you build on the work done by those who have gone before. This includes legislative committees, court cases, expert panels and official data collectors. I hope every member of the committee will read all of these reports and decisions. I don't say that lightly. I appreciate that it's a lot, but it's worth it. You will then understand how and why we got here and have a good foundation to consider the questions about how we should move forward. Don't reinvent the wheel or rely on what other people tell you these primary sources said. This is especially true of the Carter decision.
My second hope and challenge is that you deliberately and explicitly make evidence-informed recommendations using rigorous standards of evidence. This means following the pyramid of reliability, which is appended to the opening statement that I sent to the clerk. It also means looking to the considerable body of peer-reviewed and court-tested evidence about MAID in Canada. There is no need or justification to make recommendations based on anecdotes or untested narratives. Where there are gaps in reliable evidence, don't fill those gaps with unreliable evidence and use that to inform your recommendations. Rather, call for and facilitate more research.
Now, on the substance of what you have set out for phase one, I have seven points to get on the table and into the record before we get into what you want to talk about. For obvious reasons, I will limit myself to issues of federal jurisdiction.
First, there has not been a slippery slope. The recent change to the eligibility criteria merely returns us to the Supreme Court's Carter boundaries.
Second, as you heard from Health Canada two weeks ago, the number of cases is going up, but that's what you would expect when something becomes legal, awareness goes up, access goes up, stigma goes down and the numbers go up. It's not a bad thing.
Third, the high-quality data about the involvement of and access to palliative care and social and economic vulnerability do not support the concerns raised about these during legislative debates. The data reflect a similar phenomenon to that observed in other permissive jurisdictions. Those who access MAID are disproportionately privileged as opposed to socially or economically vulnerable.
Fourth, several problems with Bill C-14 became evident through the period of implementation and were corrected by Bill C-7—notably, reducing the number of witnesses, removing the 10-day waiting period and introducing what's known as the final consent waiver. The most egregious unconstitutionality was remedied by removing “reasonably foreseeable” as an eligibility criterion.
Fifth, please do not misunderstand or misstate the meaning of “natural death has become reasonably foreseeable”. This phrase did not and does not mean “terminally ill” or “imminently dying”. Rather, as the Minister of Justice himself has explicitly confirmed, it means what it had come to be understood to mean in clinical practice, and that is, most definitely, not terminally ill or imminently dying. Rather, it means “with sufficient temporal proximity”—which could be years—or “on a predictable trajectory”—which could mean the diagnosis with ALS.
Sixth, MAID in prisons needs and deserves your attention during phase one. I hope you will call as witnesses Correctional Service Canada, the correctional investigator of Canada, University of Calgary professor Jessica Shaw, and Dalhousie University professor Adelina Iftene. They can explain the problems and suggest—or receive, in the case of CSC—solutions.
Finally, I hope you will recommend that the federal government use its convening power and the power of the purse to encourage, catalyze and facilitate essential research. Our courts and policy-makers benefited enormously from the unique Dutch approach to MAID research, most notably their five-year death certificate studies. We could pay it forward to other countries and avoid having our policy debates go in endless circles if we did such research ourselves. That means government-commissioned and -funded, yet independently conducted research. Without a doubt there are challenges—the variability in our death certificates, for one—but they are not insurmountable.
Thank you for your attention, and I look forward to your questions and comments.
Bonjour et merci de votre invitation.
Je me nomme Jocelyn Downie et je suis la titulaire de la chaire Palmer d'études du droit et des politiques publiques de l'Université Dalhousie. Chercheuse universitaire en droit, j'écris sur l'aide médicale à mourir depuis longtemps et j'ai participé de près à de nombreux processus touchant les sujets dont vous êtes saisis. C'est dans ce contexte que, ce soir, je vous livre mes observations.
Pour les deux phases de votre travail, j'entretiens deux espoirs et défis. Le premier est que vous vous inspirerez du travail de nos prédécesseurs, notamment des comités législatifs, des arrêts, des groupes d'experts et des statisticiens officiels. J'espère que chacun des membres de votre comité lira la totalité de ces rapports et décisions. Sérieusement, je sais que c'est beaucoup, mais ça vaut la peine. Vous comprendrez alors comment et pourquoi nous nous retrouvons ici, en disposant d'un socle solide pour déterminer notre ligne de conduite. Il ne faut pas réinventer la roue ni vous fier à des tiers pour savoir ce que ces sources de première main ont dit. C'est particulièrement vrai de l'arrêt Carter.
Mon deuxième espoir et défi est que, délibérément et explicitement, vous formulerez des recommandations appuyées sur des faits et appliquant les conditions rigoureuses que la preuve doit remplir. Ça signifie s'orienter selon la pyramide de confiance jointe à la déclaration préliminaire communiquée aux greffiers de votre comité. Ça signifie également prendre connaissance du corpus considérable de faits revus par des comités de lecture ou dont la validité a été vérifiée par les tribunaux, sur l'aide médicale à mourir au Canada. Il est inutile ou injustifié de formuler des recommandations basées sur des récits anecdotiques ou non vérifiés. Quand des lacunes existent dans des faits dignes de confiance, ne les comblez pas avec des éléments auxquels on ne peut pas se fier, pour ensuite formuler vos recommandations. À la place, réclamez plus de recherche et facilitez‑la.
Maintenant, sur la matière que vous avez réservée pour la phase 1, j'ai sept observations à formuler et à rendre publiques avant d'entrer dans le vif de ce dont vous voulez discuter. Pour des raisons évidentes, je me bornerai aux questions qui sont de ressort fédéral.
1o Il n'y a pas eu de pente glissante. Le retour récent aux critères d'admissibilité est simplement un retour aux limites posées par l'arrêt Carter de la Cour suprême.
2o Comme vous l'avez entendu dire par Santé Canada, il y a deux semaines, le nombre de cas augmente, mais c'est ce à quoi on devrait s'attendre quand quelque chose devient légal, que la sensibilisation augmente, l'accès aussi, que la honte diminue et que les statistiques deviennent plus nombreuses. Ce n'est pas mauvais.
3o Les données de qualité sur l'adhésion et l'accès aux soins palliatifs ainsi que sur la vulnérabilité socioéconomique ne confortent pas les inquiétudes soulevées à cet égard pendant les débats législatifs. Elles reflètent un phénomène semblable à celui qu'on a observé dans d'autres pays tolérants. Ceux qui ont accès à l'aide médicale à mourir sont de façon disproportionnée des privilégiés, par opposition à des personnes socioéconomiquement vulnérables.
4o Plusieurs problèmes sont devenus évidents pendant la période de mise en oeuvre du projet de loi C‑14 et ont été ensuite corrigés par le projet de loi C‑7, notamment la réduction du nombre de témoins, la suppression de la période d'attente de 10 jours et l'introduction de la renonciation au consentement final. La cause la plus flagrante de l'inconstitutionnalité de la loi a été corrigée par la suppression du critère d'admissibilité fondé sur le caractère « raisonnablement prévisible ».
5o S'il vous plaît, ne vous méprenez pas sur la signification de « mort naturelle devenue raisonnablement prévisible » ou ne citez pas l'expression de façon inexacte. Elle n'a jamais signifié « atteint d'une maladie mortelle » ou « à l'article de la mort ». Elle signifie plutôt, comme le ministre de la Justice l'a lui‑même expliqué et confirmé et comme ça s'est avéré en pratique clinique, « suffisamment rapproché dans le temps », ce qui peut être sur une échelle de plusieurs années, ou « dont l'évolution est prévisible », comme après un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (ou de la maladie de Lou Gehrig).
6o Dans la phase 1, l'aide médicale à mourir dans les prisons a besoin de votre attention et la mérite. J'espère que vous convoquerez comme témoins Service correctionnel Canada, l'enquêteur correctionnel du Canada et les Pres Jessica Shaw de l'Université de Calgary et Adelina Iftene de l'Université Dalhousie. Ils pourront expliquer les problèmes et proposer — ou recevoir, dans le cas de Service correctionnel Canada — des solutions.
Enfin, 7o J'espère que le gouvernement fédéral se servira de son pouvoir de convocation et de son pouvoir financier pour encourager, catalyser et faciliter la recherche essentielle. Nos tribunaux et nos décideurs ont considérablement profité de l'application, à la recherche sur l'aide médicale à mourir, de la démarche néerlandaise, unique en son genre, principalement les études quinquennales faites sur le certificat de décès. Nous pourrions « donner au suivant », c'est‑à-dire à d'autres pays, et éviter l'enlisement de nos débats sur la politique, si nous faisions nous-mêmes ce genre de recherche. Ça signifie une recherche commandée et financée par l'État, mais pourtant indépendante. Sans doute, présenterait-elle des difficultés — par exemple celle de la variabilité de nos certificats de décès —, mais qui ne seraient pas insurmontables.
Je vous remercie de votre attention, et j'attends avec impatience vos questions et commentaires.
Trudo Lemmens
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Trudo Lemmens
2021-06-21 18:40
Chairs and members of the committee, I appreciate the invitation to present today as part of this parliamentary review.
In this polarized debate, where some frame all concerns about MAID as religion based, let me first firmly state that my approach is based on human rights and with respect for the equal rights and dignity of persons who are ill, elderly and disabled and with the recognition of the state's duty to protect against premature death, which is recognized in Carter. It's informed by decades of work on professional regulation, health governance, health and human rights, and end-of-life law.
A review of these new practices from a health governance perspective is laudable. Unfortunately, Parliament put the cart before the horse by expanding the law prior to a serious evaluation of our current practice. Imagine that we decide to allow a novel form of gene therapy for serious and untreatable conditions, but prior to undertaking a legislatively mandated, five-year, solid review of the risk-benefit ratio, we introduce it as a standard form of therapy largely available on demand.
I definitely have concerns about this review, particularly about the premise from which it will start. In any area of policy-making, it is hard to scale back a practice once there is an official, professed confidence in it. It is also hard to change behaviour and expectations once a procedure is promoted and normalized, and to design post-factum structures to uncover problems and to identify lacunae, particularly when a practice leaves so much flexibility and relies heavily on the integrity of professionals committed to the practice.
I urge the committee to take a step back and remember how the B.C. Supreme Court in Carter, which lies at the foundation of our current practice, stated—with references to choice, indeed, but also the best interest of the patient—that “if it is ever ethical...for a physician to assist in death, it would be only in limited and exceptional circumstances.... The concern about imposing stringent limits stems from the consensus that unlimited physician-assisted death would pose serious risks.”
The committee should be willing to question whether the current practice respects this and what even further expansion would mean. It should do more than review the statistical, largely self-reported data and the limited analyses that have been undertaken. It should take the time to listen to family members who have had bad experiences with the rushed MAID of loved ones and to people who are already struggling in our health care and social support systems, particularly during the pandemic, and for whom offers of MAID are often received as a threat to their well-being.
The committee should hear from Jonathan Marchand, a man with ALS, who complained before the Senate about his lack of health care choices; from the family members of Chris Gladders, who received MAID in shockingly dehumanizing, squalid circumstances; from Roger Foley, who was offered MAID instead of access to good care; from the family of Alan Nichols; and about other more recent cases that are emerging. It should take seriously the voices of people with disabilities who experience the explicit promotion of MAID as a confirmation that our society prioritizes ending their lives rather than providing adequate supports and care.
I urge you to be imaginative and ask how societal and legal endorsements of a broad MAID practice may already be impacting what we think our elderly and people with disabilities should do when they struggle and when solutions to their sufferings are complex and not immediately forthcoming. How will this impact how they think about what they should be doing when faced with old age, frailty and disability?
I urge you to keep in mind the challenging health issues that indigenous people and racialized Canadians disproportionately face, the revolting situation of many of our elderly in long-term care homes, exposed during the pandemic, and the lack of choices for the elderly and people with disabilities. Think about that when exploring the risks of normalizing MAID as therapy for suffering, when critically analyzing the premise in our MAID law that capacity and informed consent procedures are already providing sufficient protection against abuse.
Many of these concerns about the impact of ableism are particularly long-term, but I already have mentioned concrete examples of current concerns. How common are these? I suggest that we need more robust data.
The first Health Canada MAID report, however, should be a wake-up call. In addition to showing the normalization of MAID through the rapid uptake—particularly in some provinces—faster than, for example, in Belgium and the Netherlands, two countries with significantly more investment in palliative care and social support, the report confirms—
The Joint Chair (Hon. Yonah Martin): You have 30 seconds.
Dr. Trudo Lemmens: —some of the concerns with our already broader than strict end-of-life practices. It documents, for example, various factors associated with unbearable suffering that lie at the basis of the more than 15,000 MAID requests. It includes fear of being a burden to family, friends and caregivers in 34% of the cases and loneliness in 14% of the cases. For 53%, it's the loss of dignity, a concept profoundly influenced by ableist perceptions that our MAID practice may stimulate; and inadequate pain control or a fear of pain are cited in 54% of cases, reflecting a possible lack of access to adequate health care and palliative care—and even in some cases existential suffering.
In the question period—
Mesdames les coprésidentes, et mesdames et messieurs les membres du Comité, je vous remercie de l'invitation à témoigner aujourd'hui dans le cadre de votre examen parlementaire.
Dans ce débat polarisé, où certains fondent toutes leurs préoccupations relatives à l'aide médicale à mourir sur la religion, permettez-moi tout d'abord de mentionner clairement que mon approche est fondée sur les droits de la personne et sur le respect de l'égalité des droits et de la dignité des personnes malades, âgées et handicapées, ainsi que sur la reconnaissance du devoir de protection de l'État contre un décès prématuré, qui est reconnu dans l'arrêt Carter. Elle s'appuie sur des décennies de travail sur la réglementation professionnelle, la gouvernance de la santé, la santé et les droits de la personne, et le droit sur la fin de la vie.
Un examen de ces nouvelles pratiques du point de vue de la gouvernance de la santé est louable. Malheureusement, le Parlement a mis la charrue devant les bœufs en élargissant la loi avant une évaluation sérieuse de nos pratiques actuelles. Imaginons que nous décidions d'autoriser une nouvelle forme de thérapie génique pour des maladies graves et incurables, mais qu'avant d'entreprendre un examen solide du rapport risques-avantages sur cinq ans, mandaté par la loi, nous l'introduisions comme une forme standard de thérapie largement disponible sur demande.
J'ai assurément des inquiétudes au sujet de cet examen, particulièrement en ce qui concerne la prémisse de départ. Dans n'importe quel domaine de l'élaboration des politiques, il est difficile de réduire une pratique une fois qu'elle bénéficie d'une confiance officielle et déclarée. Il est également difficile de changer les comportements et les attentes une fois qu'une procédure est facilitée et normalisée, et de concevoir des structures par la suite pour découvrir les problèmes et recenser les lacunes, en particulier lorsqu'une pratique laisse tant de flexibilité et repose fortement sur l'intégrité des professionnels engagés dans cette pratique.
J'exhorte le Comité à prendre un peu de recul et à se rappeler que la Cour suprême de la Colombie-Britannique, dans l'arrêt Carter, sur lequel repose notre pratique actuelle, a déclaré — en faisant référence au choix, certes, mais aussi à l'intérêt supérieur du patient — que s'il était éthique pour un médecin, dans un cas particulier, d'aider une personne à mourir, ce ne serait que dans des circonstances circonscrites et exceptionnelles... L'imposition de restrictions strictes découle du consensus voulant que l'aide médicale à mourir sans restriction présenterait des risques graves.
Le Comité devrait être prêt à se demander si la pratique actuelle respecte ce principe et ce que signifierait un élargissement encore plus grand de cette pratique. Il devrait faire plus que passer en revue les données statistiques, largement autodéclarées, et les analyses limitées qui ont été entreprises. Il devrait prendre le temps d'écouter les membres des familles qui ont eu de mauvaises expériences avec des demandes d'aide médicale à mourir précipitées de leurs proches et les personnes qui se trouvent déjà dans une situation difficile au sein de nos systèmes de soins de santé et de soutien social, en particulier pendant la pandémie, et pour qui les offres d'aide médicale à mourir sont souvent reçues comme une menace à leur bien-être.
Le Comité devrait entendre Jonathan Marchand, un homme atteint de la sclérose latérale amyotrophique, ou SLA, qui s'est plaint devant le Sénat de son manque de choix en matière de soins de santé; les membres de la famille de Chris Gladders, qui a reçu l'aide médicale à mourir dans des circonstances sordides et scandaleusement déshumanisantes; Roger Foley, qui s'est vu offrir l'aide médicale à mourir au lieu d'avoir accès à de bons soins; la famille d'Alan Nichols; et d'autres cas plus récents qui émergent. Il devrait prendre au sérieux les voix des personnes handicapées qui voient dans la promotion explicite de l'aide médicale à mourir une confirmation que notre société donne la priorité à la fin de leur vie plutôt qu'à la prestation de mesures d'aide et de soins adéquats.
Je vous invite à être imaginatifs et à vous demander comment notre approbation sociétale et juridique d'une large pratique d'aide médicale à mourir peut déjà avoir une incidence sur ce que nous pensons que nos personnes âgées et nos personnes handicapées devraient faire lorsqu'elles souffrent et lorsque les solutions à leurs souffrances sont complexes et ne sont pas immédiatement disponibles. Quelles répercussions cela aura‑t‑il sur la façon dont ils pensent à ce qu'ils devraient faire lorsqu'ils sont confrontés à la vieillesse, à la fragilité et au handicap?
Je vous invite à garder à l'esprit les problèmes de santé difficiles auxquels les Autochtones et les Canadiens racialisés font face de manière disproportionnée, la situation révoltante de nombre de nos aînés dans les maisons de soins de longue durée — révélée au grand jour pendant la pandémie — et le manque de choix pour les personnes âgées et les personnes handicapées. Pensez‑y en examinant les risques de normalisation de l'aide médicale à mourir comme thérapie contre la souffrance, en analysant de manière critique la prémisse de notre loi sur l'aide médicale à mourir voulant que les procédures liées à la capacité et au consentement éclairé offrent déjà une protection suffisante contre les abus.
Beaucoup de préoccupations concernant les répercussions du capacitisme s'inscrivent dans le long terme, mais j'ai déjà mentionné des exemples concrets de préoccupations actuelles. Est‑ce fréquent? Je crois que nous avons besoin de données plus solides.
Le premier rapport sur l'aide médicale à mourir de Santé Canada devrait être un signal d'alarme. En plus de montrer la normalisation de l'aide médicale à mourir par son adoption rapide — particulièrement dans certaines provinces —, plus rapide que, par exemple, en Belgique et aux Pays-Bas, deux pays qui investissent beaucoup plus dans les soins palliatifs et le soutien social que nous, le rapport confirme...
La coprésidente (L'hon. Yonah Martin): Il vous reste 30 secondes.
M. Trudo Lemmens: ... certaines des préoccupations liées à nos pratiques de fin de vie, déjà plus larges que strictes. Il documente, par exemple, divers facteurs associés à la souffrance insupportable qui sont à la base des plus de 15 000 demandes d'aide médicale à mourir. Dans 34 % des cas, il s'agit de la crainte d'être un fardeau pour la famille, les amis et les soignants, et dans 14 % des cas, de la solitude. Dans 53 % des cas, il s'agit de la perte de dignité, un concept profondément influencé par les perceptions de capacitisme que notre pratique de l'aide médicale à mourir peut encourager; et dans 54 % des cas, d'un contrôle inadéquat de la douleur ou d'une peur de la douleur, ce qui témoigne d'un manque possible d'accès à des soins de santé et des soins palliatifs adéquats — et même dans certains cas, d'une souffrance existentielle.
Au cours de la période de questions...
View Michael Cooper Profile
CPC (AB)
Thank you again, Madam Co-Chair.
Dr. Lemmens, Dr. Romayne Gallagher, a palliative care physician and member of the faculty of medicine at the University of British Columbia, wrote a paper in which she argued that in many cases of MAID, it should be considered a medical error on the basis that the suffering that led to that request could have been alleviated with palliative care and other methods of support.
Having regard for the Health Canada report, and the table listing the 11 types of intolerable suffering, and the frequency of such suffering in the course of making a MAID request, would you care to comment on that?
Je remercie encore la coprésidente.
Monsieur Lemmens, la Dre Romayne Gallagher, qui est médecin en soins palliatifs et membre de la faculté de médecine de l'Université de la Colombie-Britannique, a écrit un article. Elle y soutient que bien souvent, l'aide médicale à mourir, ou AMM, devrait être considérée comme une erreur médicale puisque la souffrance à l'origine de cette demande aurait pu être soulagée par des soins palliatifs et d'autres méthodes.
Pourriez-vous commenter cette affirmation, à la lumière du rapport de Santé Canada et du tableau énumérant les 11 types de souffrances intolérables et leur fréquence dans les demandes d'AMM?
Trudo Lemmens
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Trudo Lemmens
2021-06-21 18:59
Indeed, the Health Canada report and other studies that have been undertaken and are published in the peer-reviewed literature suggest that many people who are receiving MAID in Canada—it's not the majority, but still a substantial number of people—have not had access to adequate palliative care.
There are studies that are more positive. The Downar peer-reviewed study is the most positive about access to palliative care, but it does not discuss in detail what the quality of palliative care was or whether the palliative care offered was of sufficient quality.
The Health Canada report also suggests that 19% of people, for example, had access to palliative care only in the last two weeks before they received MAID. Another 19% actually received it only in the last month.
If you can speak to the palliative care specialists, as I'm sure you will, I'm pretty confident they will state that palliative care takes time. It takes time to offer alternatives to people.
The messages we get from the reports and from the data are not overwhelmingly, “Oh, we have a perfect situation here where people have access to perfect palliative care.”
We know from the data that palliative care is lacking in many Canadian provinces and adequate palliative care is lacking in many Canadian provinces, and that significant improvements can be made in that context.
En effet, le rapport de Santé Canada et d'autres études qui ont été réalisées et publiées dans la littérature évaluée par les pairs révèlent que de nombreuses personnes qui reçoivent l'AMM au Canada — ce n'est pas la majorité, mais il y a quand même un nombre substantiel de personnes — n'ont pas eu accès à des soins palliatifs adéquats.
Certaines études sont plus positives. L'étude évaluée par les pairs de Downar est la plus encourageante en ce qui concerne l'accès aux soins palliatifs, mais elle ne traite pas en détail de la qualité des soins, et elle n'évalue pas non plus si les soins palliatifs offerts étaient de qualité suffisante.
Le rapport de Santé Canada indique également que 19 % des gens ont eu accès à des soins palliatifs seulement deux semaines avant l'AMM. Un autre 19 % des patients ont reçu ces soins au cours du dernier mois seulement.
Si vous parlez à des spécialistes des soins palliatifs, comme vous le ferez sans doute, ils vous diront assurément que ceux‑ci prennent du temps. Il faut du temps pour offrir des solutions de rechange aux gens.
Les messages que nous tirons des rapports et des données ne nous permettent pas de conclure hors de tout doute que la situation est parfaite et que les gens ont accès à des soins palliatifs sans faille.
Grâce aux données, nous savons que les soins palliatifs font défaut dans de nombreuses provinces canadiennes et que bien des provinces n'ont pas accès à des soins palliatifs adéquats. Des améliorations importantes peuvent donc être apportées à ce chapitre.
Pamela Wallin
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Hon. Pamela Wallin
2021-06-21 19:16
Thank you.
Just to follow up on Senator Kutcher's note that anecdotes do not equal data, is there, in your mind, a serious number of MAID requests that have been put forward due to lack of access to palliative care?
Je vous remercie.
J'aimerais faire suite à la remarque du sénateur Kutcher selon laquelle les anecdotes ne sont pas des données. À votre avis, y a‑t‑il un grand nombre de demandes d'AMM qui ont été faites par manque d'accès aux soins palliatifs?
Jocelyn Downie
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Jocelyn Downie
2021-06-21 19:17
There is absolutely not evidence of that. One thing that happens is when you request palliative care.... If you happen to be in a position where you haven't been offered palliative care before and you request MAID, one thing your clinician is legally required to raise with you is the option of palliative care. It's very important to know that, to recognize it. No, people are not doing that.
Il n'y a absolument aucune preuve en ce sens. Ce qui se produit lorsque vous demandez des soins palliatifs... Si personne ne vous a proposé de soins palliatifs avant votre demande d'AMM, votre médecin est légalement tenu de vous parler de l'option des soins palliatifs. Il est très important de le savoir et d'en être conscient. Non, ce n'est pas le cas.
Pamela Wallin
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Hon. Pamela Wallin
2021-06-21 19:17
I want to just follow up on the whole question of privilege, from the other side of the coin, if you will. The concerns we hear are about lack of access depending on where people are. It may be regional, if you live in a rural setting as opposed to an urban setting. In fact, a number of people, certainly, have come to me personally. Again, that's anecdotal.
I would like to know what you know about lack of access for people requesting MAID.
Je voudrais simplement revenir sur la question du privilège, et me placer en quelque sorte de l'autre côté de la médaille. Les préoccupations que nous entendons se rapportent au manque d'accès, selon l'endroit où se trouvent les patients. Il peut s'agir d'un effet régional, si le patient vit en milieu rural plutôt qu'urbain. En fait, un certain nombre de personnes sont venues me voir personnellement. Encore une fois, ce sont des données anecdotiques.
J'aimerais savoir ce que vous savez sur le manque d'accès pour les personnes qui demandent l'AMM.
Jocelyn Downie
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Jocelyn Downie
2021-06-21 19:18
The concern I have about lack of access is principally in relation to institutions that are not allowing MAID because they are religiously based or they are palliative care organizations that have taken the position that no MAID should happen within their walls. That is what I see as the problem. I didn't raise it, because that's a provincial jurisdictional issue, but it is a really serious concern.
The other thing I would note, and this goes to what you're concerned about, is that there are actually people who are disempowered. If they don't know about MAID or they don't feel like they have a lot of power, they aren't going to ask for it; whereas someone like me, someone like everybody on this panel, we're just going to say, “I want this.” You've been out there, saying that for advance requests. We feel empowered to ask and to advocate for ourselves and to access. I think there are people who are disempowered, who aren't getting access.
Ma préoccupation concernant le manque d'accès se rapporte principalement aux institutions qui n'autorisent pas l'AMM pour des raisons religieuses, ou aux organisations de soins palliatifs qui ont décidé de ne pratiquer aucune AMM. Je considère que c'est un problème. Je ne l'ai pas soulevé, car il relève des provinces, mais c'est une préoccupation vraiment grave.
L'autre chose que je voudrais dire, et qui va dans le sens de votre préoccupation, c'est qu'il y a en fait des gens qui sont désemparés. S'ils ne connaissent pas l'AMM ou qu'ils n'ont pas l'impression d'avoir beaucoup de pouvoir, ils ne vont pas en faire la demande. En revanche, pour quelqu'un comme moi ou comme tous les témoins d'aujourd'hui, nous allons simplement dire ce que nous voulons. Vous êtes là à parler des demandes anticipées. Nous sentons que nous pouvons en faire la demande, défendre nos intérêts et y avoir accès. Je pense qu'il y a des gens démunis qui n'y ont pas accès.
View René Arseneault Profile
Lib. (NB)
Thank you, Ms. Downie. I don't have much time left and I have a second question for you.
We're aware of the Carter decision. The justices unanimously tell us that a person seeking medical assistance in dying must have an incurable disease that causes physical or psychological suffering and for which they are not required to obtain medication or treatment.
The main argument of MAiD opponents is always that there is a lack of palliative care or that there are other options. How can this be reconciled with the Carter decision?
Je vous remercie, madame Downie. Il me reste peu de temps et j'ai une deuxième question à vous poser.
On connaît l'arrêt Carter. À l'unanimité, les juges nous disent que la personne qui demande l'aide médicale à mourir doit souffrir d'une maladie incurable qui lui cause des souffrances physiques ou psychologiques et pour laquelle elle n'est pas tenue d'obtenir des médicaments ou des traitements.
L'argument principal des opposants à l'aide médicale à mourir est toujours qu'il manque de soins palliatifs ou qu'il y a d'autres options. Comment peut-on concilier cela avec l'arrêt Carter?
Jocelyn Downie
View Jocelyn Downie Profile
Jocelyn Downie
2021-06-21 19:28
One of the things that Justice Smith noted in Carter v. Canada was that Gloria Taylor was offered palliative care and didn't want it. Gloria Taylor was at the heart of the Carter decision. Not everybody wants palliative care. Palliative care can't help everybody, but, that said, everybody should be offered palliative care.
These things go hand in glove. MAID and palliative care are not oppositional. They are part of the entire end-of-life care tool box.
Dans l'arrêt Carter c. Canada, la juge Smith a entre autres noté que l'on avait offert à Gloria Taylor des soins palliatifs qu'elle a refusés. Le cas de Gloria Taylor était au coeur de l'arrêt Carter. Ce n'est pas tout le monde qui veut des soins palliatifs. Ces soins ne sont pas bénéfiques pour tous, mais il n'en demeure pas moins que l'on devrait les offrir à tout le monde.
Ce sont deux choses qui vont de pair. L'aide médicale à mourir et les soins palliatifs ne sont pas en opposition. Ils font partie de notre boîte à outils pour les soins de fin de vie.
View Geoff Regan Profile
Lib. (NS)
You're one of many examples of newcomers to Nova Scotia, the Atlantic region and Canada who have come here and have new eyes and good skills and have created economic activity benefiting their area. You're also, I think, benefiting by spreading peace and kindness.
I am pleased, as a former StFX student from a few years ago, to know that the StFX students not only can go to The Wheel to get their pizza still, but can also get some great treats from Peace By Chocolate, and I can get them all across the country in stores as well. That's wonderful.
Vous êtes un des nombreux exemples de nouveaux venus en Nouvelle-Écosse, dans la région atlantique et au Canada, qui sont arrivés ici avec un regard nouveau et de solides compétences et qui ont créé une activité économique qui profite à la région, et vous en profitez aussi, je crois, en propageant la paix et la gentillesse.
En tant qu'ancien étudiant de l'Université St. Francis Xavier, il y a de cela quelques années, je suis heureux de savoir que les étudiants peuvent non seulement encore se rendre au restaurant The Wheel pour s'acheter une pizza, mais qu'ils peuvent aussi aller au Peace By Chocolate se procurer d'excellents chocolats, que je peux aussi acheter dans des boutiques partout au Canada. C'est fantastique.
Connie Newman
View Connie Newman Profile
Connie Newman
2021-06-17 15:54
Thank you, and thank you for the experience. This is very interesting.
I'm Connie Newman, executive director, as you're aware, of the Manitoba Association of Senior Centres' age-friendly Manitoba initiative. I work with a team of six older consultants as we connect with 60-plus member centres throughout the province and over 90 age-friendly communities throughout Manitoba.
Today I am a caregiver for three people whose homes are personal care homes—three different homes, three different residences. I'm fortunate; my three special friends—they're not family—all survived COVID. I have experience. I'm also one of many my age who are tech savvy, sort of.
I'm going to share with you a collection of thoughts, both my own and from others who I connect with on a regular basis.
Personal care homes are institutions. They are supposed to be homes. Why do they present as hospitals and/or institutions? Collectively, we must improve regulations, provincially as well as nationally. Regulations must be monitored. Funding transfers to the provinces must have standards attached.
For families with loved ones in personal care homes, challenges were heightened when in-person visits became impossible due to COVID-19 restrictions. There was, in some cases, almost total isolation from one another and periods with no visits. Visits were shorter, less frequent and with encumbered conversation connections.
Caregivers and volunteers pre-COVID provided much-needed support to their loved ones, family and friends. COVID hit, and that support was left to staff, who did not have the time to focus on the person as caregivers and volunteers did.
Now to community: 93% of older adults are living in the community, often known as aging in place. I became involved in the age-friendly concept early in my career. It takes an entire community to raise a child. I believe it takes an entire community to look after its own older adults.
In 2008 the World Health Organization told us to get ready for the change in population. It is 2021 today. We have more older adults than we have teenagers. There's a population shift. Many are living longer than ever, many of us healthy and trying to maintain our health. Many older adults do not have family in their communities. The community is a social connection. We all know that social participation is a determinant of one's own health, no matter what age. COVID hit, and we were not ready for the population shift. We sure were not ready for isolation.
I'm an age-friendly champion. In many daily connections, I am constantly involved with age-friendly domains: social participation, communication, housing, transportation, community health, building outdoor spaces and civic participation. When I think about them in a community in Canada, where there is an age-friendly focus, COVID was there. The community was working together for each other of all ages. When looking back at these domains, underlying COVID impacted seniors with transportation or a total lack of it. Programs for those aging in community—that's 93% of us—must be maintained, enhanced and encouraged.
In Manitoba we have support coordinators by community and district, who are tasked with connecting individually to older adults and assisting, where they can, in connecting them to services. During COVID they did their best in attempting to maintain some sort of connection. Zoom connections saved many where good Wi-Fi existed; 211 by phone became a lifesaver.
People with dementia and their caregivers are among the most valuable in our communities, and the COVID-19 pandemic has put those families at even greater risk.
Persons with dementia and caregivers were negatively impacted by the gap left by the suspension of formal programs. We have adult day programs that stopped running. Lower-income seniors living on their own or in congregate settings.... We need to ensure that their basic needs are being met—Maslow's hierarchy for those seniors.
On Internet access, who is responsible for ensuring equal access to the World Wide Web? Is it fair, if a person lives in a rural or remote area, that they do not have the same quality of access to information? Why is it that low-income housing in an urban setting does not have Wi-Fi access today? Devices are cheap. Training is a minimal cost. Wi-Fi for equal access must be an all-government focus.
We must continue to collaborate with the World Health Organization on the “Decade of Healthy Aging”. Since COVID hit, I have spent several mornings listening to those wise ones from all over the world. We must learn from each other. We know that COVID has impacted older women living in rural and remote areas, and the data today is impacted or under-reported. Many more are suffering mental health issues and more significant anxiety and depression from prolonged isolation. We're seeing now, today, a lot of hesitancy to get back and involved.
The opportunity for social connection and engagement is limited by going virtual. Many older adults have limited Wi-Fi access or may choose not to use it.
Je vous remercie, et je vous suis reconnaissante de me permettre de vivre cette expérience. C'est très intéressant.
Je m'appelle Connie Newman, et je suis la directrice exécutive, comme vous le savez, de l'Initiative du Manitoba, province amie des aînés, auprès de la Manitoba Association of Senior Centres. Je travaille avec une équipe de 6 conseillers qui établissent des liens avec plus de 60 centres membres dans la province et plus de 90 collectivités amies des aînés dans tout le Manitoba.
À l'heure actuelle, je prends soin de trois personnes qui vivent chacun dans un foyer de soins personnels — en tout, trois foyers différents. J'ai de la chance: mes trois bons amis — ils ne sont pas des membres de la famille — ont tous survécu à la COVID. J'ai donc de l'expérience. Je suis également l'une des nombreuses personnes de mon âge à bien se débrouiller avec la technologie, pour ainsi dire.
Je vous ferai part d'un ensemble de réflexions, les miennes et celles d'autres personnes avec qui je suis régulièrement en communication.
Les foyers de soins personnels sont des institutions. Pourtant, ils sont censés être des foyers. Pourquoi sont-ils présentés comme des hôpitaux ou des institutions? Collectivement, nous devons améliorer les règlements, tant à l'échelle provinciale qu'à l'échelle nationale. Il faut surveiller l'application des règlements. Les transferts de fonds aux provinces doivent être assortis de normes.
Pour les familles ayant des êtres chers dans des foyers de soins personnels, les défis ont été amplifiés lorsque les visites en personne sont devenues impossibles en raison des restrictions liées à la COVID‑19. Dans certains cas, il y a eu un isolement presque total et des périodes sans visites. Les visites étaient plus courtes, moins fréquentes, et les possibilités de conversation étaient restreintes.
Avant la COVID, les aidants et les bénévoles apportaient un soutien indispensable à leurs proches, à leur famille et à leurs amis. Avec l'arrivée de la COVID, ce soutien a été confié au personnel, qui n'avait pas le temps de se concentrer sur la personne comme le faisaient les aidants et les bénévoles.
Parlons maintenant de la collectivité: 93 % des aînés vivent dans leur collectivité. C'est ce que l'on appelle souvent « vieillir chez soi ». J'ai commencé à m'intéresser à cette notion au début de ma carrière. Il faut tout un village pour élever un enfant. Je crois que c'est aussi le cas pour prendre soin des aînés.
En 2008, l'Organisation mondiale de la santé nous a dit de nous préparer à l'évolution démographique. Nous sommes aujourd'hui en 2021. Nous comptons plus d'aînés que d'adolescents. La population se transforme. Beaucoup de gens vivent plus longtemps que jamais; nous sommes nombreux à être en bonne santé et à essayer de le rester. Beaucoup d'aînés n'ont pas de famille dans leur collectivité. La collectivité est un lien social. Nous savons tous que la participation sociale est un facteur déterminant de la santé d'une personne, quel que soit son âge. Lorsque la COVID a frappé, nous n'étions pas prêts pour le changement démographique. Nous n'étions certainement pas prêts pour l'isolement.
Je suis une ardente défenseure des collectivités amies des aînés. Cela fait partie de mes interactions quotidiennes: participation sociale, communication, logement, transport, santé communautaire, aménagement d'espaces extérieurs et participation civique. Quand j'y pense, dans le contexte d'une collectivité canadienne amie des aînés, force est de constater que, depuis le début de la pandémie, la collectivité a travaillé ensemble pour les personnes de tous âges. Quand on examine ces domaines, la COVID a eu des répercussions sur les aînés, notamment sur le plan des transports ou du manque total de moyens de transport. Les programmes destinés aux personnes qui vieillissent dans leur collectivité — cela représente 93 % d'entre nous — doivent être maintenus, améliorés et encouragés.
Au Manitoba, on trouve, dans chaque collectivité et chaque district, des agents de liaison qui sont chargés d'établir des liens individualisés avec les aînés et de les aider, dans la mesure du possible, à trouver des services. Durant la pandémie de COVID, ils ont fait de leur mieux pour tenter de maintenir une certaine forme de communication. Les interactions par Zoom en ont sauvé plus dans les cas où il y avait une bonne connexion WiFi; la ligne téléphonique 211 est également devenue une bouée de sauvetage.
Les personnes atteintes de démence et leurs aidants comptent parmi les personnes les plus précieuses de nos collectivités, et la pandémie de COVID‑19 a exposé ces familles à des risques encore plus grands.
Les personnes atteintes de démence et leurs aidants ont subi les conséquences négatives du vide laissé par la suspension des programmes officiels. On a cessé d'offrir des programmes de jour pour adultes. Les aînés à faible revenu qui vivent seuls ou en communauté... Nous devons nous assurer que leurs besoins fondamentaux sont satisfaits — la pyramide de Maslow vaut également pour les aînés.
En ce qui concerne l'accès à Internet, à qui incombe la responsabilité de garantir l'égalité d'accès au Web? Est‑ce juste qu'une personne vivant dans une région rurale ou éloignée ne puisse pas bénéficier de la même qualité d'accès à l'information? Comment se fait‑il qu'aujourd'hui, les logements sociaux en milieu urbain ne disposent pas d'un accès WiFi? Pourtant, les appareils ne coûtent pas cher. Le coût de la formation est minime. Le WiFi pour l'égalité d'accès doit être une priorité pour tous les gouvernements.
Nous devons continuer à collaborer avec l'Organisation mondiale de la santé dans le cadre de la « Décennie pour le vieillissement en bonne santé ». Depuis le début de la pandémie, j'ai passé plusieurs matinées à écouter ces sages du monde entier. Nous devons apprendre les uns des autres. Nous savons que la COVID a été lourde de conséquences pour les femmes âgées vivant dans des régions rurales et éloignées, et les données actuelles sont biaisées ou sous-déclarées. Beaucoup d'autres souffrent de problèmes de santé mentale et éprouvent des niveaux accrus d'anxiété et de dépression à cause d'un isolement prolongé. Nous constatons aujourd'hui que les gens hésitent beaucoup à reprendre des activités.
Les possibilités d'interactions et d'engagement social sont limitées maintenant que nous sommes passés au mode virtuel. Beaucoup d'aînés ont un accès limité au WiFi ou choisissent de ne pas l'utiliser.
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CPC (SK)
Thank you very much.
Thank you to our witnesses.
We were talking about the unfairness of some of the decisions about age 75, making the cut-off lower, or not having a cut-off for seniors, which I would agree with. It is unfair.
At the start of the pandemic, we knew that seniors were going to be the unfortunate target of this virus. After we turn the corner and in the years to come, we'll look back at some of the decisions we made. It's not about pointing fingers, but we should have bubble-wrapped our seniors. The seniors were the ones who were going to be affected the most by this virus. I don't think we've done enough for seniors.
Ms. Newman, you remind me of my mom, a lot. I appreciate your testimony so much, with your straight-shooter demeanour. I very much appreciate it. I'm from Saskatoon. I've spent a fair bit of time in Winnipeg. I'm a prairie boy, as well. Some of the struggles we have out here are probably very similar to those in Manitoba.
Can you expand a bit on your awareness of the differences in care during this pandemic in rural Manitoba versus in Winnipeg, where I believe you live?
Merci beaucoup.
Merci à nos témoins.
Nous parlons de l'injustice de certaines décisions relatives aux personnes d'au moins 75 ans, de réduire l'âge d'application de ces mesures ou d'en faire profiter tous les aînés. Je suis d'accord. C'est injuste.
Au début de la pandémie, nous savions que les aînés seraient les malheureuses victimes de ce virus. Une fois cet épisode derrière nous et dans les années à venir, nous allons revenir sur certaines des décisions qui ont été prises. Il ne s'agit pas de jeter le blâme, mais nous aurions dû offrir une protection béton à nos aînés, puisque nous savions qu'ils seraient les plus touchés par ce virus. Nous n'en avons pas fait assez pour les aînés, selon moi.
Madame Newman, c'est fou comme vous me rappelez ma mère. J'aime tellement votre témoignage, car vous n'y allez pas par quatre chemins. C'est fort remarquable. Je viens de Saskatoon. J'ai passé pas mal de temps à Winnipeg. Je suis un gars des Prairies, moi aussi. Certaines des difficultés que nous avons là‑bas sont probablement très proches de celles vécues au Manitoba.
Pouvez-vous nous fournir un peu plus de détails sur les différences que vous avez constatées dans les soins offerts pendant la pandémie dans les régions rurales du Manitoba par rapport à Winnipeg, où vous vivez, si je ne m'abuse?
Connie Newman
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Connie Newman
2021-06-17 16:31
There is a big difference. Between access to care in urban Winnipeg, Regina or Saskatoon versus access in rural areas, the difference is like night and day. That's why I'm a real proponent of our support coordinators, who are all over this province. We have more than 103 of them in various communities throughout the province. They're the go-to; they're the people who have a group of seniors, and because they're in rural Manitoba, everybody knows everybody else. They knew to go and check on Mrs. Smith, Mr. Jones, etc.
The biggest thing is, when we went into shutdown.... Home care has a set of rules. There are many people in rural and remote Manitoba who have no family. First, they were left in destitute situations, partly because nobody knew. Second, they were afraid, because they weren't all that healthy to begin with. How do they get to testing? How do they get to their vaccines? If it weren't for our support coordinators out there, I'm not sure that we would be where we are today with vaccinations. There's still a problem there, and I need to deal with it after I finish with this.
It goes back to communication and who knows what out there. To me, it's a big one.
Il y a une grande différence. C'est le jour et la nuit en matière d'accès aux soins dans les régions rurales par rapport aux centres urbains que sont Winnipeg, Regina ou Saskatoon. C'est pour cette raison que je fais activement la promotion de nos agents de liaison, qui œuvrent partout dans cette province. Nous en avons plus de 103 répartis dans diverses collectivités. Ce sont nos personnes-ressources. Elles ont un groupe d'aînés attitré et, puisque nous sommes dans le Manitoba rural, tout le monde se connaît. Elles savaient qu'elles devaient garder un œil sur Mme Smith, M. Jones, etc.
Quand il y a eu le confinement, le plus difficile... Les soins à domicile sont encadrés par des règles précises. Au Manitoba, il y a beaucoup de personnes dans les communautés rurales ou éloignées qui n'ont pas de famille. D'abord, elles se sont retrouvées sans ressources, en partie parce que personne n'était au courant. Ensuite, elles avaient peur, car elles n'étaient déjà pas en santé avant la pandémie. Comment pouvaient-elles aller passer un test de dépistage? Comment pouvaient-elles obtenir leur vaccin? Si ce n'était pas de la présence de nos agents de liaison, je ne suis pas certaine que ces personnes seraient là et dûment vaccinées aujourd'hui. Il y a encore un problème là‑bas, et je dois y remédier après cette réunion.
Tout est question de communication; il faut savoir qui sait quoi dans ces communautés. Pour moi, c'est un gros morceau.
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CPC (SK)
You spoke about vaccines and that's the next thing you're turning to. I think it has been well documented that delaying second doses is prolonging the restrictions out there. Have you heard any stories from Manitoba on the deliveries of vaccines? We all get that it's delayed getting into Canada, but are there any creative programs running right now in Manitoba to get seniors vaccinated in rural or urban areas that you can share with the committee?
Vous avez parlé des vaccins et c'est la prochaine chose que vous aborderez. Je pense que tout indique que le fait de retarder l'administration des deuxièmes doses prolonge les restrictions en vigueur. Avez-vous des renseignements sur les livraisons de vaccins au Manitoba? Nous savons tous que l'entrée au Canada est retardée, mais y a‑t‑il en ce moment des programmes novateurs au Manitoba pour faire vacciner les personnes âgées dans les régions rurales ou urbaines dont vous pouvez faire part au Comité?
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