Thank you, Madam Chair.
Thank you for having me here as a witness, ladies and gentlemen. I must say that I am very honoured to present my bill to you. It is called An Act to establish National Spinal Cord Injury Awareness Day. I am happy to be back with you.
The bill has gone through its previous steps and has progressed expeditiously to this point. It is the result of collaborative work and I fondly hope that it will mark a turning point in the lives of those living with a spinal cord injury. I must also highlight the support of the partners who have supported us throughout this initiative and assisted us in one way or another as the bill has come to fruition. I am thinking about the Rick Hansen Institute, which provided us with data, Bobby White, the executive director of Spinal Cord Injury Canada, and Walter Zelaya, of MEMO-Qc. That acronym stands for “moelle épinière et motricité Québec” (spinal cord and motor skills Quebec), the full name of the organization that lent its support without the slightest reservation.
With this bill, we wish to designate the third Friday in September as Spinal Cord Injury Awareness Day. After much discussion, we have come to the conclusion that this awareness day could prove very useful for employers and those involved in various areas, as well as for the general public.
There will most certainly be positive effects for those living with major spinal cord injuries. Colleagues, I am fully confident that I can prove to you that, with no associated costs, this bill, when in effect, can have a significant and genuine effect on those with spinal cord injuries and can demonstrate their interests and abilities in a much clearer way and on a greater scale.
This bill would designate the third Friday in September as Spinal Cord Injury Awareness Day. Why did we choose the third Friday in September? We considered a number of factors, but two realities became clear. The accidents that happen during the summer mean that the resource and assistance centres are full at that time and winter injuries from skiing or snowmobiling also cause many spinal cord injuries.
We also created a symbol. The third Friday in September is symbolic because a person with a recent spinal cord injury faces many dark days ahead, as that fall season also does. In the months that follow—since care and rehabilitation can last up to six months—the patient will have to go through a time as dark as a harsh and difficult winter.
The bill is simple and effective, and it costs nothing. It provides an additional tool for those assisting spinal cord injury patients and for the organizations working in prevention and public awareness. It also recognizes the harsh reality just outside the door of the rehabilitation centre. You have to understand that, in a rehabilitation centre, everything is beautifully set up and fully accessible. The people there can show us how to manage. But when we get home, reality hits us like a slap in the face.
That is exactly when spinal cord injury patients first feel that those around them really are looking at them differently, that each and every outing will require considerable effort and that their new limitations mean that they have to dig to the very depths of themselves as they try to improve their lives each day and start living anywhere close to the way they did previously. They have to have the courage to forgo some activities or to summon the perseverance they need to match their activities to their new reality.
If I may digress a little, I had a riding accident.
I often tell people that I rode horses, but I do not remember when I started to do so. Getting back on a horse took a huge amount of effort. As a paraplegic, I can no longer jump or compete, of course. I often tell cyclists that it is like getting back on a little bike with training wheels or on a kid’s scooter. For me, it is much the same thing.
We have to make a major decision. The bill has three parts. Naturally, raising awareness among our fellow Canadians is the first objective. We want spinal cord patients to feel more encouraged to take an active part in society without any prejudice towards them. If possible, they should be encouraged to develop a talent and, even better, to use it for the benefit of others. In my view, that should become one of the fundamentals of human activity. This day will allow spinal cord patients to communicate with each other, to gather information about the possibilities open to them, and to listen to people with experiences to share.
There are a lot of new technologies that not everyone is automatically aware of. Often, it is just by talking to people living with a spinal cord injury every day that we find out about new ways of adapting vehicles or new crutches. This day would also make spinal cord patients more aware of things like that.
We must also recognize the determination of these people in building a new life for themselves. For everyone with a spinal cord injury, one of the great successes is to realize that life will not be without hindrances or costs. The higher the lesion in the spinal column, the more severe the physiological consequences and the earlier aging makes itself felt. Even those whose work requires little effort experience difficulties, because of travel, transfers, personal care, housework, ice, clearing snow off the car in the winter, and so on.
A man once told me that each transfer he does was considered the equivalent of about seven push-ups. Before getting to Parliament each morning, I do about 20 transfers. We do a lot of transfers. You have to understand that our shoulders are not intended to substitute for our hips. That is why spinal cord patients will often have major shoulder problems at 45 or 50 years of age. That was just a digression.
We also want to recognize the devotion of those who help spinal cord patients on a daily basis and who let them resume an almost normal life. It goes a long way in reducing the anxiety, the difficulties of all kinds and, above all, the physical exhaustion. Most importantly, in my opinion, it gently requires them to be disciplined. Let me explain. It forces them to not give in to the little voice saying that they do not have the inclination, the energy or the need to get up in the morning. Believe me, sometimes, that little voice is really very persistent and having someone to count on at moments like that is a true blessing.
We do not need to have a spinal cord injury to hear the little voice in the morning that tells us that we are still tired and we do not want to get up. But I confess that, since I have been in a wheelchair, it happens more often than my fair share. I sometimes need a little prod in the back to get through an entire day.
I do not want to disregard the tenacity of the scientists who are improving the lives of thousands of spinal cord patients with their research. In recent years, there have been major advances in neurosciences such as in sensorimotor cortex mapping. Neurosciences deal with the nervous system and everything involved with it. The cortex is the outer grey matter of our cerebral hemispheres and the sensorimotor areas are involved in everyday sensation and movement.
I did not invent that, of course; it comes from—
Merci, madame la présidente.
Mesdames, messieurs, je vous remercie de me recevoir à titre de témoin. Je tiens à vous dire que je suis très honorée de vous présenter mon projet de loi, qui s'intitule « Loi instituant la Journée nationale de sensibilisation aux lésions médullaires ». Je suis très heureuse d'être de retour parmi vous.
Ce projet de loi a suivi les étapes précédentes et a avancé rondement jusqu'ici. Il est le fruit d'un travail de collaboration et deviendra, je l'espère grandement, un moment charnière dans la vie de personnes aux prises avec une blessure médullaire. Je dois également souligner le soutien des partenaires qui nous ont épaulés pendant ces démarches et accompagnés d'une façon ou d'une autre lors de l'élaboration de ce projet de loi. Je pense à l'institut Rick Hansen, qui nous a fourni les données, à Bobby White, qui est directeur de Spinal Cord Injury Canada, et à Walter Zelaya, de MÉMO-Qc. Le nom de cet organisme, qui nous a offert son appui sans la moindre objection, signifie « moelle épinière et motricité ».
Par ce projet de loi, nous désirons désigner le troisième vendredi de septembre Journée nationale de sensibilisation aux lésions médullaires. Après plusieurs pourparlers, nous en sommes arrivés à la conclusion que cette journée de sensibilisation et de conscientisation pourrait être fort utile, autant pour les citoyens que pour les employeurs et les intervenants de divers milieux.
Il y aura très certainement des effets positifs pour les personnes aux prises avec des lésions médullaires très significatives. Chers collègues, j'ai grandement confiance de pouvoir vous démontrer que le fait de mettre en application ce projet de loi, sans que des coûts s'y rattachent, peut avoir une incidence importante et réelle chez les blessés médullaires et faire valoir leurs intérêts ainsi que leurs capacités d'une façon beaucoup plus perceptible et à plus grande échelle.
Ce projet de loi décréterait le troisième vendredi du mois de septembre Journée nationale de sensibilisation aux lésions médullaires. Pourquoi avoir choisi le troisième vendredi de septembre? Plusieurs facteurs ont été pris en considération, mais deux réalités s'imposent: les accidents se produisant pendant la période estivale font en sorte que les centres d'expertise venant en aide à ces personnes sont remplis, mais aussi tous les accidents d'hiver liés au ski et à la motoneige causent eux aussi beaucoup de blessures médullaires.
En outre, nous avons établi une analogie. En effet, le troisième vendredi de septembre a également une signification symbolique, puisque le fait d'être un nouveau blessé médullaire, c'est un peu comme revenir en automne, en ce sens que, pour cette personne, des jours beaucoup plus sombres s'annoncent. Au cours des mois qui suivront — en effet, les soins, la réadaptation, peuvent durer jusqu'à six mois —, le patient devra traverser une certaine noirceur comparable à un hiver difficile et rigoureux.
C'est un projet de loi simple, efficace et dont le coût est nul. Il représente un outil supplémentaire pour les intervenants venant en aide aux blessés médullaires ainsi que pour les organismes qui font de la prévention et de la sensibilisation auprès du grand public. En outre, il reconnaît la dure réalité qui survient à la sortie du centre de réadaptation. Effectivement, il faut comprendre que, dans un centre de réadaptation, tout est beau et accessible. Des gens sont là pour nous montrer comment nous débrouiller, mais lorsque nous rentrons à la maison, la réalité nous frappe de plein fouet.
C'est à ce moment précis que le blessé médullaire sent pour la première fois que le regard de son entourage a vraiment changé, qu'il devra faire un effort considérable lors de chacune de ses sorties et que ses nouvelles limites vont lui demander de puiser au fond de lui-même pour chercher à améliorer son quotidien et à reprendre une vie se rapprochant un tant soit peu de sa vie précédente. Il devra avoir le courage de faire une croix sur certaines activités ou de faire preuve de toute la persévérance nécessaire pour adapter l'activité à sa nouvelle réalité.
Si je peux me permettre une parenthèse, c'est un accident d'équitation que j'ai subi.
Je dis souvent aux gens que j'ai pratiqué l'équitation, mais je ne me souviens pas d'avoir commencé à en faire. Le fait de retourner faire de l'équitation m'a demandé énormément d'efforts. En étant paraplégique, je ne peux plus, bien sûr, faire de sauts ni de compétition. Je donne souvent l'exemple suivant aux gens qui ont fait de la bicyclette. C'est comme retourner sur un petit vélo avec des roues arrière ou sur une trottinette C'est un peu la même chose pour moi.
C'est une très grande décision que nous avons à prendre. Le projet de loi comprend trois volets. Naturellement, la sensibilisation des concitoyens est le premier objectif. Nous voulons que les blessés médullaires se sentent davantage encouragés à prendre part activement à la société et qu'on n'ait pas de préjugés envers eux. Si possible, ils devraient être encouragés à développer un talent et, encore mieux, à en faire profiter les autres. À mon avis, cela deviendrait l'une des bases de l'activité humaine. Cette journée permettra aux blessés médullaires d'échanger entre eux et de se renseigner sur les possibilités qui s'offrent à eux, ainsi qu'à écouter les gens qui ont une expérience à partager.
Il y a beaucoup de nouvelles technologies qu'on ne connaît pas nécessairement. C'est souvent en parlant avec des personnes vivant au quotidien avec une blessure médullaire qu'on s'aperçoit qu'il existe une nouvelle adaptation pour les véhicules ou de nouvelles béquilles. Cette journée permettrait également de sensibiliser les blessés médullaires à cela.
Il s'agit aussi de reconnaître la détermination de ces personnes à se construire une nouvelle vie. Une des grandes réussites, pour tout blessé médullaire, est de savoir que sa vie ne sera pas sans heurts et sans coûts puisque plus la lésion est haute dans la colonne vertébrale, plus les séquelles physiologiques sont graves et plus le vieillissement se fait sentir rapidement. Même les personnes dont le travail exige peu d'efforts vivent des désagréments, que ce soit en raison des déplacements, des transferts, des soins personnels, de l'entretien ménager, de la glace, du déneigement de la voiture en hiver, et ainsi de suite.
À un moment donné, un homme m'a dit que chaque transfert qu'il faisait était considéré comme environ sept push-ups. Avant d'arriver au Parlement le matin, je fais une vingtaine de transferts. Nous faisons beaucoup de transferts. Il faut comprendre que nos épaules ne sont pas faites pour remplacer nos hanches. C'est la particularité qui fait que, souvent, les blessés médullaires auront de gros problèmes au niveau des épaules à 45 ou à 50 ans. C'était là une simple parenthèse.
Nous voulons également souligner le dévouement des personnes qui aident quotidiennement les blessés médullaires et qui leur permettent de reprendre une vie quasi normale. Cela diminue beaucoup l'anxiété, les ennuis de toutes sortes et, surtout, l'épuisement physique. Le plus important, à mon avis, est que cela les oblige gentiment à être disciplinés. Je m'explique. Cela les force à résister à la petite voix leur disant qu'ils n'ont pas le goût, l'énergie ou besoin de se lever. Croyez-moi, parfois cette petite voix est vraiment très tenace, et le fait d'avoir quelqu'un sur qui compter dans ces moments est une bénédiction du ciel.
On n'a pas besoin de subir une blessure médullaire pour entendre la petite voix qui nous dit le matin qu'on est plus fatigué et qu'on n'a pas le goût de se lever. J'avoue que depuis que je suis en fauteuil roulant, cela m'arrive plus souvent qu'à mon tour. J'ai parfois besoin d'une petite tape dans le dos pour faire toute ma journée.
Je ne veux pas passer outre la persévérance des scientifiques qui, par leurs recherches, améliorent la vie de milliers de blessés médullaires. Sur le plan scientifique, il y a eu ces dernières années des avancées significatives dans les neurosciences telles que la cartographie du cortex sensorimoteur. Les neurosciences ont trait à tout ce qui touche au système nerveux. Le cortex est la matière grise située en haut de nos hémisphères cérébraux et les sensorimoteurs, c'est tout ce qui concerne les sensations et les activités motrices que l'on fait quotidiennement.
Évidemment, ce n'est pas moi qui l'ai inventé, cela provient de...