propose que le projet de loi , soit lu pour la deuxième fois et renvoyé à un comité.
— Monsieur le Président, c'est toujours un honneur de prendre la parole à la Chambre au nom des habitants de Scarborough—Woburn. Aujourd'hui, je parle également au nom des nombreuses familles et personnes qui sont touchées par la maladie falciforme partout au pays, dont j'évoquerai les douleurs et les difficultés.
Je tiens à remercier le député d' d'avoir appuyé le projet de loi à l'étape de la deuxième lecture. Je tiens également à saluer une militante, Biba Tinga, qui se joint à nous aujourd'hui. Ce projet de loi vient de l'autre endroit, de la sénatrice Mégie et du sénateur Ince, qui l'ont présenté à la Chambre. C'est un honneur pour moi de pouvoir parler au nom des dizaines de milliers de personnes de tout le pays qui appuient cette mesure. Je tiens également à souligner le rôle des membres du Caucus des parlementaires noirs du Sénat et de la Chambre des communes qui travaillent sur cette question depuis de nombreuses années. Je tiens à remercier les deux sénateurs de leur leadership et de leur compassion.
Si ce projet de loi est adopté, il aura un impact positif considérable sur la vie de milliers de Canadiens partout au pays. Depuis bien trop longtemps, la maladie falciforme, qu'on appelle aussi la drépanocytose, cause du tort à trop de Canadiens. Le projet de loi est une occasion en or d'améliorer la vie des Canadiens dès maintenant et pour l'avenir. Cette maladie est potentiellement mortelle. Elle peut diminuer de 30 ans l'espérance de vie d'une personne. Actuellement, 6 000 Canadiens en souffrent. Elle affecte de façon disproportionnée les personnes d'origine africaine et antillaise. Elle touche également les personnes d'origine moyen-orientale ou sud-asiatique et appartenant à des communautés racisées.
En raison de sa nature génétique, la maladie touche absolument toutes les parties du corps. Une personne atteinte de drépanocytose est très susceptible d'avoir un organe défaillant, une fonction pulmonaire anormale et une perte de vision. La drépanocytose cause également des douleurs extrêmes. Dans bien des cas, elle entraîne de longues visites à l'hôpital. Lorsqu'un patient est en crise ou vit un épisode, la maladie affecte son quotidien. La douleur extrême doit être atténuée avec des analgésiques très puissants. Souvent, les personnes atteintes de drépanocytose sont stigmatisées et traitées comme des toxicomanes en manque. On ignore beaucoup trop souvent leur douleur, et elles sont soumises à un traitement, des étiquettes et des jugements injustes.
De plus, les personnes atteintes de drépanocytose ne sont pas les seules à souffrir. Leurs familles souffrent aussi. En l'absence de fournisseurs de soins de santé adéquats, les membres de la famille assument le rôle d'aidants naturels. Outre les conséquences émotionnelles de voir leurs proches souffrir, tous ces facteurs exercent une forte pression sur les membres de la famille qui prodiguent des soins puisqu'ils doivent être constamment prêts à intervenir, car une crise peut survenir à tout moment.
En raison de la nature de cette maladie, de nombreux patients et membres de leur famille sont confrontés à la précarité de l'emploi et se retrouvent à porter seuls ce lourd fardeau. Il est alarmant de constater que les personnes atteintes de drépanocytose ne sont pas admissibles aux prestations appropriées prévues dans le système canadien, comme le crédit d'impôt pour personnes handicapées. Étant donné que de nombreux patients ou membres de leur famille se retrouvent au chômage en raison de la maladie, le coût augmente rapidement, tant sur le plan financier que psychologique.
C'est très troublant, d'autant plus que les personnes atteintes de drépanocytose viennent généralement de quartiers défavorisés. Environ 41 % d'entre elles vivent dans les quartiers les plus pauvres du pays, ce qui représente environ le triple du taux de la population en général. Par conséquent, de nombreuses personnes atteintes de drépanocytose se heurtent à des obstacles, notamment la réduction des possibilités d'accès à l'éducation, le manque de stabilité financière en raison du risque de licenciement, les difficultés à obtenir des mesures d'adaptation, la non-reconnaissance d'un handicap et l'exclusion de nombreux programmes gouvernementaux.
Tout cela finit par créer un cercle vicieux qui touche de manière disproportionnée les communautés les plus vulnérables de notre société. Il est essentiel que les professionnels de la santé soient en mesure de reconnaître les symptômes et d'y répondre de manière appropriée. Malheureusement, trop de professionnels de première ligne ne sont pas suffisamment sensibilisés ou n'ont pas les connaissances pour identifier et traiter cette maladie. De plus, l'accès à des soins de santé spécialisés reste fortement tributaire de la situation géographique, les services étant très fragmentés à travers le pays.
Ces problèmes dépassent le cadre des hôpitaux. Ils découlent des obstacles institutionnels et sont bien enracinés dans le système. C'est particulièrement vrai en ce qui concerne les critères relatifs aux dons de sang pour le traitement à long terme de la maladie falciforme. Nous avons besoin de plus de donneurs pour répondre à la demande de sang. Comme la complexité de la maladie s'accroît, il y a un besoin de donneurs de descendance africaine et caribéenne, car leur sang est plus susceptible d'être compatible avec celui des malades.
Malheureusement, le Canada interdit de façon permanente les dons de la part de personnes qui ont déjà eu le paludisme ou qui se sont récemment rendues dans un pays où cette maladie est très présente. Les États‑Unis, le Royaume‑Uni et la France, par exemple, imposent plutôt des programmes d'exclusion temporaire. Cette situation touche de façon disproportionnée les Canadiens d'origine africaine et caribéenne, soit précisément les gens qui ont le plus besoin de dons de sang.
Il est temps que les députés appuient la mise en place d'un cadre national sur la maladie falciforme. Le projet de loi propose un cadre national complet visant à améliorer la compréhension du diagnostic et le traitement de cette maladie au Canada. Essentiellement, le projet de loi vise à favoriser la coordination plutôt que le dédoublement. Il s'agit de prendre des mesures cohérentes plutôt que disparates. Il invite le gouvernement fédéral à travailler en collaboration avec les provinces et les territoires, les fournisseurs de soins de santé, les chercheurs, les experts et les organismes communautaires pour veiller à ce que les patients reçoivent en temps opportun des soins fondés sur des données probantes et prodigués avec compassion, peu importe où ils vivent.
En outre, le projet de loi préconise la mise en place d'une norme nationale de soins et d'un dépistage néonatal universel à l'échelle du pays, reconnaissant que le diagnostic précoce, l'uniformité des traitements et l'égalité d'accès aux soins peuvent améliorer considérablement les résultats et prévenir des complications évitables. Le projet de loi ne se limite pas au cadre clinique. Il reconnaît la nécessité de mener des campagnes de sensibilisation du public et de lutte contre la stigmatisation afin de réduire la désinformation, de soutenir les familles et d'encourager la communauté à s'impliquer, notamment en donnant du sang et en apportant un soutien par les pairs.
Ce projet de loi souligne l'importance d'un approvisionnement en sang plus diversifié, car de nombreux patients pourraient bénéficier de dons de sang plus étroitement compatibles provenant de personnes d'origine africaine ou caribéenne. Il aborde également les réalités financières liées à la maladie falciforme en réclamant un soutien financier accru, une meilleure reconnaissance du handicap et un accès plus équitable aux médicaments, afin que le traitement ne dépende pas du code postal ni des moyens financiers de chacun.
Bref, on ne saurait trop insister sur l'urgence de ce projet de loi. La maladie falciforme est une affection grave qui bouleverse la vie des patients. Malheureusement, elle a longtemps été marginalisée et systématiquement négligée, alors qu'elle figure parmi les maladies génétiques les plus courantes au monde. Le projet de loi constitue une étape importante pour remédier à cette négligence et mettre en place, dans tout le pays, un système plus équitable, mieux coordonné et plus humain pour les patients et leurs familles.
Je voudrais prendre un instant pour rendre hommage à certaines des nombreuses personnes qui, depuis plusieurs décennies, cherchent des moyens d'atténuer les conséquences de la drépanocytose et d'améliorer la vie des Canadiens.
Je tiens à remercier ceux et celles qui ont travaillé sur cette question à la Chambre. Il y a eu des défenseurs infatigables comme Kirsty Duncan, qui est malheureusement décédée plus tôt cette année. Elle était une ardente défenseure de cette cause. Le flambeau a été repris par l'honorable Jane Cordy, qui a présenté le projet de loi , demandant que le 19 juin soit désigné Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose. Il y a également le député de . C'est lui qui a parrainé ce projet de loi à la Chambre. Le projet de loi a été adopté et est en vigueur depuis près d'une décennie.
Je tiens à remercier certains membres de la collectivité, mais avant cela, je tiens à dire que des centaines, voire des milliers de personnes ont contribué à cet effort au cours des quatre dernières décennies, en Ontario et partout au pays. Je voudrais prendre un moment pour parler de quelques personnes qui se sont surpassées.
À l'extérieur du gouvernement, il y a des gens comme Biba Tinga, comme je l'ai dit, qui est avec nous aujourd'hui. Elle est la présidente de l'Association de l'anémie falciforme du Canada et l'un des principaux moteurs du projet de loi. Je tiens à souligner son travail. Depuis plus d'une décennie, elle milite en faveur de traitements plus efficaces, d'options élargies pour les patients et les familles ainsi d'une meilleure conscientisation du public à la maladie. Son travail ne se limite pas au volet médical. Il vise également à trouver des moyens de faire face aux réalités quotidiennes que vivent les gens, notamment la stigmatisation, les arrêts de travail, les pressions en matière de santé mentale et, bien sûr, les contraintes financières.
Comme les députés le savent peut-être, pendant 10 ans, j'ai été député à l'Assemblée législative de l'Ontario. Au cours de mes mandats, j'ai rencontré de nombreux militants de l'Ontario qui se sont consacrés pendant des décennies à améliorer la vie des Canadiens atteints de la maladie falciforme. Je tiens à souligner le travail du Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario, en particulier celui de Lanre Tunji‑Ajayi, qui fait de la sensibilisation et qui milite en faveur d'un dépistage et de soins plus efficaces ainsi que d'une conscientisation accrue à la maladie falciforme parmi la population et au gouvernement.
Je dois prendre un moment pour souligner le travail extraordinaire de l'infirmière Dotty Nicholas. Elle a fait un travail incroyable en Ontario. Elle a reçu l'Ordre de l'Ontario en 2010. Par ailleurs, en 2006, elle avait collaboré avec le gouvernement de l'Ontario, qui était alors dirigé par l'ancien premier ministre Dalton McGuinty, pour mettre en place dans la province un système de dépistage qui a depuis été reproduit dans tout le pays.
Je tiens à remercier le centre de santé communautaire TAIBU et son directeur général, Liben Gebremikael, pour le travail extraordinaire qu'ils accomplissent dans ce domaine. Ils cherchent des moyens de mettre l'accent sur la prévention, le rétablissement et l'avancement. Leur travail avec l'association de l'anémie falciforme de l'Ontario permet de mettre au point des soins communautaires spécialisés et d'améliorer l'accès à la consultation génétique et aux soins primaires.
Pour finir, je veux prendre un instant pour remercier l'une des pionnières de tout ce travail, la regrettée Lillie Johnson, qui a milité pendant des décennies en faveur du dépistage des nouveau-nés.
Le projet de loi porte sur l'équité. Il vise à corriger les erreurs du passé. Des obstacles systémiques ont été mis en place, et les personnes atteintes de cette maladie génétique très courante n'ont pas bénéficié des outils nécessaires pour progresser de manière équitable au sein de la société en ce qui concerne l'emploi, les prestations ou les médicaments. J'ai rencontré de nombreuses personnes atteintes de la maladie falciforme. J'ai grandi avec des personnes, dans ma communauté, qui sont décédées de cette maladie. En fait, des personnes très proches de moi ont succombé à cette maladie. C'est une maladie dévastatrice.
Lorsqu'une crise survient, les personnes touchées peuvent à peine bouger. La douleur est très intense, et elles ne savent pas quand elle va frapper. En tant que Canadiens, étant donné qu'il s'agit de l'une des maladies rares les plus courantes au monde, nous pouvons faire mieux, et c'est à la Chambre de faire preuve de leadership. Si nous adoptons le cadre national sur la maladie falciforme, nous aurons l'occasion d'offrir une vie meilleure à des milliers de Canadiens, directement et indirectement, au moyen de leurs réseaux, de leurs communautés et de leurs familles. Nous contribuerons à renforcer la capacité des gens à s'épanouir, à faire exactement ce qu'ils veulent faire, à contribuer autant qu'ils le peuvent à bâtir notre magnifique pays et à en faire un endroit encore meilleur.
Présenter ce projet de loi et en parler a été l'un des points forts de ma carrière politique. Je tiens à remercier tous les députés de m'avoir écouté aujourd'hui et je remercie tous ceux qui l'appuieront. Je leur suis reconnaissant du temps qu'ils m'ont accordé.
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Monsieur le Président, c'est toujours un honneur de prendre la parole à la Chambre, et plus particulièrement aujourd'hui à propos du projet de loi , Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme.
D'abord, je tiens à saluer l'intention louable de ce projet de loi. La maladie falciforme est une grave maladie chronique qui touche environ 6 000 Canadiens et leur famille d'un bout à l'autre du pays. C'est une maladie douloureuse, complexe et souvent méconnue. Il est essentiel d'améliorer la coordination et la sensibilisation dans notre système de santé.
Pour les Canadiens touchés, cette maladie a eu des répercussions profondes. Les familles doivent régulièrement se rendre à l'hôpital, vivre avec des crises de douleur chronique et faire face à l'incertitude quant à leur accès régulier aux traitements et aux soins. Ce sont là de véritables défis, et le Canada ne dispose actuellement d'aucune infrastructure de données coordonnée sur la maladie falciforme. Par conséquent, nous ne sommes pas en mesure de suivre les résultats correctement, d'évaluer les traitements à grande échelle, ni de garantir que la diffusion efficace des pratiques exemplaires à l'échelle du pays. C'est en partie à cause de ces lacunes que des discussions comme celle-ci revêtent une si grande importance.
À Terre‑Neuve‑et‑Labrador, même si la prévalence est peut-être plus faible que dans les grands centres urbains, nous ne sommes pas étrangers aux défis liés à la prise en charge de maladies rares. Les patients des collectivités rurales, éloignées et côtières sont souvent confrontés à des obstacles supplémentaires simplement en raison de la géographie, qu'il s'agisse de l'accès aux spécialistes, aux services de diagnostic ou au suivi thérapeutique. En fait, après l'abordabilité, l'accès aux soins de santé est la deuxième préoccupation majeure dont me parlent les gens de ma circonscription, Long Range Mountains. De nombreux Canadiens vivant dans des zones rurales, éloignées et côtières sont confrontés à ces défis, et doivent souvent attendre longtemps avant de pouvoir consulter un spécialiste. C'est pourquoi la coordination peut s'avérer très utile.
Le projet de loi propose la mise en place d'un cadre national couvrant un large éventail de domaines, comme la formation des professionnels de santé, la sensibilisation du public, le dépistage néonatal, les réseaux de recherche, et même l'analyse des crédits d'impôt possibles et des modifications à apporter aux programmes d'invalidité et d'assurance-médicaments.
En principe, la coordination et l'échange d'informations entre les différentes administrations peuvent s'avérer bénéfiques. Nous devrions toujours être ouverts à l'idée d'améliorer la manière dont les provinces et les territoires tirent parti de leurs expériences respectives et à la manière dont les pratiques exemplaires peuvent être partagées. Il ne fait aucun doute que les Canadiens tirent profit de la collaboration entre les gouvernements.
Les conservateurs ont soutenu les initiatives visant à sensibiliser le public et à améliorer la santé des Canadiens atteints de cette maladie. Nous avons appuyé la désignation du 19 juin comme Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose et avons toujours soutenu les efforts plus généraux visant à renforcer les cadres qui améliorent les résultats en matière de santé pour les Canadiens. Nous reconnaissons également l'importance de développer une stratégie sur les maladies rares afin de soutenir la mise au point de traitements, ainsi que de collaborer avec les provinces pour améliorer la mobilité de la main-d'œuvre grâce à la reconnaissance des diplômes des professionnels de la santé à l'échelle nationale. Il s'agit là de mesures concrètes qui pourraient contribuer à renforcer les soins dans tout le pays, en particulier dans les régions où il existe des obstacles à l'accès.
Cependant, certaines considérations doivent être prises en compte dans le cadre de ce projet de loi. Nous devons faire preuve d'une grande prudence en matière de compétence. La prestation des soins de santé relève, et doit continuer de relever, de la responsabilité des provinces. Tout cadre national doit respecter cette séparation des pouvoirs. Si les initiatives fédérales vont trop loin dans l'établissement de normes sans collaboration claire, nous risquons de créer des tensions avec les systèmes provinciaux qui font déjà face à des pressions importantes.
En effet, ce projet de loi utilise le terme « normes » plutôt que « lignes directrices », ce qui diffère des lois fédérales comparables relatives au cadre de santé. Le choix des termes est important. La pratique clinique est déterminée par les professionnels de la santé et les systèmes provinciaux, et tout rôle attribué au fédéral devrait être clairement de nature consultative.
Nous avons constaté dans les lois-cadres antérieures, y compris pour des enjeux comme la maladie de Lyme et le cancer chez les pompiers, que les autorités fédérales jouent souvent un rôle plus efficace lorsqu’elles se concentrent sur la coordination et l’orientation plutôt que sur des directives normatives. Dans le cas présent, le projet de loi gagnerait à préciser davantage ce qui constitue des simples conseils et ce qui constitue des exigences, en vue de mieux refléter la réalité.
Par ailleurs, même si ce projet de loi ne prévoit pas d'affectation directe de fonds, il met en évidence des mesures qui auraient des conséquences financières. La création d'un réseau national de recherche, l'élargissement des programmes de dépistage des nouveau-nés, le lancement de campagnes de sensibilisation du public, l'amélioration de la formation et la possibilité d'étendre la couverture des médicaments et les mesures de soutien aux personnes handicapées sont toutes des initiatives importantes, mais elles ont des répercussions financières qui n'ont pas encore été pleinement définies. Il est donc important de faire preuve de transparence quant à ces coûts. À l'heure actuelle, il n'y a pas d'affectation de fonds ni d'estimations du Bureau du directeur parlementaire du budget. Avant d'adopter le projet de loi, le Parlement devrait avoir une idée claire du coût des mesures et de la façon dont elles seraient mises en œuvre.
Troisièmement, il y a la question du dédoublement. Le Canada a déjà la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares. Nous devons veiller à ce que ce cadre complète cette stratégie au lieu de faire double emploi, afin qu'il n'y ait pas de confusion quant à la façon dont l'aide est fournie. Dans le cas des maladies rares, l'efficacité, la coordination et la clarté quant au fonctionnement des politiques sont essentielles. Les familles touchées par la maladie falciforme ont besoin que l'on facilite l'accès à du soutien au lieu de créer des systèmes qui se chevauchent.
Cela dit, je tiens à souligner que les objectifs de ce projet de loi s'alignent sur d'importants objectifs stratégiques que nous avons appuyés par le passé. Par exemple, les conservateurs proposent depuis longtemps d'accroître la reconnaissance et le soutien pour les aidants naturels, notamment en rendant les prestations pour proches aidants plus accessibles et mieux adaptées aux besoins réels. Par ailleurs, il y a encore des efforts constructifs à faire pour ce qui est de faciliter l'accès au soutien offert aux personnes handicapées et d'améliorer l'homologation des médicaments et les traitements pour les maladies rares.
Nous reconnaissons également l'importance du diagnostic précoce et de la sensibilisation. Les longues listes d'attente et le manque d'accès à des professionnels de la santé peuvent accroître les risques pour ces Canadiens. C'est pourquoi le dépistage néonatal, lorsqu'il est effectué correctement et en collaboration avec les provinces et les territoires, nous le savons, peut grandement améliorer les résultats pour les patients atteints de maladies rares comme la drépanocytose. Encore une fois, tout repose sur la collaboration.
Le cadre doit être élaboré en collaboration avec les provinces et les territoires. Les conservateurs estiment que le gouvernement fédéral doit travailler de concert avec les provinces afin d'atteindre des objectifs nationaux en matière de santé. Le cadre doit être élaboré en collaboration avec les provinces et les territoires, les cliniciens, les groupes de défense des droits des patients et les personnes directement touchées par la maladie. Sans cette collaboration, un cadre, aussi bien intentionné soit-il, pourrait rester lettre morte.
Nous avons également besoin de précisions sur la reddition de comptes. Le projet de loi répartirait les responsabilités entre plusieurs ministères. Bien que la coordination soit importante, les Canadiens veulent savoir qui est responsable de quoi, afin que les résultats puissent être mesurés et communiqués efficacement.
La suite logique consiste à renvoyer le projet de loi au comité. C'est à cette étape que nous pourrons le renforcer, en améliorer le libellé, nous assurer qu'il respecte les compétences des provinces et clarifier les incertitudes financières qui demeurent. C'est également à ce stade que nous pourrons entendre les intervenants, les professionnels de la santé et les partenaires provinciaux afin de garantir un cadre pratique et efficace. Nous croyons qu'il convient d'envisager des amendements pour préciser la collaboration avec les provinces, définir clairement certains termes, dont le terme « normes », conformément aux pratiques cliniques fondées sur la consultation, ainsi que pour s'assurer que les répercussions financières ont été adéquatement étudiées avant d'aller de l'avant.
Ce ne sont pas des objections à l'esprit du projet de loi, mais des recommandations pour veiller à ce que, si le cadre est adopté, il le soit d'une manière responsable, concertée, ancrée dans la réalité du système de santé et des régions du pays, pratique et respectueuse des compétences.
Une meilleure coordination, une meilleure sensibilisation et de meilleurs résultats seraient certainement bénéfiques pour les Canadiens atteints de cette maladie et leur famille. La question n'est pas de savoir si nous devons agir, mais ce que nous devons faire et comment nous pouvons le faire de manière durable et dans un esprit de collaboration. C'est pourquoi nous appuyons le renvoi du projet de loi au comité, où il pourra être renforcé et amélioré afin de donner des résultats concrets pour les Canadiens, tout en respectant le rôle des provinces et l'importance de la transparence financière.
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Monsieur le Président, c'est un plaisir de prendre la parole sur le projet de loi . Le texte de loi prévoit l'élaboration d'un cadre national qui vise à soutenir les Canadiens atteints de la maladie falciforme, aussi appelée anémie falciforme ou drépanocytose, ainsi que leur famille et leurs aidants naturels. L'initiative vise surtout à sensibiliser à cette maladie rare et chronique qui touche surtout les personnes originaires d'Afrique ou des Caraïbes.
Le Bloc québécois reconnaît que la maladie falciforme est un fléau et qu'il faut soutenir les personnes qui en sont victimes. Cependant, certains éléments de la stratégie empiètent sur les compétences du Québec et des provinces. Par exemple, le Québec a maintes fois fait savoir qu'il souhaite demeurer maître d'œuvre des campagnes de sensibilisation en matière de santé publique sur son territoire. Or, le projet de loi appelle à des campagnes de sensibilisation fédérales.
De plus, le Québec a déjà développé des lignes directrices concernant cette maladie pour ses professionnels de la santé. Ces lignes directrices sont incorporées dans le dépistage de cette maladie dans le Programme québécois de dépistage néonatal sanguin. Le Québec et les provinces étant responsables de leur réseau de santé, il est inapproprié que le fédéral impose des lignes directrices concernant leurs hôpitaux, dont il n'a pas la responsabilité constitutionnelle. Nous déplorons donc que le projet de loi ne reconnaisse pas les spécificités québécoises en matière de santé.
Nous aimerions que le projet de loi soit amendé pour qu'il reflète la réalité constitutionnelle et le partage des compétences. Outre ces préoccupations d'ordre constitutionnel, nous reconnaissons que le cadre de la loi procure le bénéfice d'apporter de l'attention à une maladie qui est peu connue. Si on regarde de plus près le projet de loi, on voit la proposition d'un cadre national en neuf points. Celui-ci serait élaboré par le ministre de la Santé en collaboration avec les gouvernements provinciaux et territoriaux et tous les intervenants concernés, comme les aidants naturels, les personnes de soutien, les fournisseurs de services, les représentants du monde médical et du milieu de la recherche, ainsi que les organismes. Si on regarde de plus près ces neuf points, on voit qu'il y a une disposition qui comprend des mesures pour répondre aux besoins des professionnels de la santé en matière de formation et d'outils de diagnostic et de traitement de la maladie falciforme. Je suis obligé de souligner que ce n'est pas le rôle du fédéral de faire cela. Le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec le fait déjà.
Divers guides pour les professionnels existent déjà au Québec. Par exemple, il y a le Guide de pratique pour le dépistage néonatal sanguin destiné aux infirmières en périnatalité et aux sages-femmes. Il y a également le Programme québécois de dépistage néonatal sanguin, le Dépistage sanguin chez les nouveau-nés. Ce sont autant d'exemples qui démontrent ce que fait déjà le Québec pour répondre à cette maladie. Le Centre hospitalier universitaire de Québec‑Université Laval publie même un journal destiné aux professionnels de la santé sur le Programme québécois de dépistage néonatal sanguin.
Un autre élément présent dans le projet de loi consiste à établir des normes nationales basées sur des données probantes relatives au diagnostic et au traitement de la maladie falciforme. Je suis obligé de souligner que le Québec possède déjà des programmes, des normes et des guides pratiques, comme mentionné précédemment.
Ensuite, on voit également dans le projet de loi des mesures visant à instaurer un dépistage néonatal universel, un diagnostic postnatal lorsque nécessaire et la transmission des résultats aux personnes et aux organismes concernés. Du côté du Québec, le Programme québécois de dépistage néonatal sanguin permet déjà de dépister diverses maladies, dont l'anémie falciforme. Le programme est offert à tous les nouveau-nés du Québec et, depuis le 28 avril, l'ensemble des nouveau-nés bénéficient du programme de dépistage de façon automatique. Le dépistage se fait maintenant à partir d'un seul prélèvement sanguin réalisé 24 à 48 heures après la naissance. Ce changement vise à détecter plus rapidement et plus précisément les maladies ciblées par le dépistage néonatal. Encore une fois, on voit que ce qui se retrouve dans le projet de loi est déjà en application au Québec.
Un autre élément présent dans le projet de loi consiste à prévoir des mesures visant à soutenir des campagnes publiques de sensibilisation à la maladie falciforme et au don de sang. Comme chacun le sait probablement et comme je le disais plus tôt, le Québec a à maintes reprises répété qu'il souhaitait demeurer le maître d'œuvre des politiques de santé publique sur son territoire et de la sensibilisation qui les accompagne.
Le Québec publie déjà sur le Web une page d’information publique sur l’anémie falciforme et ses différentes formes. Cette page résume les symptômes, les traitements, les suivis médicaux, les groupes de soutien disponibles, ainsi que les divers processus pour les personnes désireuses de savoir si elles sont porteuses du gène défectueux.
De plus, le Québec offre déjà des outils de sensibilisation ou d'information concernant la maladie falciforme, comme le guide d'accompagnement pour les familles. Dans ce guide, les parents peuvent trouver une panoplie d’informations utiles concernant la maladie, soit les services offerts, des informations sur la maladie et ses complications, notamment sur la prévention, les médicaments et le traitement, ainsi qu’une liste des ressources et des sites Web disponibles. On voit également, dans les neuf éléments qui se retrouvent dans le projet de loi, la volonté de prévoir des mesures visant à promouvoir et à soutenir le don de sang par l'ensemble de la population et l'obtention d'une réserve diversifiée permettant de fournir des transfusions sécuritaires.
Je souligne que les dons de sang au Québec sont recueillis par Héma‑Québec et, dans le reste du Canada, par la Société canadienne du sang. Il existerait une préoccupation relativement au don de sang des femmes noires en raison d’un faible taux d’hémoglobine naturellement plus bas que celui exigé par les critères de qualification de Héma‑Québec. Héma‑Québec a mené une étude afin d’évaluer si la prise de suppléments de fer après un don de sang aiderait à remplacer ces pertes et à favoriser l’admissibilité, ce qui permettrait d'optimiser la réserve collective de sang. C'est à nos yeux une question davantage scientifique que politique. À ce sujet, nous devons faire confiance aux différents experts.
Un autre élément du projet de loi prévoit l’analyse de l’instauration d’un crédit d’impôt pour les personnes atteintes de la maladie falciforme et pour leurs aidants naturels. Le Québec comme le Canada proposent des crédits d’impôt pour les aidants naturels. Le Bloc québécois est en faveur de cette proposition. Si le fédéral souhaite examiner les critères de son crédit d'impôt pour s’assurer que les personnes qui prodiguent des soins pour les personnes atteintes d’une forme incapacitante d'une maladie falciforme peuvent jouir d'un crédit d'impôt, nous n’avons aucune raison de nous y opposer.
Le projet de loi prévoit également l’inclusion de la maladie falciforme dans les critères d’admissibilité aux prestations d’invalidité existantes. Certaines formes de la maladie peuvent entraîner des limitations graves. Il est donc tout à fait à propos que le fédéral examine ses programmes pour que les personnes qui devraient être admissibles le soient réellement. Le Canada offre le crédit d’impôt pour personnes handicapées ainsi que la Prestation canadienne pour les personnes handicapées. Pour se qualifier au second, il faut que la personne se qualifie au premier. Pour être admissible au crédit d'impôt, la personne doit présenter une déficience grave et prolongée. Cela signifie qu'une personne est incapable de remplir des fonctions essentielles comme marcher, s’habiller, se nourrir ou qu'elle peut le faire, mais en prenant trois fois plus de temps qu'une personne similaire qui n'a pas la déficience. De plus, cette limitation doit être presque toujours présente, soit au moins 90 % du temps, et être durable dans le temps, c'est-à-dire plus d’un an.
Un autre élément du projet de loi concerne la volonté de produire une analyse quant à la possibilité d'inclure les traitements essentiels aux soins de la maladie falciforme dans les régimes publics d’assurance-médicaments. Encore une fois, il y a un petit écueil lié aux compétences du Québec et des provinces. Les régimes d'assurance-médicaments publics sont provinciaux. Par conséquent, le fédéral ne peut pas imposer aux régimes publics provinciaux d'inclure ou de ne pas inclure certains services ou médicaments. En revanche, en tant qu’employeur de plus de 350 000 personnes, il pourrait réviser sa propre politique d’assurance-médicaments privée pour que ses employés puissent jouir d’une telle couverture. Il serait plus avisé et réaliste que le projet de loi se concentre sur ce que le fédéral a le pouvoir de faire plutôt que de promettre des changements impossibles.
Nous sommes pour la vertu, nous comprenons l'aspect de sensibilisation du projet de loi, mais il faut tout de même garder à l’esprit que le Québec fait déjà beaucoup de choses qui sont proposées dans le projet de loi et que ça empiète sur les compétences du Québec en matière de santé.
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Monsieur le Président, je suis heureuse de prendre la parole aujourd'hui pour exprimer l'appui du gouvernement au projet de loi , qui vise à établir un cadre national pour soutenir les Canadiens atteints de la maladie falciforme, aussi appelée drépanocytose. Je tiens à remercier sincèrement le sénateur Ince et la sénatrice Mégie de leur excellent travail au Sénat et de leurs efforts dans ce dossier. Je tiens également à remercier mon cher collègue le député de de tout son travail à la Chambre des communes et des années qu'il a passées à défendre cette cause.
Il s'agit d'un projet de loi important. Il a été adopté à l'unanimité au Sénat, et j'espère que nous ferons de même ici, à la Chambre. Le projet de loi nous demande d'examiner comment un cadre national pourrait améliorer la cohérence, la coordination et les résultats pour les Canadiens atteints de drépanocytose. Le projet de loi nous invite à tenir compte non seulement des personnes directement touchées, mais aussi des familles, des aidants naturels et des collectivités qui assument également le fardeau de la prise en charge de cette maladie complexe.
Je pense qu'il est important de parler de ce qu'est la drépanocytose, car, comme le député l'a mentionné, ce n'est pas une maladie bien connue. Comme dans le cas de toute maladie rare, la sensibilisation est une étape importante pour favoriser une meilleure compréhension.
La maladie falciforme regroupe les maladies du sang héréditaires où une anomalie pousse les globules rouges à prendre la forme d'un croissant. Cette maladie peut réduire l'espérance de vie et provoquer des crises de douleur intense, communément appelées crises d'anémie falciforme. On la traite actuellement avec des transfusions sanguines et des médicaments qui réduisent la fréquence des crises de douleur. La greffe de cellules souches serait peut-être un remède, mais il y a peu de donneurs et beaucoup de risques sur le plan médical. De nouvelles thérapies géniques semblent prometteuses, mais elles demeurent excessivement chères.
Près de 6 000 Canadiens vivent avec cette maladie, surtout chez les personnes originaires de l'Afrique, des Caraïbes, du Moyen‑Orient et de l'Asie du Sud. Ce sont surtout les Canadiens noirs qui en souffrent. En effet, environ un Canadien noir sur 10 est porteur du gène défectueux qui cause la maladie falciforme. La maladie étant peu connue et mal comprise, les patients noirs signalent souvent la discrimination dont ils sont victimes dans le réseau de la santé. Cette discrimination retarde leur diagnostic, accroît leur recours aux services d'urgence et nuit à leur état de santé. À cela s'ajoutent une faible expertise clinique, des directives contradictoires et la sous-représentation des Noirs chez les professionnels de la santé.
Des progrès ont été réalisés en ce qui concerne les normes nationales de formation. La Société canadienne du sang a officiellement approuvé le programme d'éducation sur la drépanocytose pour les professionnels de la santé, élaboré par le Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario. Il s'agit d'un cadre crédible fondé sur des données probantes qui est déjà à la disposition de toutes les provinces et de tous les territoires. Grâce à ces normes établies, nous pourrions assurer une plus grande cohérence dans la prestation des soins et renforcer notre capacité collective à soutenir les Canadiens atteints de la maladie falciforme.
Nous savons aussi que la recherche peut jouer un rôle énorme pour nous aider à mieux comprendre cette maladie. C'est pourquoi il est si réjouissant d'apprendre que les Instituts de recherche en santé du Canada appuient d'importants efforts de recherche dans ce domaine. Ils ont notamment investi 13,8 millions de dollars dans de nouvelles recherches sur la maladie falciforme au cours des 10 dernières années. Cette base solide permettra aux chercheurs canadiens de continuer à faire progresser les connaissances, d'améliorer le diagnostic et le traitement de la maladie falciforme et, au bout du compte, d'améliorer la qualité de vie des malades et de leur famille.
Il est aussi important d'uniformiser les soins. Nous commençons à constater des progrès à ce chapitre également. Par exemple, l'Association canadienne d'hémoglobinopathie a élaboré et publié des lignes directrices cliniques complètes qui décrivent les pratiques exemplaires en matière de diagnostic et de traitement.
Je suis heureuse d'annoncer que l'Ontario a déjà intégré ces lignes directrices à sa norme de qualité des services de santé pour la maladie falciforme. Espérons que d'autres provinces et territoires suivront son exemple. De même, plusieurs provinces et territoires ont déjà établi des normes pour le dépistage chez les nouveau-nés, les processus de diagnostic et les soins continus aux personnes atteintes qui intègrent ces normes nationales. Ces efforts montrent les progrès importants qui sont réalisés au niveau régional.
Le gouvernement fédéral a également un rôle à jouer à cet égard, et il remplit ce rôle. Grâce au financement accordé dans le cadre de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, l'Agence des médicaments du Canada travaille à accroître l'uniformité du dépistage chez les nouveau-nés dans tout le pays, y compris au moyen d'une liste pancanadienne de maladies pour lesquelles on recommande le dépistage chez les nouveau-nés, incluant la maladie falciforme. Dans le cadre de cette approche nationale, 11 provinces et territoires procèdent maintenant au dépistage de cette maladie chez les nouveau-nés, et un programme de dépistage est en cours d'examen ou d'élaboration dans les autres provinces et territoires.
Dans la lutte contre la maladie falciforme, cependant, rien n'est plus important que l'éducation, et le projet de loi en est le reflet. Nous devons sensibiliser le public à la maladie falciforme, et en particulier à l'importance cruciale du don de sang.
En 2017, la Chambre a adopté à l'unanimité le projet de loi , qui a établi le 19 juin comme Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose. Grâce à ce projet de loi, parrainé par mon collègue, le député de , les expériences des personnes et des familles touchées par cette maladie sont désormais mises en lumière à l'échelle nationale.
De plus, septembre est le Mois de la sensibilisation à la drépanocytose, au cours duquel la Société canadienne du sang, les provinces et les territoires collaborent pour mieux faire connaître la maladie et encourager le don de sang, en mettant particulièrement l'accent sur la mobilisation des donneurs issus des communautés africaines, caribéennes et noires. Ces efforts sont essentiels, car les taux de don restent faibles au sein des communautés sous-représentées. Moins de 1 % des donneurs de sang au Canada sont des personnes noires, alors que la maladie falciforme a un impact disproportionné sur cette population. En améliorant la sensibilisation à la maladie et aux moyens de la traiter, nous pouvons contribuer à répondre aux besoins de transfusion de nombreux patients atteints de la maladie falciforme.
Le projet de loi présente un cadre qui vise à remédier aux nombreuses difficultés auxquels sont confrontés les Canadiens atteints de la maladie falciforme. Les principes liés à chacun des neuf éléments du projet de loi soulignent à la fois l'importance de l'enjeu et la complexité des solutions. J'ai hâte de poursuivre la discussion et d'entendre le point de vue de tous les députés. J'espère que nous nous entendrons tous pour adopter cet important projet de loi.
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Monsieur le Président, je suis heureux de prendre la parole aujourd'hui au sujet du projet de loi , Loi sur le cadre national sur la maladie falciforme. Il s'agit d'une maladie dont beaucoup ont entendu parler, mais dont peu connaissent les détails.
La maladie falciforme, aussi appelée anémie falciforme ou drépanocytose, est un groupe de troubles liés aux globules rouges. Les personnes atteintes de cette maladie ont une hémoglobine anormale. Comme les députés le savent probablement, l'hémoglobine est la partie des globules rouges qui transporte l'oxygène vital dans tout le corps humain. Nous savons à quel point il est important que les tissus de l'organisme reçoivent un approvisionnement constant et vital en oxygène pour bien fonctionner. L'hémoglobine transporte l'oxygène des poumons vers les parties du corps qui en ont besoin. Les globules rouges normaux sont en forme de disque, un peu comme un beigne. Cette forme permet aux cellules d'être flexibles. Cette souplesse et cette forme permettent aux globules rouges de se déplacer facilement dans tout l'organisme par les vaisseaux sanguins.
Aujourd'hui, on estime que 6 000 Canadiens sont atteints de la maladie falciforme. Ils font partie des millions de personnes qui en souffrent dans le monde. Chaque année, 300 000 bébés naissent avec la maladie falciforme, et ce nombre devrait atteindre 400 000 d'ici 2050. Cinq pour cent de la population mondiale est porteuse du gène.
En 2006 et en 2010, l'Organisation mondiale de la santé a adopté deux résolutions demandant aux pays de renforcer leur réponse à la maladie. Le Canada a fait un premier pas en instituant la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose, qui a lieu le 19 juin. Il est maintenant temps d'aller plus loin.
Ce projet de loi demande à la ministre de la Santé d'élaborer un cadre national sur la maladie falciforme.
Premièrement, il comprendrait des mesures pour répondre aux besoins des professionnels de la santé en matière de formation et d'outils de diagnostic et de traitement de la maladie falciforme.
Deuxièmement, il prévoirait la création d'un réseau national de recherche destiné à faire avancer la recherche, à améliorer la collecte de données et à instaurer un registre national sur la maladie falciforme.
Troisièmement, il établirait des normes nationales basées sur des données probantes relativement au diagnostic et au traitement de la maladie falciforme.
Quatrièmement, il comprendrait des mesures visant à instaurer un dépistage néonatal universel, un diagnostic postnatal lorsque nécessaire et la transmission des résultats aux personnes et aux organismes concernés.
Cinquièmement, il prévoirait des mesures visant à soutenir des campagnes publiques de sensibilisation à la maladie falciforme et aux dons de sang.
Sixièmement, il prévoirait des mesures visant à promouvoir et à soutenir le don de sang par l'ensemble de la population et l'obtention d'une réserve de sang diversifiée permettant de fournir des transfusions sécuritaires.
Septièmement, il comprendrait une analyse concernant l'instauration d'un crédit d'impôt pour les personnes atteintes de la maladie falciforme et pour leurs aidants naturels.
Huitièmement, il prévoirait l'inclusion de la maladie falciforme dans les critères d'admissibilité aux prestations d'invalidité existantes.
Enfin, il contiendrait une analyse quant à la possibilité d'inclure les traitements essentiels aux soins de la maladie falciforme dans les régimes publics d'assurance médicaments.
Je pense qu'il est juste de dire qu'il s'agit de grandes ambitions et d'un projet très ambitieux.
Cette maladie héréditaire du sang affecte l'hémoglobine d'une personne. Elle cause des douleurs chroniques, des dommages aux organes, de graves infections et une réduction de l'espérance de vie. Il est important de la dépister tôt pour que le traitement soit efficace.
L'hémoglobine falciforme forme des tiges rigides à l'intérieur des globules rouges, ce qui modifie la forme de la cellule de sorte qu'elle ressemble davantage à un croissant ou à une faucille. Cela crée d'énormes problèmes. Les cellules falciformes créent des blocages parce qu'elles sont raides et incapables de circuler facilement dans les vaisseaux. En raison de ces blocages, l'oxygène vital ne peut plus atteindre les parties du corps qui en ont besoin.
Quelle incidence cela a-t-il sur la personne atteinte de la maladie? Un manque d'oxygène cause des douleurs soudaines et aiguës dans tout le corps. C'est une maladie horrible. La douleur se manifeste sans avertissement et entraîne souvent une hospitalisation. Elle dure habituellement de cinq à sept jours. Bien que ce ne soit pas toujours le cas, on a noté que les crises de douleur peuvent être déclenchées par les changements de température, du stress, de la déshydratation et même le fait de vivre à haute altitude. Bien entendu, toutes les infections qui entraînent normalement une augmentation du nombre de globules rouges déclenchent aussi la maladie.
Chez la plupart des enfants atteints de la maladie, la douleur s'atténue généralement entre les crises. Néanmoins, de nombreux enfants atteints d'anémie falciforme prennent de la pénicilline tous les jours pour soutenir leur système immunitaire et doivent suivre toute leur vie un traitement quotidien à base d'acide folique. Chez les adolescents et les adultes, la douleur est généralement chronique, ce qui peut avoir une incidence considérable sur la scolarité, l'emploi et la santé mentale des personnes touchées.
En raison du manque d'oxygène dont souffrent régulièrement les organes vitaux, la maladie falciforme finit souvent par causer des lésions à long terme à ces derniers. Il est fréquent que les personnes atteintes développent des problèmes graves au niveau de la peau, du cerveau, des os, de la rate, du cœur, des reins, du foie, des poumons et même des yeux. La rate est particulièrement vulnérable, en raison de ses vaisseaux sanguins étroits et de sa fonction principale, qui consiste à éliminer les vieux globules rouges.
Si nous pouvons, au moyen du projet de loi, contribuer à soulager la souffrance, alors nous devrions le faire. Certaines questions devront être abordées au fur et à mesure de l'avancement du projet de loi. Par exemple, le projet de loi ne définit pas la portée du dépistage néonatal universel. De plus, sa mise en place et sa gestion nécessiteraient l'adhésion des provinces. Un cadre national établissant des normes nationales fondées sur des données probantes en matière de diagnostic et de traitement pourrait créer des tensions avec les provinces s'il n'est pas mis en œuvre de manière collaborative.
Je tiens à souligner que des projets de loi-cadre similaires dans le domaine de la santé, tels que la Loi sur le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme, prévoient l'élaboration de lignes directrices ou de pratiques exemplaires plutôt que de normes. Les normes cliniques sont des recommandations fondées sur des données probantes, formulées par des organismes professionnels médicaux, qui décrivent les soins optimaux pour des pathologies spécifiques. Elles ont un caractère purement consultatif et ne sont contraignantes pour personne. Le projet de loi ne précise pas non plus clairement qui serait chargé d'établir ces lignes directrices.
Je signale également que le Canada dispose déjà d'un projet de loi portant sur une stratégie nationale visant les médicaments destinés au traitement des maladies rares. Comme le projet de loi porte sur une seule maladie rare, le cadre qu'il propose risque donc de faire double emploi avec le projet de loi existant ou de le contredire. Cela dit, presque tous les projets de loi que nous examinons présentent des lacunes lorsqu'ils sont présentés pour la première fois à la Chambre. Voilà pourquoi nous en discutons à la Chambre, puis les étudions de manière plus approfondie en comité. J'espère que nous pourrons améliorer ce projet de loi. L'objectif est de servir la population canadienne et, dans ce cas-ci, les personnes atteintes de drépanocytose. Je me réjouis à l'idée de collaborer à l'amélioration du projet de loi et j'attends avec impatience le jour où la drépanocytose ne sera plus qu'un souvenir.
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Monsieur le Président, les parlementaires étudient aujourd'hui une mesure visant à lutter contre une maladie rare qui frappe des milliers de Canadiens: la maladie falciforme. Le projet de loi , Loi sur le cadre national sur la maladie falciforme, a pour objectif de prendre des mesures afin de sensibiliser la population et d'harmoniser la qualité des soins prodigués aux personnes atteintes de cette maladie partout au Canada.
La maladie falciforme, ou drépanocytose, est une maladie génétique du sang qui dure toute la vie et qui se caractérise par des globules rouges durs qui sont en forme de croissant au lieu d'être ronds. Ces cellules déformées peuvent obstruer la circulation sanguine, ce qui provoque des douleurs intenses, des infections et, à long terme, de graves lésions aux organes. On estime à 6 500 le nombre de personnes atteintes de la maladie falciforme au Canada. Je dis « on estime » car, en l'absence d'un registre national, nous ne disposons pas de chiffres précis. De ce fait, il est difficile de saisir pleinement l'ampleur de la maladie, et les provinces ont du mal à planifier efficacement les services de santé et l'affectation des ressources afin que les patients bénéficient d'un soutien adéquat partout au pays.
Les conservateurs sont fiers de soutenir la sensibilisation à la maladie falciforme. Nous avons voté en faveur de la désignation du 19 juin comme Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose, une étape importante pour accroître la visibilité de cette maladie et la conscientisation à celle-ci à travers le pays. Le projet de loi poursuivrait sur cette lancée grâce à « des mesures visant à soutenir des campagnes publiques de sensibilisation à la maladie falciforme et aux dons de sang ».
Malgré les bonnes intentions qui sous-tendent le projet de loi, plusieurs de ses dispositions soulèvent des questions. Selon le projet de loi, le cadre « établit des normes nationales basées sur des données probantes relativement au diagnostic et au traitement de la maladie falciforme ». Cependant, comme les normes de soins sont établies par des ordres professionnels qui relèvent des provinces, il est essentiel que les provinces et les territoires participent pleinement au processus, afin que toute approche coordonnée à l'échelle nationale tienne compte de leurs points de vue.
Il y a d'autres exemples de projets de loi-cadres où des lignes directrices ont été établies pour les soins aux personnes atteintes d'une maladie précise ou d'une catégorie de maladies. Par exemple, le projet de loi , Loi concernant le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme, qui a été présenté en 2013 lors de la 41e législature, comprenait une disposition qui exigeait l'établissement de lignes directrices concernant la prévention, l'identification, le traitement et la gestion de la maladie de Lyme, ainsi que la mise en commun des pratiques exemplaires à l'échelle du Canada.
Par ailleurs, le projet de loi , Loi relative au cadre national sur les cancers liés à la lutte contre les incendies, présenté en 2022 lors de la 44e législature, dit que le cadre vise à « émettre des recommandations quant au dépistage périodique de cancers liés à la lutte contre les incendies », à « promouvoir l'échange de renseignements et de connaissances sur la prévention et le traitement de cancers liés à la lutte contre les incendies » et à « préparer un résumé des normes existantes se rapportant aux cancers liés à la lutte contre les incendies au titre de maladies professionnelles ».
Il s'agit là d'exemples de mesures législatives judicieuses et équilibrées qui favorisent une prise en charge plus homogène partout au Canada, tout en respectant les compétences provinciales et en encourageant le partage des connaissances à l'échelle nationale. Des préoccupations semblables viennent à l'esprit lorsque l'on considère que le cadre doit comprendre « des mesures visant à instaurer un dépistage néonatal universel ». Depuis août 2024, le dépistage universel de la maladie falciforme est offert dans l'ensemble du pays, à l'exception de Terre‑Neuve‑et‑Labrador et des territoires.
Selon moi, la véritable occasion qui s'offre à nous consiste à combler les lacunes restantes, en collaborant avec la province et les territoires qui n'ont pas encore mis en place le dépistage et en les soutenant d'une manière qui tienne compte de leur situation particulière. J'attends avec impatience les discussions au comité sur les possibilités de collaboration avec Terre‑Neuve‑et‑Labrador et les territoires afin de garantir que le dépistage puisse être mis en œuvre partout au Canada.
Il faut également se demander combien coûteraient aux contribuables les mesures prévues dans le projet de loi. À ce jour, le directeur parlementaire du budget n'a fourni aucune estimation des répercussions financières du projet de loi. Il est tout à fait raisonnable que les Canadiens aient une idée précise de ces coûts avant que le cadre ne soit finalisé.
Les stratégies fédérales doivent se concentrer sur l'optimisation des ressources pour les contribuables en investissant dans des solutions qui entraînent une amélioration des résultats, plutôt qu'une simple hausse des dépenses. Si nous dépensons sans obtenir de résultats, c'est problématique. C'est pourquoi les conservateurs appuient la mise en œuvre d'une stratégie sur les maladies rares, et pas seulement d'une stratégie sur les médicaments pour les maladies rares.